Des vaccins cruciaux aux nouvelles connaissances sur les maladies, presque toutes les recherches biomédicales commencent par l’étude d’échantillons de cellules humaines en laboratoire.
Tous ces échantillons proviennent à l’origine de patients humains. Mais lorsqu’ils se rendent au laboratoire, la plupart de ces échantillons – y compris la lignée cellulaire HeLa, l’un des échantillons cellulaires les plus importants au monde – sont examinés indépendamment de la personne sur laquelle ils ont été prélevés.
Qui manquait à Henrietta ?
Ces échantillons n’existent pas en vase clos. Notamment, la lignée cellulaire HeLa a été initialement prélevée sur Henrietta Lacks, une femme noire du Maryland qui était traitée pour un cancer du col de l’utérus au centre médical Johns Hopkins en 1951. Le biologiste cellulaire George Otto Gey a échantillonné les cellules de Lacks sans son consentement bien avant les États-Unis. avait mis en œuvre sa politique actuelle exigeant autorisation du patient à prélever des échantillons biologiques.
« Nous n’avons pas pensé que (ces cellules appartenaient à) Henrietta Lacks – HeLa était la désignation dans le laboratoire », explique Mark Fleury, directeur politique de l’American Cancer Society qui travaillait auparavant comme scientifique de laboratoire. « De nombreuses lignées cellulaires avaient simplement une désignation alphanumérique qui ne signifiait quelque chose que pour quelqu’un qui travaillait réellement avec elles. »
Près de 73 ans après sa mort, les cellules de Lacks sont toujours vivantes aujourd’hui.
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Cellules HéLa
Les cellules HeLa sont les premières cellules humaines connues pour se reproduire indéfiniment en laboratoire. Elles ont facilité des recherches révolutionnaires sur la poliomyélite et le virus du papillome humain (VPH) et ont même aidé les scientifiques à développer un vaccin contre la COVID-19.
Mais ces découvertes sont compliquées par les origines non consensuelles de la lignée cellulaire HeLa. Il y a un peu plus de 10 ans, l’Institut national de la santé (NIH) a commencé à prendre des mesures pour limiter l’accès aux données génomiques de Lacks afin de protéger ses descendants et de préserver son histoire. Et alors que la technologie génétique continue de progresser, les décideurs politiques et les chercheurs se demandent s’il existe un moyen véritablement fiable de préserver la confidentialité des données de Lacks.
Une grande partie de la recherche utilisant la lignée cellulaire HeLa repose sur la génétique. Par exemple, le cancer, dit Fleury, est « une maladie du génome » : il s’infiltre dans nos cellules et, dans certains cas, introduit de l’ADN étranger dans le noyau, ce qui provoque la réplication cellulaire et la croissance tumorale.
« Nous savons que dans le cancer, il y a de nombreuses altérations génomiques dans les chromosomes », explique Sabarinathan Radhakrishnan, chercheur en génomique du cancer au Centre national des sciences biologiques en Inde. « Vous pouvez déplacer des morceaux d’ADN ou des morceaux d’ADN qui peuvent être amplifiés. »
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Rendre les cellules HeLa immortelles
Les cellules HeLa sont uniques dans leur capacité à croître et à se diviser indéfiniment en milieu clinique ; alors que toutes les cellules cancéreuses peuvent se répliquer dans le corps humain, d’autres lignées cellulaires humaines sont souvent très difficiles à maintenir en laboratoire.
En raison de la soi-disant immortalité des cellules HeLa… ce qui signifie qu’ils continuent à se diviser alors que la plupart des cellules périssent – ils sont devenus un outil extrêmement précieux pour des chercheurs comme Radhakrishnan. Cette capacité à survivre à travers d’innombrables générations de cellules peut aider les scientifiques qui cherchent, par exemple, à étudier comment et pourquoi les cancers se forment.
Cela signifie également que de nombreuses études utilisant les cellules HeLa s’appuient également fortement sur les données génétiques de Lacks. Les chercheurs biomédicaux utilisent souvent des données récapitulatives des lignées cellulaires de patients atteints de cancer, accessibles via des bases de données telles que l’Atlas du génome du cancer. Mais la plupart de ces données n’incluent pas d’informations sur l’ascendance, la génétique ou l’identité du patient, explique Radhakrishnan.
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Les préoccupations éthiques de la génomique
Cependant, pour la lignée cellulaire HeLa, les informations génétiques qu’elles transportent sont non seulement largement utilisées, mais également très faciles à relier directement à Lacks et à ses descendants. Selon Fleury, le fait de rendre publiques vos informations génétiques pourrait vous exposer au risque de vous voir refuser des soins de santé ou une assurance-vie si un fournisseur constate que vous êtes génétiquement prédisposé à certaines conditions.
Aujourd’hui, les patients participant à des études génétiques sont soumis à des protections en vertu de la règle commune du NIH, qui exige le consentement du patient pour toutes les recherches et exige que les patients soient informés si leurs données doivent être utilisées dans des études futures. Et des lois comme La loi sur la non-discrimination en matière d’informations génétiques de 2008 protéger les individus contre la discrimination fondée sur leurs données génétiques.
Mais pour les descendants de Lacks et d’autres dont les données génétiques ont été collectées avant la mise en place de ces lois, il peut être difficile de corriger les violations de ces protections survenues avant leur entrée en vigueur.
« Une fois que vous pouvez relier une séquence génétique à une personne, cela crée de nombreux problèmes de confidentialité, et je pense qu’une partie de la question de la dernière règle commune était de savoir dans quelle mesure une séquence génétique complète est identifiable », explique Fleury. « C’est un peu comme votre empreinte digitale. C’est seulement le vôtre. Et donc, encore une fois, je pense que c’est un domaine dans lequel nous sommes encore aux prises.
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Privatiser la lignée cellulaire HeLa
En 2013, une équipe de chercheurs du Laboratoire européen de biologie moléculaire en Allemagne a publié le génome HeLa entièrement séquencé, mais une immense réaction les a amenés à retirer l’information presque immédiatement.
Après avoir discuté avec la famille Lacks de leurs préoccupations en matière de confidentialité, le NIH a décidé d’intervenir et de limiter l’accès à la lignée cellulaire HeLa. Aujourd’hui, pour accéder au génome, les chercheurs doivent soumettre une demande au NIH. Groupe de travail sur l’accès aux données sur le génome HeLaqui est composé d’une équipe de scientifiques et de plusieurs descendants directs de Lacks.
« Il s’agit vraiment de travailler avec la communauté des chercheurs, d’impliquer les gens et de les aider à comprendre le rôle de l’accord (avec la famille Lacks), l’historique de l’accord et les considérations éthiques et autres », explique Garth Graham, co-responsable de l’accord. -préside le groupe de travail du NIH avec Lyric Jorgenson.
Jorgenson, Graham et le reste du groupe de travail examinent les déclarations de recherche de scientifiques intéressés par l’utilisation de la lignée cellulaire HeLa. Ils examinent la manière dont les parties intéressées envisagent d’utiliser la lignée cellulaire, si cela correspond à un objectif de recherche biomédicale et si les candidats envisagent de développer une propriété intellectuelle sur la base de leurs découvertes.
2024 marque la dixième année où le groupe de travail examine les demandes d’accès au génome HeLa. Ils ont approuvé 91 des quelque 96 demandes d’accès qu’ils ont reçues, dont une de Radhakrishnan en 2022.
« Dans ce cas, cela nous a également aidé à voir que, même si cela n’avait pas été bien fait auparavant, nous pouvons être encore plus conscients et reconnaître à quel point cette lignée cellulaire particulière a beaucoup aidé dans le domaine des services médicaux », a déclaré Radhakrishnan à propos de son interactions avec le groupe de travail sur le génome HeLa.
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L’évolution et les disparités raciales du séquençage de l’ADN
Beaucoup de choses ont changé au cours des dix dernières années depuis que les scientifiques ont publié pour la première fois le génome HeLa entièrement séquencé. Le séquençage d’un génome humain était autrefois une tâche extrêmement coûteuse et chronophage : le Projet du génome humain, achevé en 2003, a mis 13 ans pour séquencer le premier génome. Mais aujourd’hui, les nouvelles technologies de séquençage de l’ADN permettent de séquencer entièrement un génome en quelques heures pour seulement quelques centaines de dollars.
Compte tenu de ces progrès et de l’accessibilité du séquençage de l’ADN, il est difficile pour les NIH d’empêcher des chercheurs sans scrupules de séquencer eux-mêmes le génome de Lacks. Jorgenson et Graham affirment néanmoins qu’ils restent déterminés à informer la communauté des chercheurs sur les raisons pour lesquelles le consentement du patient est important.
C’est un objectif particulièrement important pour les descendants de patients noirs comme Lacks. Le système de santé américain a une longue tradition de laisser les femmes noires dans le noir en ce qui concerne leurs traitements médicaux, et Graham dit qu’il est important que les professionnels de la santé travaillent à rétablir la confiance avec les patients noirs.
Ces inégalités structurelles persistent aujourd’hui : Selon la Société américaine du cancerLes femmes noires courent un risque 22 % plus élevé de cancer du col de l’utérus que les femmes blanches, mais elles sont moins susceptibles d’être diagnostiquées à un stade plus précoce que les femmes blanches.
« Les femmes noires et les femmes amérindiennes ont un taux de mortalité (du cancer du col de l’utérus) 65 pour cent plus élevé. C’est une énorme disparité à laquelle nous devons remédier », déclare Katie McMahon, responsable politique chez ACS. « Et un accès équitable à ces outils de prévention et de détection précoce est ce qui réduira ces disparités. »
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Équilibrer la recherche génétique et la confidentialité
Depuis que la famille Lacks a conclu un accord avec le NIH en 2013, Radhakrishnan et d’autres scientifiques affirment que la communauté des chercheurs est devenue plus consciente de l’importance du consentement et de la vie privée des patients dans leurs études quotidiennes. Mais à mesure que la technologie de séquençage de l’ADN devient de plus en plus avancée, les décideurs politiques comme Garth et Jorgenson se demandent si les nouvelles technologies dépasseront les problèmes de confidentialité.
« À mesure que la technologie nous permet de relier davantage les informations, des questions se posent quant à la manière dont vous protégez les données dans cet environnement », explique Jorgenson. « Existe-t-il un moyen de garantir réellement que quelque chose soit anonymisé ou anonymisé ?
Pour le moment, surtout à mesure que la technologie génétique continue de progresser, les réponses à ces questions restent extrêmement floues.
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