Par Michelle Pickens, racontée à Danny Bonvissuto
D’aussi loin que je me souvienne, j’ai eu des problèmes de santé. Quand j’étais petite, j’avais une constipation sévère, des nausées, des vomissements et des sensibilités alimentaires.
En vieillissant, ces symptômes se sont transformés en diarrhée, en selles irrégulières et en douleur. J’étais toujours très fatigué et mon système immunitaire était faible : à la seconde où quelqu’un de ma classe avait un rhume ou une grippe, je l’attrapais aussi. Avec le recul, c’était un signe.
D’un point de vue mental, mon anxiété était élevée. Et si j’ai besoin de trouver une salle de bain ? Et si j’ai la nausée ? Les médecins disaient : « Oh, vous vous en sortirez. C’est juste ton anxiété.
Enfin un diagnostic
Après des années d’erreur de diagnostic, on m’a finalement diagnostiqué la maladie de Crohn en 2015. J’avais 23 ans et je venais de terminer mes études universitaires tout en travaillant à temps plein. Mes symptômes s’aggravaient. J’ai eu beaucoup de vomissements et de douleurs. La fatigue était telle qu’il m’était difficile de travailler ou même de me lever certains jours.
C’était tellement grave que cela m’a poussé à demander des soins supplémentaires. J’ai pris quelques mois de congé, j’ai cherché un autre emploi et j’ai suivi tous les rendez-vous chez le médecin nécessaires pour obtenir le diagnostic.
Il n’y a pas de test sanguin pour la maladie de Crohn. Pas moyen de prouver ce que tu ressens. Finalement, j’ai vu le bon médecin, qui a fait un test avec une caméra à pilules appelée capsule de l’intestin grêle. (Il s’agit d’une caméra de la taille d’une pilule que vous avalez, permettant aux médecins de voir l’intérieur de votre système digestif.) Elle a suivi mes intestins et a pu pénétrer dans un angle mort où ni une coloscopie ni une endoscopie ne peuvent voir l’inflammation.
C’était un tel soulagement d’avoir ce diagnostic parce que cela m’a donné l’impression que je n’étais pas fou. Pendant tant d’années, j’ai su que quelque chose n’allait pas et je n’arrivais pas à le nommer. J’avais aussi de l’espoir. Une fois que j’ai su à quoi j’avais affaire, j’ai su que je pouvais travailler pour arriver à un meilleur endroit.
Partager mon histoire
En 2016, j’ai lancé un blog appelé Crohnically Blonde pour me connecter avec les gens alors que je traverse les étapes de la maladie de Crohn. Quand j’ai commencé à partager, peu de gens en parlaient.
J’ai pu nouer des relations dans une communauté en ligne grâce à des expériences partagées. J’espère que quelqu’un pourra voir mon histoire et sentir que, s’il est au début de son voyage, il y a un moyen de s’en sortir.
Gérer mes médicaments
Au début, je prenais beaucoup de médicaments qui ne fonctionnaient pas bien et qui pesaient énormément sur mon emploi du temps. Maintenant, je reçois des perfusions d’un médicament immunosuppresseur toutes les 7 semaines.
Cela signifie être loin de ma famille et de mon travail pendant 4 à 5 heures, et gérer la garde des enfants pendant le traitement et le week-end qui suit, car je me sens presque grippé. L’aide supplémentaire me permet de me reposer et de reprendre des forces après le traitement.
J’ai la possibilité de prendre davantage de médicaments pour contrôler mes symptômes. Mais j’essaie de les éviter et de gérer cela par moi-même parce que je ne veux pas prendre de médicaments pour tout.
Avant d’avoir mon fils, j’étais plus disposée à essayer différents médicaments. Mais pendant que j’étais enceinte, je pouvais à peine prendre aucun des médicaments contre la maladie de Crohn. Après l’avoir eu, cela n’avait plus de sens de dépendre d’eux.
Crohn, grossesse et maternité
Crohn m’a affecté tout au long de ma grossesse. Je suis tombée très malade au cours de mon troisième trimestre parce que j’ai arrêté mon médicament immunosuppresseur pour éviter d’en transmettre au bébé. J’ai fini par devoir être induit tôt pour pouvoir reprendre le traitement le plus rapidement possible.
Mon fils, Maddox, a 1 an maintenant. Crohn a changé mes attentes quant à ce que je pensais de la maternité.
J’ai appris que je préfère être présent et pouvoir profiter de lui dans les bons moments plutôt que de le pousser quand je suis malade. Cela a été difficile. Mais si je ne vais pas bien, je ne peux pas être là pour mon enfant. J’essaie d’être avec lui autant que possible, mais il y a des moments où j’ai besoin de prendre du recul et de faire une sieste d’une heure.
J’ai un excellent système de soutien : mon mari, ma mère ou ma belle-mère peuvent intervenir et m’aider pendant un petit moment, et quand je me sens mieux, je peux être une meilleure maman. Il y a aussi des jours où je n’ai pas d’aide accessible. Dans ces situations, je ferai des activités plus discrètes que je pourrai apprécier avec lui mais qui ne me demanderont pas physiquement.
Planifier et ajuster
En ce moment, je suis dans une assez bonne position. Je travaille désormais à domicile en tant que recruteur pour une entreprise technologique, et cela fait une énorme différence. Dans le passé, une grande partie de mon anxiété était liée au fait d’être dans un bureau et d’être malade. Maintenant que je peux travailler à distance, cela change vraiment la donne.
Mais la maladie de Crohn affecte toujours mon quotidien. Il y a des jours où je me sens malade et où j’ai besoin de me reposer et de changer mes projets pour rester à la maison et non dehors.
Peu importe à quel point ma journée ou ma semaine est planifiée, si je ne me sens pas bien, cela prime. J’aime être une personne très planifiée. Mais je dois encaisser les coups et avoir un plan B.
Le plus grand défi est de gérer mon sommeil et mon stress. Ils sont tous deux très influents dans les poussées de symptômes. Je dois dormir au moins 8 heures, quoi qu’il arrive. Et j’essaie d’incorporer du temps pour me déstresser, comme lire un livre ou me détendre en fin de journée.
Suivre une thérapie aide également à compenser le stress et fait désormais partie de mon programme de soins personnels bien ancré.
Stratégies de vie sociale
Mes collègues, ma famille et mes amis sont très compréhensifs. Mais ce n’était pas le cas au début. Plus je parle ouvertement de la maladie de Crohn, plus les gens comprennent que je ne m’effondre pas si je dois changer de plan ; il y a une raison sous-jacente.
Je n’ai qu’une certaine quantité d’énergie, alors maintenant je choisis. Je sais que j’ai besoin de travailler et d’être avec ma famille, ce qui signifie que j’ai moins d’énergie à consacrer aux situations sociales.
Je planifie ce que je suis à l’aise de faire, mais je suis également devenu à l’aise avec les changements de plans. Même si j’ai hâte de sortir dîner avec un ami, je n’insiste pas si je me sens mal ce jour-là.
La nourriture en flux
Je suis un régime sans gluten depuis des années. J’ai commencé par un régime d’élimination et j’ai réalisé que le gluten me dérangeait.
Les autres aliments ne sont pas aussi noirs et blancs. Je peux manger une salade un jour et c’est bien, et manger la même salade le lendemain et ça me rend malade. Je répète les aliments sûrs qui ne me rendent pas malade et je m’en tiens à un programme général de trois repas par jour, pratiquement tous sans gluten.
Parfois, le moment est important : je me réveille et je me sens nauséeux et j’ai besoin d’un féculent comme des céréales sèches. Si je pars en voyage ou si j’ai un grand événement, comme un mariage, je le planifie et j’essaie de faire attention à ce que je mange avant, car je ne veux pas être malade. Mais c’est difficile parce qu’on ne sait jamais vraiment. C’est une sorte de pari.
La flexibilité est la clé
J’ai appris à être aussi flexible que possible. Je ne sais jamais ce que chaque jour va m’apporter, je dois juste avoir confiance que mon corps me dit ce dont il a besoin pour cette journée spécifique. C’est ma priorité et tout le reste peut attendre.
