Jennifer Molson ne pouvait rien sentir de sa poitrine jusqu’aux pieds. Son partenaire, Aaron, devait la laver, l’habiller et lui couper la nourriture.
«Je me souviens avoir préparé un bol de céréale, je l’ai mis sur ma marchette et je l’ai laissé tomber par terre », explique Jennifer. « Je me suis assis par terre et j’ai pleuré. »
À peine quatre ans plus tôt, en 2000, on lui avait diagnostiqué une forme précoce et agressive de sclérose en plaques, qui avait déjà rechuté. Le passage à un nouveau médicament à dose plus élevée n’a apporté aucun soulagement.
Alors quand un neurologue à l’hôpital d’Ottawa, au Canada, où Molson recevait un traitement, lui a suggéré de rejoindre un essai cliniqueelle était intéressée.
L’essai visait à déterminer si une greffe de cellules souches pourrait permettre de maîtriser sa SEP.
« Les médecins n’essayaient pas de me redonner la vie », dit Molson. «Ils essayaient d’arrêter l’activité de ma maladie.»
La procédure est connue sous le nom de greffe de cellules souches hématopoïétiques, mais vous en avez peut-être entendu parler sous le nom de greffe de moelle osseuse. Tout d’abord, vous recevez une chimiothérapie à haute dose pour détruire votre système immunitaire qui ne fonctionne pas. Ensuite, vous recevez une greffe de cellules souches hématopoïétiques, présentes dans la moelle osseuse. L’objectif est de restaurer une fonction immunitaire plus normale, explique Jeffrey Cohen, MD, directeur du programme thérapeutique expérimental au Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research de la Cleveland Clinic.
La transplantation de cellules souches peut très bien fonctionner, mais elle comporte des risques. En plus des effets secondaires comme nausée, chute de cheveuxet infertilité qui sont courants avec la chimiothérapie, il existe un faible risque de complications mortelles.
La recherche montre que depuis plus de 20 ans, la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques, ou aHSCT, est un traitement efficace pour les personnes atteintes de maladies cycliques cycliques très actives. MS qui ne répond pas bien aux médicaments. Il pourrait également être utile pour traiter les formes évolutives de la maladie.
À la Cleveland Clinic, Cohen dirige une essai clinique pour montrer que la procédure, qui coûte plus de 150 000 $ et est rarement couverte par assuranceconstitue une approche sûre et rentable pour traiter la SEP.
Dans certaines comparaisons, l’aHSCT semble mieux fonctionner que les médicaments disponibles les plus puissants, explique Cohen. Les greffes de cellules souches ont des taux de rémission beaucoup plus élevés que les médicaments disponibles.
Les personnes atteintes de SEP qui reçoivent une greffe de cellules souches pourraient bénéficier de « puissants avantages en matière de contrôle de la maladie » qui durent jusqu’à 10 ans sans avoir besoin de médicaments supplémentaires, dit-il.
Molson savait que les risques étaient élevés, mais, dit-elle : « Je n’avais pas le choix. J’avais essayé tout le reste. C’était mon dernier espoir.
Molson a reçu une greffe de cellules souches en mai 2002. Elle n’était que la cinquième personne au Canada à subir cette procédure.
Dans le cadre du traitement, Molson a passé un mois à l’hôpital, puis est revenu quotidiennement pour sang fait un tirage pour savoir si elle avait besoin de transfusions sanguines. Ses effets secondaires allaient de graves nausées à la vessie et infections rénales. La chimiothérapie l’a également mise en ménopause à 27 ans.
Dans les mois qui ont suivi la greffe de cellules souches, Molson a commencé à remarquer des changements subtils. Elle pourrait y aller faire les courses sans extrême fatigue et marchez jusqu’à la boîte aux lettres sans utiliser de canne pour garder l’équilibre. Trois ans après la greffe de cellules souches, elle a recommencé à conduire et à travailler.
« Ce n’est pas comme si j’avais reçu une greffe de cellules souches et que j’avais commencé à courir dans les couloirs », dit-elle. Ce n’est pas comme ça que ça fonctionnait. « Il s’agissait de ces réalisations graduelles, de ces petites étapes. C’est à ce moment-là que les médecins ont commencé à réaliser qu’il se passait quelque chose de cool, qu’ils commençaient à constater une guérison chez les patients.
Pour Molson, de petits pas ont conduit à de grands pas. Elle est passée d’un fauteuil roulant et d’un déambulateur à natationle kayak et le ski alpin.
«Je faisais des choses que je n’aurais jamais cru pouvoir refaire un jour», dit-elle.
Dans le cadre de l’étude de recherche, Molson a eu une IRM tous les 6 mois pendant 10 ans. Sa dernière IRM, datant de 2012, n’a montré aucune nouvelle activité de la maladie. Elle n’a pris aucun médicament modifiant la maladie depuis la greffe de cellules souches et a bénéficié d’une rémission durable plus longue que lorsque sa maladie était active.
Même si Molson a obtenu des résultats qui ont changé sa vie grâce à la greffe de cellules souches, le traitement n’est pas une approche universelle pour tout le monde. vivre avec la SP. Il reste encore beaucoup de questions sans réponse, dit Cohen. Et il déconseille de se faire soigner dans des cliniques commerciales de cellules souches.
Molson fait également preuve de prudence lorsqu’il parle aux autres de greffes de cellules souches pour traiter la SP.
« Je ne peux pas en dire assez ; cela m’a redonné la vie », dit-elle. « Mais les traitements disponibles aujourd’hui, par rapport à l’époque où j’ai eu ma greffe, sont bien meilleurs et différents et, comme mes neurologues l’ont dit, ‘Pourquoi voudriez-vous utiliser une bombe nucléaire alors que ce n’est pas nécessaire ?’ Ce n’est pas pour tout le monde.