Par JONATHON S. FEIT
Si des idées présentées dans des essais sur Le blog des soins de santé et d’autres forums sur la santé sont censés être rhétoriques, sans intention de transformer des notions en réalité au nom des patients qui ont besoin d’une aide véritable, intime et désespérée… alors n’hésitez pas à ignorer complètement cet essai.
Certains d’entre nous – l’État de Washington Alliance de sensibilisation des co-répondants; Lisa Fitzpatrick Santé de la vignespécialisé dans la « médecine de rue » et le plaidoyer à Washington, DC et dans ses environs ; Service d’ambulance Thorne, un entrepreneur d’ambulance inspirant qui propose des transports médicaux d’urgence et non urgents dans des espaces ruraux mal desservis (et plus encore) à travers la Caroline du Sud ; et le Fondation RightCare à Phoenixune organisation dirigée par des pompiers qui se consacre à garantir que les besoins et les souhaits des patients sont respectés pendant les moments critiques, ce qui vient vite à l’esprit, tend la main tout au long du continuum de soins tout en battant la table pour l’interopérabilité à grande échelle, car PERSONNES. SONT. CHUTE. À TRAVERS. LE. Des fissures. ET. EN TRAIN DE MOURIR.
Cela inclut les intervenants qui courent vers les crises ; dans les ruelles ; qui risquent leur propre vie, leur santé, leur psychisme, leur famille et leur avenir parce que, comme Josh Nultemeier – ambulancier paramédical en chef et directeur des opérations de la King-American Ambulance de San Francisco et pompier volontaire de la ville de Forestville – l’a dit si simplement dans un contexte social article dans les médias : « Des gens pourraient être blessés. » Le dépassement moral – cette volonté concrète de se risquer pour des étrangers qui n’ont aucun autre moyen de se sauver – est ce qui rend Josh (et d’autres qui croient comme lui) héroïques.
Résoudre des problèmes tels que les troubles liés à l’usage de substances, associé à une prise de conscience croissante du manque d’interopérabilité avec les programmes de surveillance des médicaments sur ordonnance (PDMP), dont beaucoup sont gérés par Bamboo Health, qui importe aujourd’hui zéro les données concernant les surdoses hors de l’hôpital sont urgentes. Si une surdose est inversée dans une ruelle, une maison abandonnée, une tente ou « sous le pont du centre-ville », par une ambulance, des pompiers ou un service de police pompant du Narcan pour permettre à la respiration de reprendre, les efforts de sauvetage de l’agence sont zéro « crédit » dans les données. Les effets en aval de cette rupture du partage d’informations font qu’il est difficile de se contenter d’une interopérabilité qui n’est pas de bonne foi : il n’y a ni temps à perdre ni marge d’erreur, et pourtant les hôpitaux et les systèmes de santé ne peuvent même pas « voir » le bout du monde. pointe de lance.
Une émotivité similaire fait qu’il est difficile de tolérer les lamentations sur le partage d’informations lorsque des États comme la Californie – et l’Office fédéral des services médicaux d’urgence, au sein de la National Highway Traffic Safety Administration – transforment l’interopérabilité en une procédure opérationnelle standard. En tant qu’auditeur du « Health Tech Talk Show » depuis ses débuts, j’ai eu du mal à entendre Lisa Bari et Kat McDavitt se moquer de la « réalité » de l’interopérabilité. Il est réel. C’est événement, et a été automatisé depuis des années – par exemple, avec le Quality Health Network et Contexture (anciennement CORHIO) dans le Colorado – permettant aux agences de toutes tailles de prendre en charge les patients confrontés à des urgences médicales et ceux qui ont des enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne et d’autres maladies. De tels efforts devraient être célébrés pour leur impact significatif sur les patients qui comptent sur les services d’ambulance pour obtenir les soins dont ils ont besoin – et parfois pour les obtenir. à les soins dont ils ont besoin.
Encore pas de panel à la conférence nationale pour CIVITAS était dédié à l’interopérabilité vers ou depuis les ambulances, malgré le fait que certains des échanges d’informations sur la santé les plus actifs d’Amérique – d’un océan à l’autre – aient une interopérabilité automatisée impliquant les pompiers, les services médicaux d’urgence, le transport médical non urgent/inter-établissements, les soins intensifs et les services paramédicaux communautaires. Aucune mention n’a souligné les efforts généralisés visant à rendre les formulaires POLST accessibles aux professionnels médicaux mobiles, grâce à la priorisation du traitement éthique des patients médicalement fragiles après le COVID-19 et à un New York Times pièce intitulée «Déposer une plainte pour vie injustifiée.»
Des registres de documents critiques sont désormais intégrés dans plusieurs grands HIE, mais ils sont généralement invisibles pour les professionnels médicaux mobiles. Non moins un catalyseur d’interopérabilité qu’Amazon Web Services a reconnu que la prise en charge des patients mal desservis doit incorporer la médecine mobile, car les plus pauvres d’Amérique reçoivent une grande partie de leurs soins des services d’ambulance. Les principaux directeurs médicaux et le directeur exécutif du National POLST ont cité l’interopérabilité comme un élément clé pour permettre aux intervenants de mieux prendre soin de nos proches lorsque les secondes comptent. Pourtant, lorsque le « Health Tech Talk Show » se concentre sur les discussions sur l’assurance publique et le filet de sécurité médical, « j’ai entendu « Medicaid, c’est dur », plus de fois que je ne peux compter. Santé publique? A peine un mot…
Les personnes bénéficiant de Medicaid et les personnes mal desservies représentent près de 25 % de la population du pays. Santé publique? SUD est un enjeu de santé publique. La santé comportementale est un enjeu de santé publique. La santé maternelle est un problème de santé publique. LE CANCER est (sic) un problème de santé publique. La santé publique ne se limite pas aux tests Covid et à la diffusion de vaccins et nous devrions la traiter comme telle. » – les ambulances ne sont pas mentionnées une seule fois.
Les services d’incendie et d’ambulance parviennent à combler les lacunes en matière de partage d’informations, mais ils restent exclus des efforts de sensibilisation et, pire encore, ils finissent par devenir une cible involontaire. La médecine mobile pourrait être une étude de cas sur la puissance du partage d’informations cliniques en temps réel pour faire simultanément ce qui est le mieux pour le patient et l’écosystème de soins de santé. Au lieu de cela, les efforts de plaidoyer au nom de l’interopérabilité ont emprunté un chemin – à deux reprises maintenant – qui risque d’empêcher les professionnels de la médecine mobile de participer à l’écosystème de soins de santé moderne, au détriment des patients, des familles et des agences elles-mêmes.
Ce premier exemple s’est produit lorsque le « Health Tech Talk Show » a attisé les flammes du mouvement Health Data Utility (HDU). Aux États-Unis et dans le monde, les services d’ambulance sont uniques, car ils sont les seuls prestataires de soins de santé à engager régulièrement des patients inconnus (des patients qui ont besoin de soins alors qu’ils sont inconscients, incapables de communiquer et/ou « état mental altéré », de sorte que l’on ne peut pas se fier à leur auto-évaluation). . Les professionnels médicaux mobiles engagent régulièrement les patients dans des endroits comme les ruelles et les sous-sols abandonnés. Il convient de noter qu’aucun des éléments ci-dessus ne concerne nécessairement urgence car les professionnels médicaux mobiles s’occupent des patients chroniques les plus gravement malades et les plus mal desservis, où qu’ils se trouvent, et cela se produit souvent dans la rue.
Estimations de la taille du secteur du transport médical non urgent gamme de par à double celui du transport médical d’urgence. Pourtant, les professionnels de la médecine mobile sont largement exclus du débat national sur l’interopérabilité des données de santé car ils ne documentent pas leurs données dans des systèmes de données basés sur HL7 ; ils utilisent un norme différente et essentielle appelée système national d’information EMS.
Le Bureau du coordonnateur national de l’informatique des soins de santé (ONC) s’est concentré sur l’intégration des données médicales mobiles dans le domaine plus large des données de santé, notamment plus récemment en organisant le deuxième sommet sur les données EMS en même temps que la réunion annuelle 2023 de l’ONC. Le mouvement vers la mise en œuvre de Health Data Utilities (HDU) risque d’anéantir ces progrès critiques à ce jour, faisant passer les professionnels de la médecine mobile vers un statut de seconde classe. Les partisans de cette approche ne semblent pas prendre en compte ses effets en aval : Les HDU risquent de déléguer des professionnels médicaux mobiles aux acheteurs le jour de Noël qui sont obligés de regarder les ventes se dérouler à l’intérieur du magasin, tout en se tenant dehors dans la neige.
En d’autres termes : « Là où les HDU ne consomment pas actuellement de données médicales mobiles, les ambulances, les pompiers et les agences CP/MIH resteront fermées jusqu’à ce qu’une pression démesurée force un changement (par exemple, une rencontre défavorable qui aurait pu être évitée si l’équipage avait avait accès en temps réel à des informations plus complètes en temps réel).
Plus récemment, l’équipe du Health Tech Talk Show a commencé à avancer l’idée selon laquelle l’Amérique avait besoin d’un « Chief Patient Officer » (ils sont même allés jusqu’à proposer un candidat). Comme le concept HDU, cette proposition est risquée pour les professionnels de la Médecine Mobile, c’est pourquoi cet auteur prend la parole. Cela évite la réalité selon laquelle, pour beaucoup, les soins ambulanciers ne sont rien de moins qu’une bouée de sauvetage – une porte d’entrée vers l’écosystème des soins de santé là où il n’en existe pas d’autre. Dans leur article pour Le blog des soins de santé, Lisa Bari et Kat McDavitt écrivent qu’« en raison de ce manque d’accès, de ressources et de représentation, et parce qu’il n’y a pas un seul cadre supérieur au sein du gouvernement fédéral dédié à garantir que la voix du patient soit représentée, les besoins et les expériences des les patients sont dévalorisés par les intérêts des entreprises. Qu’en est-il des Américains dont les besoins et les défis sont si fondamentaux, fondamentaux et négligés au fil du temps qu’ils sont absolument hors de propos aux intérêts des entreprises ?
Ces personnes sont nombreuses et méritent qu’on s’y intéresse.
Ils le reçoivent des soignants qui travaillent dans les ambulances.
En d’autres termes : quel espoir réaliste existe-t-il pour un soignant blanc, instruit, socio-économiquement « très bien », vivant en ville (ou à la campagne) qui espère rassembler suffisamment d’aides sociales ? empathie à la réalité d’être un parent célibataire de couleur, dont l’enfant a un handicap majeur, qui vit loin de tout ce dont il a besoin pour prendre soin de son enfant ? Qu’est-ce que ça fait d’être une femme noire, enceinte, essoufflée, vivant dans un studio qui sent les excréments, dont le médecin est tout le chemin là-bas alors qu’elle est dans une ambulance qui ne va nulle part aux heures de pointe ? (Remarque : il ne s’agit pas d’une situation théorique : j’ai fait un voyage avec un tel patient à Pittsburgh, en Pennsylvanie). Comment une seule personne peut-elle prétendre représenter « tant de patients » de l’Amérique, en canalisant les défis liés à la race, au manque d’accès aux soins, à la langue, au handicap, à la religion, à la compréhension des soins de santé, à la peur des mauvais traitements, et bien plus encore ?
Si l’on prétend plaider sérieusement en faveur d’un médecin-chef des patients… où iront-ils ? viens de? Vont-ils parler l’anglais comme deuxième (ou troisième) langue ? Auront-ils un enfant, un conjoint ou un parent atteint d’une invalidité mortelle (ou doivent-ils déjà avoir perdu un ou plusieurs des éléments ci-dessus) ? Seront-ils hétérosexuels, gays, intersexués ou transgenres ? Doivent-ils avoir traité une ordonnance médicale de fin de vie pour eux-mêmes ou pour un proche, pour savoir ce que signifie envisager l’éthique du décès ? Doivent-ils avoir un implant qui a échoué, ou « comprendre » pourquoi les patients utilisent les ambulances comme cabinets médicaux ?
« Nous avons besoin d’un responsable des patients » fait un message accrocheur sur un autocollant de pare-chocs, tout comme « Les QHIN ne sont pas réels » fait une chemise élégante sur le thème des extraterrestres. Mais en réalité, la légèreté face aux questions de vie ou de mort peut sembler irrespectueuse à l’égard des minutes, des heures et des vies qui sont investies pour faire de ces nécessités une réalité. Les variétés de l’expérience humaine sont si diverses que l’on peut trouver suffisamment d’empathie chez une seule personne, n’importe où, sauf dans un Comité of Chief Patient Officers – dénigre la lutte à laquelle sont confrontés les prestataires de soins ambulanciers dans leur mission d’apporter des soins aux patients, aux familles et aux communautés qui manquent d’options mais font face à des besoins critiques.
Pire encore, les professionnels de la médecine mobile peuvent se retrouver avec le petit bout du bâton : non seulement maintenus hors du verre, aspirant à une place à la table des soins de santé du futur, mais effectivement, étant blâmé faute de tels outils, conçus pour ressembler aux Luddites. Cet auteur espère que nous ajusterons collectivement nos investissements en temps et en passion pour diffuser des idées qui rendent les choses plus faciles – plus efficaces en termes de temps et de médicaments – pour ceux qui travaillent à prodiguer des soins, avec moins de ressources que ce dont ils ont besoin, à ceux qui n’ont pas les moyens. les bases.
Jonathan Feit est le PDG de Beyond Lucid Technologies
