Comme dit à Nicole-Audrey Spector
J’étais à la fin de la vingtaine et j’occupais un travail exigeant – mais totalement enrichissant – dans une grande organisation à but non lucratif à New York. En plus de me consacrer à ma carrière, je faisais également de l’exercice physique à plein régime, j’avais une vie sociale active et j’étais profondément en couple avec mon mari actuel.
La vie était trépidante, mais je me sentais heureux. Je me sentais vivant. Puis les symptômes ont commencé. Ou peut-être que ce n’est pas qu’ils ont commencé. Peut-être était-ce parce qu’ils avaient finalement atteint le point où ils étaient incapables de l’ignorer. Avec cette maladie, il est difficile de définir précisément quand tout a commencé.
J’étais incroyablement fatigué tout le temps. J’ai développé une éruption cutanée sur mon visage (appelée éruption cutanée du papillon, dont j’ai appris plus tard qu’il était associé au lupus) et j’ai ressenti de terribles douleurs articulaires et une perte de cheveux. Mes ganglions lymphatiques étaient enflés – un indicateur certain que quelque chose n’allait vraiment pas. Je suis allé voir mon fournisseur de soins primaires, qui a effectué des analyses de sang de base qui ont révélé que mon taux de vitamine D était inquiétant.
« Je pense que tu as le lupus. »
Ce n’est pas ce que mon PCP a dit. Ces mots sont venus de mon grand-oncle, un rhumatologue renommé qui a été le pionnier des tests de dépistage du lupus.
J’ai senti presque immédiatement dans mon instinct qu’il avait raison. J’ai procédé à des tests auprès d’un rhumatologue et j’ai reçu le diagnostic formel. J’ai eu le lupus.
Savoir que j’avais une maladie auto-immune qui peut provoquer une série de symptômes horribles et être mortelle si elle n’est pas traitée, était dévastateur. Au début, j’ai ressenti un profond sentiment de désespoir et même de culpabilité. Avais-je fait quelque chose qui aurait déclenché l’apparition du lupus ? Étais-je en quelque sorte responsable ? Serais-je un jour autre chose qu’une personne atteinte d’une maladie incurable qui peut limiter la vie ?
J’ai été soumis à un traitement par perfusion médicamenteuse qui était assez nouveau à l’époque. Le médicament a fini par m’aider beaucoup, mais il a fallu du temps pour avoir un effet curatif. Et même avec ce succès, ma vie a été changée à jamais par le lupus.
En raison de ma terrible fatigue et des douleurs articulaires qui nuisaient à ma qualité de vie (je ne pouvais littéralement pas bouger suffisamment mes mains pour faire le lit), j’ai été obligé de quitter le travail de mes rêves. Dire que j’ai eu le cœur brisé est un euphémisme.
Bien qu’écrasé, j’ai eu la chance de pouvoir commencer à travailler à temps partiel pour un membre de ma famille. Cela a aidé ma famille financièrement et m’a également fourni un moyen de rester connecté au monde au-delà de la douleur chronique, du brouillard cérébral et de la fatigue.
Mais j’avais besoin de plus qu’un simple travail pour me sentir à nouveau comme un véritable humain. J’avais besoin de ressentir quelque chose qui n’était ni de la douleur ni de l’épuisement. Et j’avais besoin de sentir que mon identité n’était pas verrouillée par mon diagnostic – que j’étais toujours Roxanne.
J’ai exploré en profondeur les moyens de gérer le stress et de trouver un équilibre. J’ai commencé méditer – une pratique à laquelle je suis resté. Je répète encore et encore mon mantra : « Merci pour ma guérison ». J’ai aussi embrassé médecine fonctionnellece qui a été formidable dans mon parcours de guérison.
J’ai commencé à lire tout ce que je pouvais trouver sur le lupus et j’ai appris à revoir mon alimentation pour éliminer les aliments qui peuvent provoquer des poussées. J’ai également appris à éviter le soleil et je m’équipe désormais de tout SPF chaque fois que je dois y faire face.
Le lupus peut être une maladie très isolante, il a donc été important pour moi de trouver une communauté avec d’autres personnes vivant avec cette maladie. J’ai noué des amitiés incroyables que je n’aurais jamais nouées si je n’avais pas reçu un diagnostic de lupus.
Au fil du temps et grâce au traitement médicamenteux, mes symptômes se sont atténués, mais je n’abandonne jamais ma quête d’auto-guérison.
Après avoir déménagé de New York au Maryland, j’ai trouvé du travail dans un centre de bien-être à but non lucratif et j’ai repris la collecte de fonds à temps partiel. J’y ai embrassé tous les enseignements – du yoga et de la méditation, à qigong et acupuncture.
Je me suis inscrit à notre formation de professeur de yoga et j’ai appris de mon professeur et mentor, un neuroscientifique, la science et la recherche derrière ces pratiques de pleine conscience. J’ai également suivi une formation complète en nutrition et suis devenue coach de santé.
Je travaille maintenant avec d’autres personnes qui découvrent des symptômes auto-immuns ou qui ont reçu un diagnostic de lupus, en tant que professeur de yoga certifié et coach de santé.
Et j’ai fondé une famille. J’ai deux enfants maintenant. Mes deux grossesses se sont déroulées en bonne santé et, étonnamment, je me sentais mieux que jamais enceinte !
J’ai tellement grandi en tant que personne depuis mon diagnostic, et je crois que j’ai grandi plus que je ne l’aurais jamais fait si je n’avais pas reçu un diagnostic de lupus. Je donne la priorité au repos et soins auto-administrés. Je dis non aux activités sociales qui vont m’anéantir et oui à ceux qui veulent aider, y compris mon mari, qui s’investit à fond comme partenaire et comme parent. De plus, je n’hésite pas à en parler avec les médecins. Mon objectif est de participer activement à mon plan de santé, par opposition à un passager inactif dans un voyage mystérieux.
Je suis incroyablement chanceux d’avoir reçu un diagnostic de lupus si rapidement. De nombreuses personnes souffrent de symptômes pendant des années sans réponse. Beaucoup de gens ne réalisent pas qu’ils doivent spécifiquement consulter un rhumatologue.
J’espère que toute personne pensant souffrir du lupus consultera immédiatement un rhumatologue. Au-delà de cela, je veux que vous sachiez que je ne l’édulcore pas : le lupus est brutal. C’est une maladie méchante et implacable. Mais je vous le promets, comme j’ai appris à me le promettre au fil des années de soins personnels et de pratiques d’auto-guérison : si vous souffrez de lupus, ce n’est pas de votre faute – et vous êtes bien plus que votre diagnostic !
Une vie avec le lupus peut encore être belle, épanouissante et précieuse. Mais, d’après mon expérience, j’ai découvert qu’il faut faire le travail de s’aimer vraiment pour s’épanouir. Nous semblons tous le savoir lorsque nous parlons de soins personnels et de défense de nos droits, mais nous pouvons en réalité avoir du mal à le faire. faire il.
Et si vous éprouvez des difficultés, n’oubliez pas qu’il existe une armée de soutien. Nous sommes là pour vous et nous surmonterons cette épreuve ensemble.
Ressources
Lupus Foundation of America — Groupes de soutien
Cette ressource éducative a été créée avec le soutien de Novartis, membre du HealthyWomen Corporate Advisory Council.
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