Par Alexa Federico, racontée à Lisa Mulcahy.
J’ai 27 ans, j’habite à Boston et je suis certifié en nutrition thérapie praticienne, coach AIP, auteur et propriétaire de ma propre entreprise, Alexa Federico Wellness. Et j’ai la maladie de Crohn.
J’avais 12 ans quand on m’a diagnostiqué. Beaucoup de mes amis proches me connaissent seulement depuis que je souffre de la maladie de Crohn. Ils m’ont vu malade, alors j’ai eu de la chance de ne pas avoir à faire grand-chose pour leur en parler. Ces amis ont toujours été très utiles et solidaires.
Il y a plusieurs années, j’ai commencé à avoir des complications — trois fistules et une abcès. J’ai fait 6 semaines de antibiotiques et j’ai eu un drain, mais il s’est avéré qu’une intervention chirurgicale était ce dont j’avais besoin, j’ai donc subi une résection intestinale en 2019.
Je pensais que les expériences de rencontres allaient être difficiles. J’ai vécu de grandes insécurités à propos de mon corps. J’ai commencé à me sentir endommagé, ce qui n’était pas amusant. La résection intestinale m’a laissé une cicatrice sur le abdomen. Donc je m’inquiétais vraiment pour l’intimité : que se passerait-il si un mec le voyait ? Mais ensuite j’ai réalisé que je devais changer d’attitude. J’ai simplement décidé que la façon de gérer la cicatrice et tous les autres soucis concernant les relations et la maladie de Crohn que j’avais était en toute honnêteté.
Lorsque j’ai commencé à rencontrer de nouveaux gars, j’ai vite compris qu’il valait mieux leur parler le plus tôt possible de la maladie de Crohn. Retenir l’information ressemblait à un poids, donc plus tôt je le laissais sortir, mieux je me sentais. Mes expériences antérieures avec des amis qui me soutenaient m’ont fait penser : OK, je dirai juste que j’ai eu cette cicatrice après mon opération, la voici, vous pouvez la voir. Et personne n’a JAMAIS frappé un œil!
Cela m’a donné beaucoup plus de confiance. J’ai décidé de le dire aux gars que j’aimais vraiment au cours d’un ou deux rendez-vous. Au troisième rendez-vous, j’ai l’impression que vous en savez assez sur la personne avec qui vous êtes pour décider si vous souhaitez pousser la relation plus loin. La maladie de Crohn fait partie de moi, alors bien sûr, je vais en parler.
Lorsqu’un homme que je voyais m’a posé des questions sur la cicatrice, j’ai expliqué la chirurgie intestinale, comment j’avais une infection et que les médecins devaient retirer certaines parties de mon intestin. J’ai également ajouté que c’était une excellente décision pour ma santé. Il était vraiment intéressé et compréhensif. Je n’ai jamais essayé de le dissimuler ni montré mon insécurité à ce sujet. Je pense que ne pas en faire toute une histoire a aidé !
Aux femmes qui sont intimidées par les fréquentations et l’intimité à cause de leur maladie de Crohn, assurez-vous d’être avec quelqu’un avec qui vous vous sentez en sécurité et en qui vous avez confiance. C’est la chose la plus importante. Alors, soyez ouvert. L’intimité ne fait pas peur quand on ne se sent pas obligé de cacher quelque chose. Faites savoir à votre partenaire quelles sont vos préoccupations. Si vous faites cela à l’avance, si quelque chose que vous ressentez comme embarrassant se produit sur le moment, vous en avez déjà parlé.
Je n’ai jamais vu un homme ne m’accepter en parlant de mon diagnostic. Si jamais j’obtenais une mauvaise réponse, je n’irais tout simplement pas de l’avant avec cette personne. je crois en romance ET du respect : un homme devrait vouloir apprendre à me soutenir, tout comme je veux apprendre à le soutenir. Si ce n’est pas là, je ne peux pas être là. J’ai appris à être un communicateur clair. Avec mes relations, je mets tout sur la table. Je veux un homme qui ne fuit pas les conflits. J’ai fait beaucoup de travail sur moi-même et je veux quelqu’un de fort.
Je suis sortie avec un gars qui n’était pas la personne qu’il se présentait. Il était beaucoup plus âgé que je ne le pensais, et cela ne me dérangeait pas autant que le fait qu’il ne soit pas honnête à ce sujet. Il essayait de paraître plus jeune. Et mon estomac abandonné. Je me disais : si tu as truqué ça, qu’est-ce que tu truques d’autre ? Ce n’est pas le genre de relation que je souhaite.
Vous devriez faire très attention à arrêter un rendez-vous en moins d’une heure si vous pensez que cette personne ne sera pas bonne pour vous. Pour moi-même? En fin de compte, je veux une relation positive dans laquelle j’obtiens ce dont j’ai besoin et je le rends. C’est romantique. Je mérite ce genre de amour — et que vous ayez la maladie de Crohn ou non, vous aussi.
L’engagement d’Alexa envers l’honnêteté est le fondement d’une bonne approche de l’intimité et de la maladie de Crohn. « En termes de relations amoureuses, tout commence par une bonne communication », explique Megan Elizabeth Riehl, PsyD, professeure adjointe clinique de psychologie à la faculté de médecine de l’Université du Michigan à Ann Arbor. « Vous voulez vous lancer dans le but de partager ce que vous êtes à l’aise de partager au début. Voyez comment cette personne vous répond. Si vous souffrez de la maladie de Crohn, il peut arriver que vous ayez un rendez-vous et que vous vous retrouviez coincé dans la salle de bain pendant un long moment. Comment votre rendez-vous se comporte-t-il dans cette situation ? Est-ce un être humain gentil ? Cette personne vous montre-t-elle qu’elle mérite de faire partie de votre vie ? »
C’est la clé : ne laissez jamais Crohn vous donner l’impression de devoir vous installer. « Demandez-vous : aimez-vous être avec cette personne pendant que vous parlez plus en profondeur ? » dit Riehl. « Votre diagnostic de Crohn n’est qu’une partie de qui vous êtes en tant que personne. Vous voulez vous amuser avec la personne avec qui vous êtes. Vous voulez profiter des mêmes intérêts.
Vous ne devriez pas non plus vous soucier des limites des relations. «Beaucoup de mes patients atteints SCI exprimer des inquiétudes à long terme – peuvent-ils avoir un enfant en bonne santé, par exemple. SCI les patients peuvent le faire, et il est important d’en parler avec votre médecin et votre partenaire. Travail à court terme avec un santé mentale Un professionnel peut également être utile pour développer les compétences nécessaires pour discuter de vos objectifs personnels lorsque vous souffrez de la maladie de Crohn.
En fin de compte, parler ouvertement de la maladie peut vous aider à créer un lien fort. « La vérité dans une relation, c’est comme éplucher un oignon : vous épluchez les couches, vous révélez et vous vous détendez », résume Riehl. « Avec la maladie de Crohn, vous pouvez aider votre partenaire à comprendre en étant honnête sur ce que vous vivez. »
