18 mars 2024 – Lorsque Ken Aaron, 51 ans, s’est réveillé de sa toute première coloscopie en février dernier avec son médecin prononçant les mots « nous avons trouvé une tumeur », personne n’a été plus surpris que lui. Le père marié de deux enfants a ressenti un très léger inconfort gastro-intestinal avant de réserver l’analyse, mais, à part cela, il n’y avait rien de grave chez l’écrivain, un randonneur et skieur passionné qui vit dans les Adirondacks.
« Si je mangeais un repas frit, je me sentirais déprimé », a-t-il déclaré. « C’était plutôt » Je ne pense pas que je veux ce hamburger aujourd’hui – je n’ai pas l’impression qu’il va bien rester « , mais je ne sais même pas si ces symptômes étaient liés à mon cancer. »
Alors qu’Aaron absorbait la nouvelle qu’il était atteint du stade II cancer colorectal – et surmonté du choc du diagnostic – il s’est vite rendu compte qu’il lui faudrait être son propre avocat. Au début, cela prenait la forme d’une collecte d’informations, notamment d’une liste de toutes les personnes avec qui il était allé à l’université et qui sont devenues médecins.
Ensuite, il a présenté son cas sous l’angle journalistique. Il n’avait aucune idée à l’époque à quel point cela serait important ni que cela le mènerait aux frontières de la science du cancer et à un rétablissement improbable.
« J’ai traité mon diagnostic comme si je faisais des recherches pour une histoire que j’écrivais, mais l’histoire, c’était moi-même », a-t-il déclaré. « J’ai commencé à réfléchir : à quelles sources dois-je parler, quels faits puis-je établir sur ma maladie et quelles décisions dois-je prendre immédiatement. »
Aaron n’est pas seul à faire face à ce diagnostic. Le cancer colorectal est le troisième Le plus commun cancer diagnostiqué chez les hommes et les femmes aux États-Unis, selon l’American Cancer Society. Et le nombre de personnes de moins de 50 ans diagnostiquées avec la maladie a augmenté en hausse depuis les années 1990 – même si les experts ne savent pas vraiment pourquoi.
Première option d’Aaron : une intervention chirurgicale dans son hôpital local pour retirer la masse. Et au début, cela avait du sens pour lui.
« Lorsque vous recevez un diagnostic de cancer, votre instinct vous dit de « en finir avec moi » », a-t-il déclaré, ajoutant que lui et sa femme pensaient également qu’il serait judicieux de contacter d’abord un ami médecin. « Elle nous a dit que nous serions fous de ne pas aller dans un centre dédié aux soins du cancer colorectal où ils ne font que cela. »
Avec ce conseil à l’esprit, Aaron a commencé à appeler à froid des centres de cancérologie près de chez lui, notamment le centre de cancérologie de l’Université du Vermont, le Dana-Farber Cancer Institute de Boston et le Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York.
« Je ne connaissais personne – je ne pouvais donner aucun nom – j’ai juste appelé le numéro 800 de Sloan Kettering », a-t-il déclaré, ajoutant qu’il avait immédiatement rendez-vous dans l’un de leurs bureaux du New Jersey. « Leurs seules questions : avez-vous un diagnostic et avez-vous une assurance. J’avais la bonne réponse aux deux.
Une découverte inattendue
Le lendemain matin, Aaron et sa femme ont conduit les 5 heures jusqu’au Memorial Sloan Kettering lors de ce qui s’est avéré être l’un des jours les plus enneigés de cet hiver. Lors de ce rendez-vous avec Michael Foote, MD, oncologue gastro-intestinal, le couple a appris les mêmes choses que le chirurgien local d’Aaron lui avait dit : qu’il serait programmé pour une intervention chirurgicale pour retirer une partie de son côlon.
Mais ce qui s’est produit ensuite était une tournure à laquelle Aaron ne s’était pas attendu.
« Il m’a dit qu’ils voulaient examiner la biopsie réalisée lors de ma coloscopie pour voir si j’avais une certaine déficience génétique qui pourrait me qualifier pour une immunothérapie », a-t-il déclaré. « Ils m’ont dit que si je le faisais, ce serait comme gagner à la loterie. »
Lorsque son médecin l’a appelé quelques jours plus tard pour lui dire que, oui, sa tumeur avait une constitution génétique spécifique connue sous le nom de mismatch repair-deficient (MMRd) (présente chez 5 à 10 % de tous les patients atteints d’un cancer rectal), il était abasourdi, car cela signifiait qu’il pourrait se qualifier pour une clinique d’immunothérapie de pointe procès pour essayer de le réduire – ou de le faire disparaître complètement – sans chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie.
« Nous étions tellement excités lorsque nous avons reçu les résultats de Ken », a déclaré Foote. « Dans notre essai clinique, nous savions que les tumeurs disparaissaient chez 100 % des patients atteints d’un cancer rectal traités par immunothérapie. Nous avons donc étendu l’essai à d’autres types de cancer, notamment le cancer du côlon. Nous pensions qu’il serait un bon candidat pour le procès.
Mais il lui faudrait d’abord passer un TEP pour s’assurer que sa tumeur ne s’était pas métastasée. Cela a également donné lieu à une autre découverte choquante. Pendant l’analyse, l’un de ses ganglions lymphatiques s’est allumé, il a donc dû subir une biopsie immédiatement. Le résultat : Aaron souffre également d’un lymphome folliculaire de bas grade – qui n’a rien à voir avec sa tumeur du côlon.
Parce qu’Aaron souffrait désormais de deux cancers, il n’était plus qualifié pour l’essai clinique, mais cela n’a pas empêché son équipe de lui faire prendre du pembrolizumab (Keytruda) au lieu du dostarlimab (Jemperli), le médicament utilisé dans l’essai.
« Il s’agissait d’une complication supplémentaire, car le lymphome est un cancer du système immunitaire et nous utiliserions l’immunothérapie pour traiter le cancer du côlon de Ken », a déclaré Foote. « Au début, nous ne savions pas à quel point ce serait efficace, mais nous avons décidé de l’essayer. »
En avril, Aaron a reçu la première de ses neuf immunothérapies IV de Keytruda, 2 onces à la fois, administrées toutes les 3 semaines. Aaron n’a eu pratiquement aucun effet secondaire, sauf que sa goutte existante s’est aggravée.
« Ce n’est pas comme la chimio », a-t-il déclaré. «Je peux aller et revenir en voiture jusqu’au centre de cancérologie et même faire du ski ou de la randonnée le lendemain.»
Un obstacle potentiel sur la route – et puis un miracle
Après le cinquième traitement, Aaron a subi une autre TEP et une autre coloscopie. Cela montrait qu’il faisait des progrès, mais ceux-ci étaient plus lents que ceux des autres patients participant à l’essai clinique.
« C’était frustrant », a-t-il déclaré. « Mais mon oncologue a dit qu’il pensait que mon lymphome pourrait en être la raison – ils me donnaient des médicaments pour activer mon système immunitaire, mais le lymphome est un cancer du système immunitaire, alors il a expliqué qu’il pourrait tirer dans la direction opposée. un peu. »
Ce n’est qu’après son septième traitement, une coloscopie et un autre scanner qu’un miracle s’est produit : il n’y avait aucun signe de tumeur et la biopsie s’est révélée nette.
« Aucun cancer n’a été détecté et il n’y avait que du tissu cicatriciel à l’endroit où se trouvait la tumeur », a-t-il déclaré. « C’était un miracle – je n’arrive toujours pas à croire que je dis ça à voix haute. »
Conformément au protocole, Aaron a terminé son traitement et a reçu son dernier traitement en septembre. Depuis, il a subi deux TEP, dont un autre en juin. Il subira des coloscopies tous les 4 mois dans un avenir prévisible.
« On n’a jamais vraiment fini, c’est juste une nouvelle phase », a-t-il déclaré. « C’est pourquoi ils ont des groupes de soutien pour les survivants du cancer. Ce n’est pas parce que vous vous asseyez et échangez des high-fives. Vous étiez sur le pied de guerre, et maintenant ce n’est plus le cas, et vous souffrez d’un petit SSPT. C’est définitivement une expérience traumatisante.
Aaron reste l’organisateur de facto d’un groupe de soutien en ligne avec ses collègues patients de Sloan Kettering.
« Nous continuons à nous entraider », a-t-il déclaré. « Je planifie toujours nos Zooms un mardi sur deux à 15 heures. Nous avons besoin les uns des autres et je sais que cela nous aide tous à nous parler de ce que nous traversons. »
En fin de compte, a déclaré Aaron, il est sorti de cette situation avec une nouvelle philosophie.
« La réponse est d’étendre l’empathie à tous ceux que vous rencontrez et de le faire peut-être plus que je ne le faisais chaque jour », a-t-il déclaré. « Ce n’est pas nécessairement parce qu’on ne sait jamais ce qui se passe chez quelqu’un. C’est vrai. Mais plus encore, si vous accordez la grâce et que quelqu’un d’autre le fait à son tour, le monde devient meilleur.
Conseils d’Aaron pour défendre vos intérêts
Assurez-vous que votre médecin vous écoute
« Si vous pensez que quelque chose ne va pas, obtenez une réponse », a-t-il déclaré. « C’est vous qui connaissez mieux votre corps. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, ne le lâchez pas. Si votre médecin ne répond pas, trouvez-en un autre. Avant mon diagnostic, je suis heureux de dire que mon médecin traitant était très attentif à mes préoccupations, même si elles étaient subtiles ; Je ne suis toujours pas sûr qu’ils soient liés à mon cancer. Mais j’en connais d’autres dont les préoccupations initiales ont été ignorées.
Aggraver la situation immédiatement
« Trouvez une institution ou un hôpital spécialisé dans votre cancer et allez-y. Je voulais être le cas le plus ennuyeux que mon médecin ait vu de la semaine, pas le plus intéressant.
Trouvez la meilleure « machine contre le cancer » près de chez vous
« En choisissant d’aller à (Sloan Kettering), j’ai eu l’impression d’avoir engagé une ‘machine à cancer' », a-t-il déclaré. « En devenant patient là-bas, j’ai recruté d’innombrables défenseurs en ma faveur, toute une équipe médicale imprégnée des dernières avancées. Je n’aurais certainement pas suivi le même protocole de traitement si je n’y étais pas allé.
Laissez vos médecins prendre soin de vous
« Le cancer vous pose de nombreuses questions auxquelles il peut être très difficile de répondre, et même si vous souhaitez défendre vos intérêts, il est difficile de savoir si vous prenez la bonne décision », a-t-il déclaré. « Google ne va pas plus loin, mais en allant dans un endroit comme (Sloan Kettering), c’était un soulagement de savoir que même si les choses tournaient mal – et cela aurait certainement pu se produire car il n’y a aucune garantie avec le cancer – j’ai au moins pris le « Et si » était retiré de la table. Et à une époque où c’est vraiment l’incertitude qui est la chose la plus difficile de toutes, il est réconfortant de savoir que vous avez fait cela par vous-même.
