Si vous devenez aidant auprès d’un membre de votre famille ou d’un ami atteint de schizophrénie, il est difficile de faire cavalier seul. Les exigences sur votre bien-être psychologique et physique, ainsi que sur votre vie personnelle et vos finances, peuvent être lourdes.
« De nombreux soignants éprouvent de l’incertitude quant à ce à quoi ressemblera l’avenir, non seulement pour leur proche mais pour eux-mêmes », déclare Christine Crawford, MD, MPH, directrice médicale associée à la National Alliance on Mental Illness (NAMI).
« Toutes leurs attentes en matière d’emploi et de relation changent après le diagnostic de schizophrénie. C’est une période d’adaptation. »
Mais vous pouvez exploiter de riches ressources d’informations et de soutien pendant cette période d’adaptation. Il vous suffit d’être prêt à demander et de savoir où chercher.
Éducation sur la prestation de soins en matière de schizophrénie
«Il est souvent difficile pour les soignants de bien comprendre en quoi consiste le diagnostic de schizophrénie et de dépasser leurs propres idées préconçues», explique Crawford, un psychiatre basé à Boston. « Il est donc important de commencer par vous renseigner sur la maladie et sur ce qu’est le soutien (en matière de soins). »
Vous pourriez commencer par une visite dans une bibliothèque publique ou une école de médecine. Ou visitez les sites Web des groupes de défense de la santé mentale et des soins. Vous pourriez en essayer quelques-uns :
- La Schizophrenia & Psychosis Action Alliance propose du matériel sous forme imprimée, vidéo et de présentation sur la schizophrénie et la psychose. Ils disposent même d’une boîte à outils pour les soignants atteints de schizophrénie.
- NAMI propose de nombreuses vidéos et autres documents sur la schizophrénie, un « NAMI Family-to-Family Program » sur YouTube de huit sessions qui aide les soignants, une ligne d’assistance téléphonique et des groupes de discussion en ligne.
- La Family Caregiver Alliance a une page avec des ressources sur la prestation de soins en général.
Mais ne laissez pas votre apprentissage commencer et se terminer avec ce que vous lisez, conseille Crawford. Si votre proche est d’accord, accompagnez-le lors de certaines visites chez le médecin. Vous pouvez en apprendre davantage sur leur plan de traitement et développer un lien avec leur prestataire de soins de santé mentale.
Et avant de faire des hypothèses, interrogez la personne que vous aidez sur ses symptômes, ses expériences, ses émotions et ses ambitions, dit-elle.
« Ne défiez pas l’être cher sur la réalité de ses symptômes. Demandez-leur comment ils vivent la schizophrénie et abordez la composante émotionnelle », explique Crawford. « Il peut être plus utile pour l’aidant d’apprendre de l’être cher plutôt que d’un livre. »
Obtenir de l’aide de la famille et des amis
De nombreux soignants principaux atteints de schizophrénie se sentent coupables de ne pas pouvoir faire ce travail seuls. Mais si vous parvenez à surmonter les blocages mentaux liés à la recherche d’aide, vous pourrez trouver des alliés précieux et un système de soutien.
Voici quelques façons dont d’autres amis et membres de la famille peuvent vous aider :
- « Soins de répit » – vous donner le temps de recharger vos batteries en allant à la salle de sport, au cinéma, en vous promenant dans les bois ou tout ce qui peut vous aider.
- Faire des courses comme faire les courses
- Conduire votre proche à ses rendez-vous chez le médecin ou aller chercher vos enfants à l’école
- Payer les factures du ménage
- Faire des recherches en ligne sur les organisations qui offrent une aide financière aux familles atteintes de schizophrénie
«Je recommande aux soignants de dresser une liste de toutes les choses qu’ils ont du mal à accomplir en une semaine, puis de demander si leur famille et leurs amis sont prêts à les entreprendre», explique Crawford.
Cela dit, sachez qu’il est parfois difficile pour les amis et les membres de la famille de faire preuve de cohérence dans les pires moments de la schizophrénie.
Deborah Fabos de Tehachapi, en Californie, s’occupe de son fils depuis son diagnostic en 2000, alors qu’il avait 17 ans. Elle dit que d’autres membres de sa famille l’ont aidé jusqu’à un certain point. Mais elle a constaté que le soutien dont elle avait besoin pour gérer à la fois la vie de son fils et la sienne était insaisissable.
« La famille et les amis n’ont pas de prix s’ils peuvent s’asseoir avec votre proche et lui tenir la main », explique Fabos. «Mais à moins d’avoir vécu des situations d’anosognosie (quand quelqu’un nie être malade), il est vraiment difficile d’avoir une véritable empathie. Ils ne comprennent pas le spectre.
Même si la famille et les amis luttent contre « leurs propres associations négatives à propos de la schizophrénie », les soignants devraient demander leur aide, dit Crawford. «Ils pourront peut-être arriver là où vous en avez besoin dans un an.»
Trouver un groupe de soutien pour les soignants
Au fil du temps, Fabos est devenu bénévole et conférencier pour des causes liées à la schizophrénie. Elle a récemment contribué à la création d’un chapitre de la Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (S&PAA) dans son comté d’origine. Elle a également lancé un groupe de soutien aux soignants appelé Families For Care, qui compte désormais plus de 800 membres dans le monde.
« Rejoindre un groupe de soutien est la plus grande leçon que j’ai apprise », dit-elle. « Vous pouvez obtenir les ressources dont vous avez besoin dans le bon groupe de soutien. Il y aura quelqu’un dans le groupe où, s’il n’a pas vécu exactement la même situation que vous, c’est assez proche.
Dans le groupe de Fabos, dit-elle, les soignants bénéficient non seulement d’une caisse de résonance, mais reçoivent souvent de l’aide des membres proches pour les tâches quotidiennes.
En plus de rechercher sur Internet et sur les réseaux sociaux, vous pouvez trouver un groupe de soutien à proximité en :
- S’inscrire pour un via S&PAA
- Utilisation du moteur de recherche du groupe de support NAMI Connection
- Messagerie via le forum Inspire sur la schizophrénie de Mental Health America
Crawford dit que c’est une bonne idée de rejoindre un groupe de soutien pour les soignants atteints de schizophrénie ou de maladie mentale, même si vous bénéficiez d’un excellent réseau de soutien composé de famille et d’amis.
« Si vous rencontrez un obstacle sur la route avec votre proche, le groupe de soutien peut dire : ‘Je sais que c’est difficile maintenant, mais accrochez-vous.’ Cela a fonctionné pour moi et je crois fermement que cela peut fonctionner pour vous », dit-elle.
« Et si vous allez dans un groupe de soutien et que cela ne vous convient pas, vous pouvez en chercher un autre. Il ne s’agit pas d’une approche universelle.
