Pour de nombreuses personnes atteintes de démence et les soignants qui les aident à vivre à la maison, l’heure des repas n’est pas une partie de plaisir.
L’environnement familial peut poser des défis à la fois pour le patient et pour ceux qui lui prodiguent des soins – confusion et problèmes fonctionnels liés à la démence et manque de soutien des soignants pour les amis et les membres de la famille chargés de ce rôle, pour n’en nommer que quelques-uns.
Une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’Ohio State University a jeté les bases d’une future intervention conçue pour aider les soignants à établir une routine de repas sûre et réalisable pour les personnes atteintes de démence vivant à la maison.
En plus d’expliquer les différents obstacles à la participation des patients aux repas, les entretiens avec divers professionnels de la santé menés dans le cadre de l’étude ont identifié des stratégies permettant de faciliter le déroulement des repas. Parmi eux : réduire les distractions et éliminer le désordre, utiliser des signaux écrits et tirer parti de l’aide qui peut provenir d’un programme de nutrition communautaire comme la popote roulante.
« Il s’agit de garder les choses simples. Comment pouvons-nous garder cet environnement aussi simple que possible afin que les yeux et les oreilles des gens ne soient pas distraits et détournent leur attention de leur nourriture ? » a déclaré l’auteur principal Lisa Juckettprofesseur adjoint de ergothérapie dans École des sciences de la santé et de la réadaptation de l’Université d’État de l’Ohio.
« Pour les personnes atteintes de démence, il ne s’agit pas seulement de « j’oublie de manger et c’est pourquoi je risque de souffrir de malnutrition », comme certains pourraient le penser. C’est la combinaison de tous ces autres facteurs qui entre vraiment en jeu, et c’est pourquoi manger est complexe – c’est bien plus que porter une fourchette à la bouche.
L’étude a été publiée récemment dans la revue Le gérontologue.
Aux États-Unis, plus de 80 % des personnes atteintes de démence vivent chez elles, selon le Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. On estime que 60 % des patients vivant à domicile ne sont pas en mesure de manger ou de préparer eux-mêmes de la nourriture.
« Nous savons que la population des personnes âgées augmente et que les personnes âgées vivent plus longtemps, mais cela ne signifie pas qu’elles vivent une vie plus saine et sans maladie », a déclaré Juckett. « La maladie d’Alzheimer et les démences associées devraient augmenter au cours des prochaines décennies, et on estime que le système de santé ne sera pas en mesure de répondre aux besoins des personnes atteintes de démence. Cela impose un fardeau plus lourd aux soignants qui ne sont pas payés pour ce faire mais souhaitent que leurs proches restent à la maison, car c’est là que la majorité des gens souhaitent vieillir – dans la maison et dans les communautés de leur choix.
Alors que les organisations organisent des séances de formation ou des groupes de soutien et proposent des ressources éducatives sur la prise en charge des patients atteints de démence à domicile, un soignant stressé et débordé peut ne pas être en mesure ou vouloir emprunter cette voie, a déclaré Juckett.
« Nous voulions donner aux soignants des mesures et des stratégies concrètes qu’ils peuvent essayer avec leurs proches à la maison, car ils ont déjà beaucoup de choses à faire », a-t-elle déclaré.
Juckett a interrogé 20 professionnels dont le travail consistait à fournir des soins communautaires aux personnes atteintes de démence, notamment des infirmières autorisées, des orthophonistes, des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, des conseillers et des diététistes professionnels, ainsi que le personnel du plus grand fournisseur de popote roulante. dans l’Ohio, Alliance de soins de vie.
Les séances ont identifié les principaux défis liés à la participation aux repas à la maison. Pour les personnes atteintes de démence, les troubles cognitifs peuvent signifier qu’elles oublient de manger, ne reconnaissent pas les aliments dangereux et sont distraites pendant la préparation et le repas. Certains n’ont pas non plus la capacité fonctionnelle d’ouvrir des emballages et de faire fonctionner un micro-ondes. Un environnement domestique encombré présente un risque de chute, les sons de la radio et de la télévision peuvent être gênants et même une nappe à motifs peut provoquer une confusion visuelle. En plus de ces facteurs, la formation des soignants ne couvre généralement pas les complexités liées aux repas à la maison.
Les stratégies recommandées dans l’étude tiennent compte de ces obstacles. Professionnels recommandés :
- Réduire les distractions auditives et visuelles.
- Éliminer l’encombrement de la maison, dégager les allées et améliorer l’éclairage.
- Fournir des instructions écrites pour guider les activités des patients lors des repas.
Établir une association entre une table et manger peut améliorer la routine, mais pour les personnes atteintes de démence qui préfèrent manger sur le canapé, s’assurer qu’elles sont assises bien droites peut les aider à assurer leur sécurité lorsqu’elles avalent.
Il est également conseillé aux soignants de s’inscrire à une évaluation clinique de l’environnement familial pour recevoir des conseils individualisés. Si cela n’est pas possible, a déclaré Juckett, c’est là qu’un programme de popote roulante peut aider : le personnel et les bénévoles qui surveillent les bénéficiaires des repas quotidiennement ou hebdomadairement peuvent surveiller les indices comportementaux ou familiaux qui suggèrent une orientation ou une coordination des services. est en ordre.
« La popote roulante pourrait être puissante pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence, bien sûr, mais aussi pour apporter un certain soulagement et réduire le fardeau du soignant », a déclaré Juckett.
Juckett a commencé des entretiens avec des soignants et des personnes atteintes de démence dont ils s’occupent pour mieux comprendre comment leurs expériences correspondent à ce que les professionnels de la santé avaient à dire. À partir de là, le travail passera au développement des éléments de base d’une intervention axée sur l’heure des repas à la maison et à la vérification de son efficacité.
« Nous ne voulons pas faire de recommandations qui alourdissent le fardeau des soignants », a-t-elle déclaré. «On ne reconnaît souvent pas la quantité de travail nécessaire à la prestation de soins.»
Ce travail a été soutenu par le laboratoire IMbedded Pragmatic Alzheimer’s Disease and Related Dementias Clinical Trials (IMPACT) du National Institute on Aging.
Les co-auteurs comprenaient Mequeil Howard, Shannon Jarrott et Lorraine Mion de l’État de l’Ohio, Beth Fields de l’Université du Wisconsin-Madison et Kali Thomas de l’Université Brown.
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