Par Dawn Brown, directrice de la National Alliance on Mental Illness HelpLine Services, racontée à Danny Bonvissuto
Mon fils, Matthew, était rare dans la mesure où il a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans. Le plus souvent, la schizophrénie se manifeste à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine.
À 18 ans, il fait une crise psychotique et doit être hospitalisé. Finalement, il a trouvé un traitement efficace, mais cela a pris un certain temps.
Une fois que nous avons trouvé quelque chose qui semblait traiter ses symptômes à plusieurs niveaux, il est devenu conforme au traitement, ce qui signifie qu’il prend ses médicaments dans les délais. Mais les médicaments ne représentent qu’une petite partie du plan de traitement. Il respecte également ses rendez-vous avec son psychiatre et son thérapeute et fait ce qu’il peut pour maintenir sa santé et son bien-être général.
Il a 38 ans maintenant. Il aime sa vie. Il a des amis. Il fréquente des endroits pendant la journée qui le maintiennent engagé avec les autres. Mais ça a été un voyage.
Le plus difficile, c’est lorsqu’une personne commence à ressentir des symptômes. C’est rocheux. Il y aura beaucoup de hauts et de bas. Avec le temps, ça s’améliore. Un proche engagé et informé est souvent le meilleur indicateur de l’issue d’une personne atteinte de schizophrénie.
‘La tempête parfaite’
Très souvent, lorsque les gens commencent à présenter des symptômes ou lorsqu’ils souffrent d’une véritable psychose liée à la schizophrénie, ils résistent au traitement. C’est la tempête parfaite. Il y a des jeunes adultes qui s’épanouissent, qui éprouvent des symptômes, que les gens jettent des étiquettes et qui résistent à l’idée d’avoir un problème de santé mentale grave.
Pour un parent ou un tuteur, c’est une situation très difficile. Ils sont adultes à 18 ans et peuvent décider d’aller à l’hôpital ou de prendre des médicaments. En tant que parent, vous perdez le pouvoir de leur faire faire ces choses.
Écouter et faire preuve d’empathie
Pour inciter quelqu’un à suivre un traitement, nous conseillons aux membres de la famille d’écouter. Ne vous contentez pas d’entendre, mais écouter à ce qu’est leur expérience. Leur réalité est différente de celle de la plupart des gens. Je ne dirais pas que vous devriez être d’accord avec ce qu’ils disent si c’est délirant. Mais vous pouvez faire preuve d’empathie.
S’ils pensent que quelqu’un veut les attraper, vous pouvez dire : « Cela semble très effrayant. Vous devez être très inquiet.
C’est leur réalité. Imaginez que c’était vrai. C’est ce que croit votre proche.
Ensuite, écoutez tout ce qui pourrait les motiver à suivre un traitement. De nombreuses personnes atteintes de schizophrénie ont du mal à dormir. Le traitement les aidera avec leurs cycles de sommeil.
Peut-être qu’ils veulent retourner à l’université. Vous pouvez dire : « Je sais que tu aimerais vraiment retourner à l’université, et c’est aussi ce que je veux pour toi. Voyons ce que vous pouvez faire pour y retourner.
Travaillez avec eux pour atteindre leurs objectifs – non pas ce que vous voulez, mais ce qu’ils veulent.
Idéalement, après avoir écouté et fait preuve d’empathie, vous les amenez à accepter une thérapie. À ce stade, vous devenez ce que j’appelle un partenaire de rétablissement, travaillant avec votre proche pour trouver des solutions et de l’aide.
Au début, le traitement est un essai et une erreur
Beaucoup de gens arrêtent le traitement parce que, honnêtement, les médicaments disponibles pour la schizophrénie ne sont pas toujours efficaces. Cela peut avoir des effets secondaires horribles et les gens perdent espoir, alors ils arrêtent.
L’un des effets secondaires est l’obésité. Si vous avez une jeune femme à qui on dit qu’elle doit prendre ce médicament et qu’elle prend 30 livres en 3 mois, elle veut arrêter. Les voix se sont arrêtées. Mais au bout d’une semaine ou deux, les voix reviennent et le cycle recommence.
Il est courant d’essayer différents médicaments au début du traitement. C’était également vrai pour mon fils. Il a essayé quatre ou cinq antipsychotiques ciblant la partie la plus active de la schizophrénie : les hallucinations. Mais quand il en a trouvé un qui fonctionnait, c’était presque comme si un interrupteur s’allumait dans son cerveau.
Matthew souffre d’obésité et d’autres effets secondaires désagréables. Mais il est également conscient qu’il a besoin de médicaments et que les effets secondaires ne sont pas aussi graves que la psychose elle-même. C’est un endroit très mature.
J’offre aux gens l’espoir de continuer à chercher et de ne pas s’installer. Travaillez toujours en collaboration avec un psychiatre. Et demandez à la personne atteinte de schizophrénie de signer le consentement de la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) afin que le psychiatre puisse travailler avec d’autres professionnels de la santé mentale. Il est très probable qu’avec le temps, si vous persistez à rechercher des options de traitement, vous trouverez quelque chose qui fonctionne.
Expliquez ce que font les médicaments
Les personnes atteintes de schizophrénie doivent être pleinement conscientes et informées de tout ce qu’elles mettent dans leur corps. Pour participer à leur traitement, il faut en partie comprendre les avantages et les inconvénients de tout type de médicament et comment vous espérez que cela les affectera.
Renforcement positif
Une fois que le médicament est devenu efficace et que les symptômes ont disparu, vous pouvez en discuter. « Tu te souviens du mois dernier, quand tu entendais des voix et que tu ne parvenais pas à dormir ? Tu te souviens à quel point c’était effrayant et horrible ? Maintenant que les médicaments fonctionnent, c’est une bonne chose. Une étape vraiment importante.
C’est du renforcement positif. Vous les atteignez au niveau intellectuel sur ce qu’ils font et les résultats qu’ils obtiennent. Ils peuvent réfléchir aux causes et aux effets : j’aime l’effet, alors je vais continuer à faire ça.
Traitement progressif si cela ne fonctionne pas
Ce n’est jamais une bonne chose d’arrêter brusquement le traitement de la schizophrénie. S’ils ne sont pas satisfaits de leurs effets secondaires ou si le médicament n’est pas efficace, faites comprendre l’importance de travailler avec leur psychiatre.
Ce sont des médicaments puissants qui modifient l’équilibre chimique de leur cerveau. Vous devrez peut-être réduire un médicament et en intégrer un autre dans le régime afin que vos taux sanguins soient suffisants. Vous voulez éviter les extrêmes et ne voulez pas être complètement assommé.
Écoutez respectueusement pourquoi ils veulent s’arrêter et chercher des alternatives. Il existe de nombreuses combinaisons d’options. Il faut de la patience avec le processus pour trouver ceux qui fonctionnent. Ils ne fonctionnent pas immédiatement : cela prend quelques semaines. Parlez de ce qui perturbera le moins leur vie.
