Par MIKE MAGEE
Le Titre politique en 2019, il a déclaré de façon dramatique : « L’activiste le plus puissant d’Amérique est en train de mourir ». Cette semaine, 4 ans et demi plus tard, leur prophétie s’est réalisée, alors que l’activiste Ady Barkan a succombé à 39 ans atteint de SLA, laissant derrière lui sa dynamique épouse, la professeure d’anglais Rachael King, et ses deux jeunes enfants, Carl, 7 ans, et Willow, 3 ans.
Son parcours, en tant que l’un des principaux militants du pays en faveur d’un système de santé à payeur unique, a commencé, et ce n’est pas une coïncidence, avec son diagnostic de SLA en 2016, 4 mois après la naissance de son premier enfant. Son discours à la Convention nationale démocrate a pleinement exposé son état à un public national.
Ses mots mécanisés ce jour-là étaient directs : « Bonjour l’Amérique. Je m’appelle Ady Barkan et je vous parle à travers cette voix artificielle parce que je suis paralysé par une mystérieuse maladie appelée SLA. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai fait l’expérience de la façon dont notre système de santé est fondamentalement brisé : des coûts énormes, refusés. revendications, déshumanisant le traitement lorsque nous en avons le plus besoin.
Trois ans plus tard, avec une conscience de soi remarquable, il a déclaré au journaliste du New York Times : Tim Arango, « C’est le paradoxe de ma situation. À mesure que ma voix s’affaiblissait, davantage de personnes ont entendu mon message. À mesure que j’ai perdu la capacité de marcher, de plus en plus de gens ont suivi mes traces.
Il s’agissait d’un sacrifice partagé, mêlé d’une persévérance obstinée et très publique, sous la bannière « Soyez un héros ». Son passage le 1er novembre 2023 était entouré ce jour-là d’un article du gourou chevronné de la politique de santé et chroniqueur pour Actualités KFF Santé, Julie Rovner, cela aurait certainement fait sourire Ady. Dans le bulletin d’information du Washington Post, Health 202, on pouvait lire : « L’AMA flirte avec un grand changement : adopter des soins de santé à payeur unique. »
Le commentaire qui suit inclut ceci : « Ce changement de perspective politique vers la gauche se manifeste non seulement dans l’AMA, mais dans la médecine dans son ensemble. À mesure que la population médicale est devenue plus jeune, plus féminine et moins blanche, les médecins (et autres diplômés universitaires en médecine) ont est passé du statut de circonscription républicaine fiable à un démocrate plus fiable.
Ironiquement, la revue principale de l’AMA, JAMA, a renforcé la semaine dernière la nécessité d’une simplification avec un article rédigé par de sommités professionnelles de la politique de santé de KFF, Larry Levitt et Drew Altman, intitulé « La complexité du système de santé américain est l’ennemi de l’accès et de l’abordabilité. » Ils écrivent : « La simplification des soins de santé n’a pas nécessairement le même écho que les cris de ralliement en faveur d’une couverture universelle ou d’une baisse des prix des soins de santé, mais simplifier le système résoudrait un problème frustrant pour les patients et constitue un obstacle à des soins accessibles et abordables. »
Mon amie et collègue du THCB, Kim Bellard, s’est emparée de l’article en écrivant : « L’assurance maladie est la cible dans ce cas, et c’est une cible équitable, mais je dirais que vous pouvez choisir presque n’importe quelle partie du système de santé. avec des résultats similaires. Notre système de santé est un exemple parfait d’une machine de Rube Goldberg, que Merriam Webster définit comme « accomplir par des moyens complexes ce qui apparemment pourrait être fait simplement ». Bon sang, mon garçon.
Un peu plus loin, Kim commente : « Si nous avions une baguette magique, nous pourrions refaire notre système de santé en quelque chose de beaucoup plus simple, beaucoup plus efficace et beaucoup moins coûteux. Malheureusement, non seulement nous ne disposons pas d’une telle baguette magique, mais nous ne sommes même pas d’accord sur ce à quoi devrait ressembler ce système. Nous sommes tellement habitués au complexe que nous ne parvenons plus à voir le simple.»
Comme le suggère Kim, le statu quo est difficile à briser. Mais le changement est dans l’air depuis un certain temps. Un KFF soutenu Enquête de 2017 menée par Merritt Hawkins auprès de 1 033 médecins américains a révélé qu’une pluralité de médecins étaient favorables au passage à un système à payeur unique. Pourquoi? L’enquête a suggéré quatre facteurs :
1. Les médecins recherchent « la clarté et la stabilité ». Ils pensent qu’un « payeur unique » réduira les « distractions ».
2. Un changement générationnel est en cours. « Les jeunes médecins sont plus tolérants. »
3. Les médecins se sont résignés à l’idée que « nous dérivons vers un système à payeur unique » – alors allons-y.
4. On assiste à un changement philosophique qui embrasse de plus en plus la valeur sociétale de la couverture universelle.
À peu près au même moment, l’American Public Health Association publiait une proposition rédigée par le Des médecins pour un programme national de santé qui compte actuellement plus de 25 000 membres médecins et étudiants en médecine. Cette proposition faisait écho à certains des cinq points – universalité, administration unique, prestation locale, planification sanitaire et transparence inclusive.
Kim, Julie, Larry et Drew ont raison de pointer du doigt la complexité. Mais ce qu’Ady a compris, plus peut-être que quiconque a mené le bon combat militant en tant que soldat progressiste, c’est que le défi était plus grand que cela. Le défi était culturel.
C’est cette prise de conscience qui a motivé la décision de l’armée dans le cadre de la Plan Marshall. Lors de la reconstruction de l’Allemagne et du Japon, nous avons choisi de commencer par un plan de santé – en partie parce que nous reconnaissions que tous les autres déterminants sociaux – le logement, la nutrition, l’éducation, l’air pur et l’eau potable, la sûreté et la sécurité – seraient renforcés dans le futur. Il s’agit essentiellement du même défi auquel nous sommes confrontés aujourd’hui en tant que pays (après avoir dévié jusqu’à élire Trump).
Changer de culture, comme le savent les professionnels de la santé, est un défi de taille. Il s’agit de compassion, de compréhension et de partenariats. Il s’agit de guérir, d’assurer la santé et de préserver l’intégrité des individus, des familles et des communautés. Et – plus important encore – il s’agit de gérer la peur, l’inquiétude et l’anxiété à l’échelle de la population.
Ce que nous demandons au peuple, et à ceux qui prennent soin du peuple, c’est de changer leur culture historique (une culture fondée sur l’intérêt personnel, l’hypercompétitivité et la méfiance à l’égard d’un bon gouvernement). C’est un défi de taille – quelque chose que les parents, les pasteurs, les politiciens et les médecins reconnaissent également. Les choses évoluent et les choses difficiles prennent du temps.
Ady Barkan n’a plus de temps. Il nous a laissé le soin de mener à bien la tâche consistant à assurer des soins de santé pour tous grâce à un système de payeur unique.
Mike Magee MD est un historien médical et un contributeur régulier au THCB. Il est l’auteur de CODE BLEU : À l’intérieur du complexe industriel médical américain.
