Lorsque les gens disent que quelqu’un a eu « une bonne mort », ils veulent généralement dire que quelqu’un était à l’aise et ne souffrait pas. Mais que se passerait-il si vous pouviez aider leurs derniers jours à inclure les choses qu’ils chérissent – comme leur chanson préférée, qui est à leur chevet, même l’odeur d’une bougie dans la chambre – pour qu’ils se sentent en paix.
C’est pourquoi certaines personnes se tournent vers les doulas de fin de vie. Ils font partie des professionnels qui peuvent aider quelqu’un à préparer sa mort et à réfléchir sur sa vie : ses plus grandes joies et regrets, ses peurs ou ses inquiétudes et la manière dont il souhaite qu’on se souvienne de lui.
C’est un travail auquel beaucoup de gens ne veulent pas penser.
«Nous vivons dans une culture qui nie la mort», déclare Elizabeth Johnson, directrice exécutive du Peaceful Presence Project, un collectif de doulas de fin de vie à but non lucratif à Bend, Oregon. Les doulas peuvent faire partie de l’équipe qui aide à préparer les gens à la mort en ouvrant des conversations à ce sujet, ainsi qu’en leur fournissant du réconfort et des ressources. Soins palliatifs des équipes et d’autres praticiens en soins palliatifs travaillent également dans ces domaines.
Les soins palliatifs impliquent souvent une équipe de personnes, comme un travailleur social, un aumônier et une infirmière, qui vérifie les signes vitaux du patient, administre des médicaments et change les bandages. Les doulas, en revanche, n’ont pas de formation médicale requise et n’effectuent aucune tâche clinique ou médicale. Ils peuvent lire à haute voix à un patient, éliminer le désordre ou chanter avec quelqu’un.
« Les doulas sont capables d’accéder à ces espaces non pris en charge », explique Johnson. Là où un travailleur social ou un aumônier de l’hospice peut venir une fois par semaine, « les doulas ont plus de temps et de bande passante. Ils sont disponibles pour une écoute approfondie pendant les périodes de besoin aigu », explique Johnson, qui siège au conseil d’administration de la National End-of-Life Doula Alliance (NEDA).
Les doulas peuvent également aider les patients en dehors des soins palliatifs. Merilynne Rush, infirmière autorisée, doula à Ann Arbor, Michigan, et vice-présidente du Conseil consultatif des doulas de fin de vie du NHPCO (anciennement l’Organisation nationale des soins palliatifs et palliatifs), se souvient d’une cliente qui était dépassée après avoir ramené son mari à la maison. de l’hôpital pour mourir. Rush lui a parlé de soins palliatifs, d’un travailleur social, d’un hospice et d’un lit d’hôpital. « Elle n’en avait pas la moindre idée. Personne à l’hôpital ne vous le dit », déclare Rush, qui est également un ancien président de la NEDA.
De même, Cynthia Schauffler du centre de l’Oregon a contacté Peaceful Presence au sujet d’un ami atteint d’un cancer en phase terminale. « Mon amie m’a demandé quand elle devait appeler un centre de soins palliatifs et je n’avais ni les moyens, ni les ressources ni les contacts nécessaires pour l’aider. »
Les doulas du groupe ont commencé à rendre visite à son amie deux fois par semaine. Les visites incluses reiki, art-thérapie et conversation avec un aumônier. Ils ont reçu des soins palliatifs et ont parlé à sa famille de ce à quoi s’attendre.
Vous pouvez entendre des doulas de fin de vie appelées sage-femme de l’âme, coach de fin de vie, sage-femme de la mort, guide de transition ou doula de la mort. Contrairement aux soins palliatifs, le coût d’une doula n’est pas couvert par Medicare.
Les assureurs privés ne remboursent pas non plus les doulas. Mais certaines doulas fournissent des services bénévoles par l’intermédiaire d’un hospice ou d’une organisation à but non lucratif.
Les doulas peuvent facturer un taux horaire, de 45 $ à 100 $, ou sur une échelle mobile. Ou bien un montant forfaitaire allant de 500 $ à 5 000 $ peut vous être proposé. Les coûts varient en fonction du nombre de visites, de l’emplacement, du fait que la doula passe la nuit ou d’autres demandes de service.
Semblable à une doula de naissance, une doula de fin de vie adapte les services à chaque client. Au-delà de mettre de l’ordre dans les testaments et les directives anticipées, ils encouragent les mourants à réfléchir sur leur vie. Y a-t-il des relations qu’ils souhaitent réparer ? Quelque chose qu’ils doivent dire ou faire avant de partir ? Qui veulent-ils revoir avant de mourir ?
Il n’y a pas de cas type lorsqu’on est doula. «C’est partout», explique Rush, ancienne infirmière en soins palliatifs et sage-femme. Ce n’est pas sans rappeler la vieille tradition selon laquelle un voisin, un ami ou une tante vient en aide, dit-elle.
Les visites à la Doula peuvent être quotidiennes, hebdomadaires ou s’étaler sur plusieurs années. Ils peuvent aider à rédiger des lettres, à faire la lessive, à planifier des funérailles ou à créer un héritage. Un projet d’héritage peut impliquer le sous-titrage de photos, le scrapbooking ou l’organisation de recettes à transmettre à la famille.
L’un des patients de Johnson possédait une vaste collection de dossiers. Elle l’a aidé à écrire des histoires significatives sur sa vie qui coïncidaient avec chaque album. Elle a accroché les histoires dans sa chambre pour que les visiteurs puissent les lire et discuter avec lui.
Parfois, la famille a davantage besoin d’un soutien pratique ou émotionnel que la personne mourante – surtout si cette personne n’est pas consciente ou alerte.
Joanna Harmon de Finksburg, MD, a décrit sa doula comme « une formidable défenseure » qui l’a aidée à surmonter le stress et la tension émotionnelle lorsque son père était mourant en 2019. La doula a été formée par Gilchrist, un hospice du Maryland qui a proposé des doulas bénévoles à leurs clients depuis 2010.
« Elle est restée assise avec mon père pendant trois heures et lui a tenu la main pour que je puisse quitter la pièce. » La doula l’a également aidée à oublier « l’inévitable » en lui posant des questions sur son enfance avec son père. «C’était quelqu’un à qui parler, à qui pleurer, à qui laisser ces choses sortir de votre poitrine», dit Harmon.
Schauffler dit que la doula de son amie a tout abandonné pour être là pour les dernières heures de son amie et est ensuite restée en contact avec son mari. « Cela a fait une énorme différence », dit-elle.
Pour trouver une doula de fin de vie, renseignez-vous auprès des hospices locaux qui peuvent travailler avec des doulas bénévoles. Ou commencez par le répertoire des doulas, état par état, de la National End-of-life Doula Alliance.
Ces programmes de formation de doula en fin de vie peuvent également vous mettre en relation avec des personnes ayant terminé leurs cours :
- Association internationale des Doula de fin de vie
- L’Institut International Doulagivers
- Collège de médecine Larner de l’Université du Vermont
- Association Doula de durée de vie
Interrogez les doulas potentielles sur leur formation, leur expérience et leurs tarifs, ainsi que sur leur disponibilité et leur sauvegarde, conseille Rush, qui forme également des doulas en tant que propriétaire de The Dying Year. De plus, voyez s’ils offrent les services que vous souhaitez. Massage thérapeutique? Méditation? Préparation des repas ?
Vous pouvez choisir d’embaucher une doula en fin de vie qui a suivi des formations et reçu une certification. Mais aucune licence ou titre n’est requis pour exercer. « Il n’existe aucune autorité locale, régionale ou fédérale, aucun organisme de réglementation ou d’accréditation universellement reconnu qui assume la responsabilité ou assure la surveillance des doulas en fin de vie », indique le site Web de la National End-of-Life Doula Alliance. « Il existe un nombre croissant d’organisations proposant une certification, mais celle-ci est volontaire. »
Obtenez des références et déterminez également s’ils ont l’expérience mais pas de qualifications formelles. « La personne peut avoir beaucoup d’expérience et aucune certification, alors n’excluez pas cette possibilité », explique Rush.
