L’une des choses les plus importantes à faire lorsque vous prenez soin d’une personne atteinte de schizophrénie est de consulter fréquemment son équipe de soins, explique Frank Chen, MD, médecin-chef du Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Cela peut être difficile, surtout si votre proche résiste au traitement et/ou ne veut pas que vous soyez impliqué.
« Il peut y avoir beaucoup d’incrédulité quant au fait qu’un proche ait réellement ce diagnostic, et beaucoup de confusion sur la façon de communiquer avec l’équipe de soins de santé », explique Chen, qui parle de son expérience personnelle. Son frère a reçu un diagnostic de schizophrénie à l’âge de 26 ans.
Comment rester au courant
Voici quelques façons de vous assurer d’être informé de leurs soins.
Mettez vos papiers en ordre. Demandez à votre proche de remplir un formulaire de divulgation d’informations fourni par son prestataire médical. Cela permet à ce prestataire de parler avec vous de ses soins médicaux. La personne atteinte de schizophrénie peut également remplir un formulaire vous désignant comme mandataire en matière de soins de santé. Un mandataire peut prendre des décisions en matière de soins de santé à leur place s’ils deviennent incapables – comme lors d’un épisode psychotique. Le médecin de votre proche pourra peut-être l’aider à le persuader de remplir ces documents. S’ils ne signent pas les formulaires, il existe encore des moyens de continuer à s’impliquer dans leurs soins, explique Chen.
Accompagnez votre proche aux rendez-vous. Ils voudront peut-être que vous soyez là lorsqu’ils discutent avec leur médecin ou leur fournisseur de soins de santé mentale. Ou ils voudront peut-être que vous vous asseyiez dehors dans la salle d’attente. Quoi qu’il en soit, c’est une bonne idée d’être présent, déclare Dawn Velligan, PhD, psychologue spécialisée dans la schizophrénie à l’UT Health San Antonio.
« Souvent, si un patient est seul à un rendez-vous médical, il dira simplement au médecin qu’il va bien et aucun changement ne sera apporté à son plan de traitement », dit-elle.
Mais si vous y êtes, vous pouvez informer le médecin :
- Comment votre proche réagit aux médicaments
- Comment ils fonctionnent dans la vie quotidienne
- Si vous avez des inquiétudes quant à leur sécurité
Il est utile de fournir une liste de questions ou de sujets dont discuter avec le prestataire, explique Velligan. Ceux-ci pourraient inclure :
- Tout symptôme physique ou mental que la personne atteinte de schizophrénie a ressenti
- Leur réponse aux médicaments actuels, y compris les effets secondaires
- S’ils se sentent mieux ou pire depuis leur dernier rendez-vous
- Toute autre observation que vous avez faite
Votre proche devrait parler autant que possible, dit Velligan. Mais si vous avez des questions ou des préoccupations, assurez-vous d’y répondre.
Maintenir la communication entre les rendez-vous. Si votre proche se plaint d’effets secondaires, refuse de prendre des médicaments ou si ses symptômes s’aggravent, parlez-en à son médecin. Appelez le bureau ou envoyez un e-mail ou un SMS via un portail patient en ligne. Vous pouvez le faire même si votre proche n’a pas consenti à ce que vous participiez à ses soins.
«Même si le prestataire ne peut légalement pas vous parler, vous pouvez toujours lui fournir des informations», explique Sarah Fogel, assistante sociale clinicienne agréée à Fairfield, CT.
Si vous avez la permission de parler au fournisseur, mais qu’il ne répond pas à vos appels, soyez persévérant, dit Chen.
«Cela m’arrivait autrefois avec les soins de mon frère, même si les prestataires savaient que j’étais son frère et moi-même psychiatre», dit-il. « Il est très important qu’ils aient de vos nouvelles, surtout si votre proche est décompensé et ne fait pas preuve du meilleur jugement en ce moment. »
Si votre proche va à l’hôpital
Si vous avez un proche atteint de schizophrénie, il peut se retrouver à l’hôpital à un moment donné, soit volontairement, soit à la suite d’un engagement involontaire. Si cela se produit, essayez d’être présent lors de leur admission aux urgences pour fournir à l’hôpital des informations sur leurs soins, explique Fogel.
Si vous ne le découvrez qu’après leur admission et que vous n’avez pas la permission de parler de leurs soins au personnel, Fogel vous recommande de déposer une lettre destinée à leur équipe de soins à l’hôpital. Il doit inclure vos préoccupations et toute information médicale que vous pouvez fournir, y compris une liste de médicaments actuels. Cela peut aider les prestataires médicaux à évaluer votre proche et à élaborer un plan de traitement.
Si vous êtes légalement en mesure de participer à leurs soins, donnez au personnel leurs antécédents médicaux complets. Si leurs symptômes se sont améliorés – ou pires – depuis leur hospitalisation, informez-en les médecins.
«Souvent, les familles veulent simplement parler de la façon dont les patients se portaient à la maison avant leur hospitalisation, ce qui n’est pas toujours utile», explique Hossam Guirgis, MD, professeur agrégé de psychiatrie au centre médical Wexner de l’Ohio State University. « Nous voulons savoir à quoi ils ressemblent maintenant par rapport à ce qu’ils étaient avant, pour évaluer si le traitement que nous proposons fonctionne. »
Sachez que même une fois que votre proche sort de l’hôpital, des épisodes psychotiques peuvent réapparaître, surtout s’il arrête de prendre ses médicaments ou saute des doses.
« Certains membres de la famille supposent qu’un patient diagnostiqué schizophrène n’aura besoin que de prendre des médicaments pendant une courte période, puis de se rétablir », explique Guirgis. « Ce n’est pas le cas. C’est une condition qui aura un impact à vie sur un patient et ses soignants.
