Cette vidéo de la série « Frontline », intitulée « Being Mortal », suit le Dr Atul Gawande alors qu’il explore les relations complexes entre les médecins, les patients et les décisions de fin de vie.
S’appuyant sur son livre à succès « Being Mortal », Gawande explique comment la formation médicale ne parvient souvent pas à préparer les médecins aux réalités de la mort et de l’agonie. Le documentaire met en lumière des histoires personnelles, y compris les propres expériences de Gawande avec la maladie et la mort de son père, pour illustrer les défis liés à l’équilibre entre l’espoir et les résultats réalistes et l’importance d’une vie de qualité face à une maladie en phase terminale.
Dans l’ensemble, « Being Mortal » encourage un changement de perspective au sein de la communauté médicale et de la société dans son ensemble, en appelant à un équilibre entre guérir la maladie et favoriser des derniers jours significatifs et dignes pour les patients. Gawande souligne l’importance du choix personnel et la valeur de la vie jusqu’à sa fin naturelle.
Il souligne également la futilité des interventions médicales agressives lorsqu’une personne est en fin de vie. Souvent, cela n’améliore pas la qualité de vie du patient et peut même conduire à des souffrances prolongées.
Ceci est souvent extrêmement difficile pour les médecins, qui sont formés pour épuiser toutes les possibilités pour un patient malade. Cependant, comme le note Gawande, « les deux grands problèmes qui ne peuvent être réparés vieillissent et meurent. Vous ne pouvez pas les réparer ». La question devient alors : comment lâcher prise et comment parler de la mort et de l’agonie avec compassion ?
Récits de duel
Ce type d’éducation basée sur le cœur peut être particulièrement important à la lumière de la tendance récente qui promeut l’euthanasie comme solution pratique au coût économique des soins aux personnes âgées. Comme l’a noté le Dr Mattias Desmet dans un article du 25 avril 2024 :1
« Il y a quelques semaines, le directeur d’une caisse publique d’assurance maladie déclarait dans un article publié sur le site Internet de la télévision nationale belge que l’euthanasie devait être considérée comme une solution au vieillissement rapide de la population. Exactement. Les personnes âgées coûtent trop cher. .Tuons-les.
Ce sont… les paroles d’un seul homme. Pourtant, de tels propos ne seraient pas imprimés dans les journaux de manière aussi candide s’il n’existait pas une certaine tolérance à l’égard de tels messages dans la société. Soyons réalistes : certains veulent se débarrasser des personnes âgées.
Et ces gens ressemblent étrangement à ceux qui vous ont reproché d’être un criminel sans cœur lorsque vous avez laissé entendre que les mesures liées au coronavirus feraient plus de mal que de bien aux personnes âgées. À y regarder de plus près, la « protection des personnes âgées » sentimentale pendant la crise du coronavirus était plutôt cruelle et absurde.
Par exemple : pourquoi les personnes âgées mourant dans les hôpitaux n’étaient-elles pas autorisées à voir leurs enfants et petits-enfants ? Parce que le virus pourrait les tuer pendant qu’ils mouraient ?
Derrière la préoccupation de l’État à l’égard des personnes âgées se cache exactement le contraire : l’État veut se débarrasser des personnes âgées. Bientôt, il y aura peut-être un consensus : quiconque veut vivre au-delà de soixante-quinze ans est irresponsable et égoïste…
Jacques Ellul nous a appris que, pour que la propagande réussisse, il faut toujours qu’elle résonne avec un désir profond de la population. Voici ce que je pense : la société est suicidaire. C’est pourquoi il est de plus en plus ouvert à la propagande suggérant que la mort est la meilleure solution à nos problèmes. »
Alors que « Être mortel » appelle à l’amélioration de la dignité et de la qualité de vie des personnes âgées grâce à de meilleures pratiques médicales et sociétales, Desmet prévient que les pressions sociétales et économiques actuelles et les discours politiques pourraient conduire à un résultat complètement opposé : une diminution des soins et du respect des personnes âgées. .
Fondamentalement, les deux sources mettent en évidence une crise éthique potentielle dans la manière dont les sociétés modernes valorisent la vie à ses stades ultérieurs. Dans quelle direction irons-nous ? Le temps nous le dira, mais j’espère que nous déciderons collectivement d’aller dans la direction indiquée par Gawande. Comme le souligne Frontline, « le but ultime, après tout, n’est pas une bonne mort mais une bonne vie — jusqu’au bout. »
Quand les mourants sont jeunes
C’est encore plus complexe et émotionnellement atroce lorsqu’il s’agit d’une personne plus jeune atteinte d’une maladie incurable. Gawande s’entretient avec le mari d’une patiente de 34 ans à qui on a diagnostiqué un cancer du poumon à un stade avancé pendant sa grossesse. Quelques mois plus tard, on lui a diagnostiqué un autre cancer, cette fois au niveau de la thyroïde.
Il admet franchement que même s’il savait que la situation était désespérée et qu’elle allait certainement mourir, il ne pouvait pas se résoudre à proposer à la famille de passer le peu de temps dont ils disposaient à profiter les uns des autres. Au lieu de cela, il a accepté leur souhait d’essayer un traitement expérimental après l’autre.
« Je me suis souvent demandé : qu’est-ce que cela nous a coûté ? » dit son mari. « Qu’avons-nous manqué ? Qu’avons-nous oublié en poursuivant systématiquement traitement après traitement, ce qui l’a rendue de plus en plus malade. La toute dernière semaine de notre vie, elle a subi une radiothérapie cérébrale. Elle devait suivre une thérapie expérimentale le lundi suivant. …
Nous aurions dû commencer plus tôt en nous efforçant de passer du temps de qualité ensemble. La chimio l’avait rendue si faible… C’était épuisant et ce n’était pas un bon résultat pour les derniers mois. Ce n’est pas ce que nous voulions.
Au cours des trois derniers mois de sa vie, presque rien de ce que nous avions fait – la radiothérapie, la chimiothérapie – n’avait probablement eu d’autre effet que de l’aggraver. Cela a peut-être raccourci sa vie. »
Cette affaire a été un tournant pour Gawandi. Il a trouvé « intéressant à quel point j’étais mal à l’aise et à quel point j’étais incapable de bien gérer sa situation ». Son décès prématuré et son incapacité à l’aider, elle et sa famille, à tirer le meilleur parti du peu de temps qui lui restait l’ont amené à rechercher comment d’autres médecins géraient ces circonstances difficiles.
Les médecins en soins palliatifs se spécialisent dans les soins de fin de vie
Comme le montre le film, parler de la mort et la planifier est si difficile qu’il existe une spécialité entière – les médecins en soins palliatifs – dédiée à ces tâches. De nombreux médecins évitent complètement ces conversations avec les patients et les orientent plutôt vers un spécialiste des soins palliatifs.
Gawandi interroge Kathy Selvaggi, médecin en soins palliatifs, sur la meilleure façon de discuter de la mort avec un patient. « Sa technique consiste autant à écouter qu’à parler », dit-il. Lorsqu’on lui demande ce qui figurerait sur sa liste de contrôle concernant ce que les médecins devraient faire, elle répond :
« Tout d’abord, je pense qu’il est important que vous demandiez quelle est leur compréhension de leur maladie. Je pense que c’est avant tout, car souvent, ce que nous disons en tant que médecins n’est pas ce que le patient entend.
Et s’il y a des choses que vous voulez faire, réfléchissons à ce qu’elles sont et pouvons-nous les réaliser ? Vous savez, les gens ont d’autres priorités que de simplement vivre plus longtemps. Vous devez vous demander quelles sont ces priorités. Si nous n’avons pas ces discussions, nous ne savons pas…
Ce sont des conversations vraiment importantes qui ne devraient pas attendre la dernière semaine de la vie d’une personne, entre les patients, les familles, les médecins et les autres prestataires de soins de santé impliqués dans les soins de ce patient. »
Conversations difficiles
Gawandi continue en racontant la conversation qu’il a finalement eue avec ses parents et à quel point cela a fini par être important.
« Il n’y a pas de moment naturel pour avoir de telles conversations, sauf lorsqu’une crise survient et qu’il est trop tard. J’ai donc commencé à essayer de commencer plus tôt, en discutant avec mes patients et même avec mon père. Je me souviens de la visite de mes parents. Mon père et mon maman et moi étions assis dans mon salon et j’ai eu une conversation qui était : « Quelles sont vos peurs ? Quels sont vos objectifs ? »
Il a pleuré, ma mère a pleuré, j’ai pleuré. Il voulait pouvoir être social. Il ne voulait pas d’une situation où, si vous êtes tétraplégique, vous pourriez vous retrouver sous respirateur. Il a dit : « Laissez-moi mourir si cela devait arriver. » Je ne savais pas qu’il ressentait cela.
C’était un moment incroyablement important. Ces priorités sont devenues nos lignes directrices pour les années suivantes, et elles découlent de qui il était, de la personne qu’il avait toujours été. »
Il raconte également à quel point il était exaspérant d’entendre l’oncologue de son père exprimer des espoirs irréalistes de la même manière qu’il l’avait fait dans le passé :
« Au fur et à mesure que la tumeur progressait lentement, nous avons suivi ses priorités, et elles nous ont amenés, nous et lui, à choisir une opération agressive, puis une radiothérapie. Mais finalement, la paralysie s’est installée et nos options sont devenues la chimiothérapie. Ainsi, l’oncologue présente huit ou neuf options différentes. , et nous nageons dans tout cela.
Ensuite, il a commencé à dire : « Vous devriez vraiment penser à suivre une chimiothérapie. Qui sait, tu pourrais jouer au tennis d’ici la fin de l’été. Je veux dire, c’était fou. Cela m’a rendu très fou. Ce type risque d’être paralysé dans quelques semaines.
L’oncologue était totalement humain et parlait à mon père de la même manière que je parle à mes patients depuis 10 ans, lui laissant un espoir qui n’était pas réaliste afin de le convaincre de suivre la chimiothérapie.
Lorsqu’un patient manque de temps, il a besoin de savoir ce que dit Gawandi, afin de pouvoir planifier ce qui doit être planifié et tirer le meilleur parti de ce qui reste. « Nous réfléchissions encore, au fond de notre esprit, à la question suivante : y avait-il un moyen de sortir 10 ans de cette situation ? » dit Gawandi. Son père, lui-même chirurgien, a finalement dit non, « et nous avions besoin de le savoir ».
« La médecine propose souvent un marché. Nous sacrifierons votre temps maintenant pour gagner du temps plus tard. Mais mon père se rendait compte que ce temps était compté.
Il a commencé à réfléchir sérieusement à ce qu’il serait capable de faire et à ce qu’il voulait faire, afin d’avoir une vie aussi belle que possible avec le temps dont il disposait. Je suppose que la leçon est qu’on ne peut pas toujours compter sur le médecin pour montrer la voie. Parfois, c’est le patient qui doit faire cela. »
Alors que la vie s’épuise, la joie est encore possible
Le film présente également le cas de Jeff Shield, dont l’histoire illustre de manière poignante le parcours final d’une personne vouée au « bien mourir ». Alors que ses options de traitement diminuaient et que l’efficacité des interventions médicales diminuait, Jeff a fait face à la réalité de son état avec une clarté et une prévoyance remarquables.
Alors que son monde physique commençait à se réduire aux limites de sa maison et finalement de son lit, les mondes émotionnel et social de Jeff se sont considérablement élargis. Il a pris la décision consciente de se concentrer sur la qualité de la vie plutôt que de la prolonger à tout prix.
Cette décision a marqué un changement profond dans son parcours, passant de traitements agressifs à des moments de paix et de connexion avec ses proches. Entouré de sa famille et de ses amis, la maison de Jeff est devenue un lieu rempli d’amour, de partage et de soutien.
Ses discussions sur l’avenir, son acceptation de la fin proche et ses arrangements pour ses propres soins lui ont permis de prendre le contrôle de son voyage d’une manière qui correspondait à ses valeurs et à ses désirs. Ce contrôle et la présence de ses proches l’ont aidé à trouver la paix dans ses derniers jours.
L’histoire de Jeff est un témoignage puissant de l’idée selon laquelle même si l’espace physique d’une personne diminue, son monde émotionnel et relationnel peut s’agrandir énormément. Son parcours final, marqué par des liens profonds et une acceptation paisible de son destin, souligne l’importance de se concentrer sur ce qui compte vraiment à la fin de la vie : le confort, l’amour et la dignité.
« Les paroles de Jeff Shield selon lesquelles ses dernières semaines étaient les plus heureuses m’ont semblé particulièrement profondes car elles faisaient partie de ses dernières paroles. Il est décédé quelques heures seulement après. » dit Gawandi. « En médecine, lorsque nous sommes confrontés à des problèmes irréparables, nous ne sommes souvent pas prêts à accepter qu’ils sont irréparables, mais j’ai appris que la façon dont leur histoire se termine est importante pour les gens.
Les questions que nous nous posons, tout comme les êtres humains, sont importantes. Quelles sont vos craintes et inquiétudes pour l’avenir ? Quelles sont vos priorités si le temps presse ? Que veux-tu sacrifier et qu’est-ce que tu ne veux pas sacrifier ? »
