La plupart des personnes atteintes de la maladie de Crohn ne savent que trop bien à quoi ressemble une poussée. Les symptômes comme la diarrhée, les douleurs abdominales, les nausées et l’épuisement peuvent être inconfortables et embarrassants. C’est donc un soulagement quand ils disparaissent. Mais si vous ne présentez aucun symptôme, cela signifie-t-il que vous êtes en rémission ?
La réponse est plus compliquée que vous ne l’imaginez. Il existe plusieurs types de rémission. Et « rémission » a tendance à signifier quelque chose de différent pour les patients que pour leurs médecins, explique Ariela Holmer, MD, gastro-entérologue au NYU Langone Inflammatory Bowel Disease Center.
« Les patients se concentrent sur les symptômes, car ce sont eux qui entraînent une diminution de la qualité de vie et un handicap et la raison pour laquelle ils viennent nous consulter en premier lieu », dit-elle.
Mais pour les médecins, la rémission signifie que vos intestins grêles et gros intestins sont en bonne santé, ce qui vous permet d’éviter les complications, dit-elle. Il peut y avoir un décalage entre les symptômes et ce qui se passe dans votre tube digestif.
«Vous pouvez vous sentir bien en vous promenant et avoir une maladie active visible lorsque nous faisons une endoscopie ou une IRM», dit-elle.
En fin de compte, explique-t-elle, c’est une inflammation des intestins qui entraîne des complications.
La maladie de Crohn est souvent agressive, dit Holmer. Si elle n’est pas traitée correctement, la maladie de Crohn peut entraîner des ulcères et des trous dans la paroi intestinale. Vous pouvez développer des rétrécissements (zones rétrécies dans l’intestin), ainsi que des fistules (canaux anormaux qui relient vos intestins à un autre organe).
Ces complications doivent souvent être réparées chirurgicalement. Une inflammation à long terme de vos intestins augmente également le risque de cancer du côlon.
En fin de compte : même si vous ne présentez aucun symptôme, vous devrez passer des tests pour savoir si votre maladie est toujours active.
Quels sont les types de rémission ?
La définition de la rémission dans la maladie de Crohn a changé au cours des dernières années. La plupart des experts en maladies inflammatoires de l’intestin (MII) utilisent au moins quatre termes différents pour décrire les différents types de rémission.
Rémission clinique. C’est quelque chose que vous pouvez identifier par vous-même. Cela signifie simplement que vous ne présentez aucun symptôme visible.
Rémission biochimique. Cela signifie que vous êtes en rémission selon les tests de laboratoire, en particulier les analyses de sang et les analyses de selles. Votre gastro-entérologue doit effectuer des analyses de sang pour surveiller votre taux de protéine C-réactive, une substance inflammatoire, ainsi que des analyses de selles pour vérifier votre taux d’une autre substance inflammatoire appelée calprotectine. Idéalement, les deux marqueurs devraient être faibles pour que vous soyez en rémission biochimique.
Rémission endoscopique. La rémission endoscopique signifie que lorsque vous subissez une endoscopie inférieure (une coloscopie ou une sigmoïdoscopie), votre médecin ne voit aucun signe d’inflammation, d’ulcère ou de saignement. C’est un très bon signe que votre maladie est sous contrôle.
L’Organisation internationale pour l’étude des MII recommande aux médecins d’utiliser la rémission endoscopique comme objectif de traitement à long terme de la maladie de Crohn. En d’autres termes, le fait de se sentir mieux ne suffit pas. Les médecins devraient continuer à peaufiner votre traitement jusqu’à ce que vos intestins montrent la preuve que vous allez vraiment mieux.
Lors de votre endoscopie, votre médecin prélèvera probablement également de petits échantillons (biopsies) de votre tissu intestinal à analyser. Si aucune inflammation n’est visible au microscope, on dit que vous êtes en rémission histologique. (L’histologie fait référence à l’examen microscopique des tissus.)
Rémission profonde. Si vous répondez aux définitions de rémission endoscopique et clinique, félicitations. Vous êtes en profonde rémission. Des recherches ont montré que les personnes atteintes de la maladie de Crohn qui atteignent une rémission profonde peu après le diagnostic et y restent pendant au moins un an sont moins susceptibles de développer une maladie avancée et des complications plus tard.
Comment éviter les rechutes
Il n’existe aucun remède contre la maladie de Crohn. Les personnes qui en sont atteintes ont tendance à connaître des périodes de rémission avec des poussées de temps en temps. Atteindre une rémission profonde devrait augmenter les chances que vous restiez en rémission plus longtemps, peut-être pendant de nombreuses années. Mais d’autres facteurs affectent également ce à quoi pourrait ressembler votre avenir avec la maladie de Crohn, dit Holmer.
Ceux-ci incluent quel âge vous aviez au moment du diagnostic. Les personnes diagnostiquées après 30 ans s’en sortent généralement mieux que celles qui souffrent de la maladie de Crohn depuis l’enfance. Il est également important de savoir dans quelle mesure vos intestins ont été affectés par la maladie de Crohn (moins c’est mieux).
Cela fait également une différence si vous avez eu des complications comme des ulcères, des sténoses ou des fistules. Si vous en avez déjà eu, vous risquez d’avoir davantage de complications à l’avenir.
Il n’y a aucun moyen de garantir que vous resterez en rémission. Mais vous pouvez faire pencher la balance en votre faveur. Prenez vos médicaments selon les directives de votre médecin. Et consultez régulièrement votre gastro-entérologue, même si vous vous sentez bien.
«Vous devez toujours rester en contact avec votre médecin et continuer à faire surveiller votre maladie à l’aide de tests biochimiques et endoscopiques», explique Holmer.
«Certains patients pensent : ‘OK, je suis en rémission depuis 5 ans, donc je peux arrêter de consulter mon médecin.’ Ce sont eux qui finissent par rechuter.