Novembre est Mois national des aidants familiaux.
L’actrice primée Bellamy Young est connue pour jouer des personnages forts dans des émissions de télévision comme « The Other Black Girl » et « Scandal » (bonjour, MS. Président!).
Ces jours-ci, elle utilise également la force de sa voix et son expérience personnelle pour sensibiliser les gens à une maladie grave appelée encéphalopathie hépatique (HE) cela peut causer des lésions cérébrales chez les personnes souffrant de problèmes de foie. Le père de Young a reçu un diagnostic d’EH manifeste alors qu’elle était adolescente.
« Le parcours de mon père atteint d’encéphalopathie hépatique manifeste a commencé par un cirrhose diagnostic. Ce diagnostic découle du fait qu’il était un grand buveur », a-t-elle déclaré. « Le diagnostic a été accompagné de beaucoup de honte et de stigmatisation. Notre famille l’a en quelque sorte pris au menton et est rentrée chez elle et a silencieusement accepté de ne plus jamais en parler. »
L’HE se développe lorsque votre foie ne parvient pas à filtrer les toxines présentes dans votre sang. Les toxines s’accumulent alors et endommagent le cerveau, ce qui peut provoquer des pertes de mémoire, des troubles de l’élocution, le coma et même la mort.
Young et sa famille ne savaient pas que la maladie du foie de son père pouvait provoquer l’EH et affecter son cerveau. « On ne nous a pas dit grand-chose de ce que nous pouvions faire à ce sujet, et on ne nous a certainement pas dit ce qui pourrait nous arriver ou ce qu’il fallait surveiller », a déclaré Young. Les symptômes de l’EH peuvent inclure des mouvements involontaires, des problèmes d’équilibre, une odeur de moisi et des changements dramatiques de personnalité – tout ce qui est arrivé au père de Young. « Lorsque votre cerveau est brouillé par les toxines qui s’accumulent dans votre sang et dans votre corps, vous devenez une personne différente », a-t-elle déclaré.
Toute personne atteinte d’une maladie du foie peut développer une HE, mais vous pouvez l’empêcher de causer des lésions cérébrales permanentes si vous l’attrapez tôt – ce que Young aurait aimé savoir à l’époque et pourquoi elle est si passionnée par la sensibilisation à l’HE aujourd’hui. Nous avons parlé à Young de son expérience et de la façon dont elle utilise les médias sociaux pour donner une voix aux soignants de l’enseignement supérieur.
Cette interview a été légèrement modifiée pour plus de clarté et de longueur.
Femmes en bonne santé : Avec le recul, quels signes d’encéphalopathie hépatique (HE) avez-vous remarqué chez votre père ?
Bellamy Jeune : Nous vivions avec ce diagnostic (cirrhose du foie) que nous pensions être un point final, mais mon père ne cessait de changer. J’étais adolescent et j’étais le pire de moi-même, et je pensais juste qu’il avait bu pendant la journée, donc c’est pour ça qu’il n’est pas venu me chercher à l’école ou c’est pour ça qu’il a commencé à avoir une drôle d’odeur. Mais un soir, il ne parvenait pas à rentrer chez lui après son travail – l’immeuble dans lequel il a travaillé pendant 23 ans – et c’est ce qui nous a ramenés chez le médecin parce que nous pensions qu’il devait se passer quelque chose de complètement différent.
C’est à ce moment-là qu’ils ont dit qu’il s’agissait d’une encéphalopathie hépatique manifeste et que c’était la progression de sa maladie du foie. Ma mère et moi nous disions : « Quoi ? Parce que nous ne savions même pas que c’était une possibilité. Nous nous sentions très mal, comme si nous aurions pu l’aider – nous aurions pu le récupérer plus tôt si nous avions su que nous remarquions des changements. Les options étaient alors très limitées. Nous n’avons pas eu beaucoup de temps avec lui après le diagnostic.
Femmes en bonne santé : Qu’est-ce qui vous a poussé à parler ouvertement de votre expérience d’aujourd’hui et à vouloir faire connaître davantage l’enseignement supérieur ?
Bellamy Jeune : Apprendre que tant de choses ont changé. Je n’en avais aucune idée car ce n’est pas quelque chose dont j’entends parler. Je ne savais pas que les options de traitement avaient progressé et que des communautés surgissaient – et une fois que j’ai découvert cela, j’ai été très honoré de participer à la conversation.
Aujourd’hui, je suis très reconnaissante de pouvoir en parler parce que je ne veux jamais que quelqu’un d’autre se sente honteux ou seul, et il y a tellement plus à savoir, il y a tellement d’informations et tellement d’autres options. Et j’ai découvert qu’en parler – les gens sont tellement soulagés d’avoir ces conversations parce qu’ils se sentent tellement isolés et effrayés et juste au moment où nous nous réunissons en tant que communauté et nous entraidons – d’abord et avant tout – sachant que nous ne sommes pas seuls et puis aussi partager nos connaissances, partager et élaborer des stratégies sur la façon de parler avec les médecins et/ou sur la façon de prendre soin de nos proches a été une telle bénédiction.
Femmes en bonne santé : Parlez-nous un peu des conversations des soignants HE que vous partagerez sur votre Instagram.
Bellamy Jeune : Il s’agit simplement de partager des histoires et du fait d’être vu et entendu. Le fait d’apprendre et de se réunir a été si puissant parce que – surtout lorsque vous essayez de prendre soin de quelqu’un que vous aimez – vous oubliez si souvent de vous soucier de vous-même, et votre puits se tarit et il n’y a plus rien à donner. Et donc, en nous rappelant que notre plus grande force vient d’un bien plein – ou aussi près que possible du bien – et de demander de l’aide lorsque nous en avons besoin et de donner de l’aide lorsque nous en avons la force, sans attendre. être demandé.
Femmes en bonne santé : Quels conseils avez-vous ou ce que vous avez appris que vous souhaiteriez partager avec les soignants de l’ES ?
Bellamy Jeune : Une bonne chose à faire est de vous assurer que vous savez quoi rechercher. Si vous savez qu’une personne que vous aimez a reçu un diagnostic de maladie du foie, sachez simplement que c’est un voyage : vous n’êtes pas à destination. Renseignez-vous sur ce que pourraient être les autres symptômes, à quoi peut ressembler la progression, ce qui pourrait se profiler à votre horizon. Il se peut que cela ne se produise pas, mais le simple fait de savoir quoi rechercher vous aidera à détecter tout changement dès qu’il se produit.
Et puis je pense vraiment que l’autre pilier est la communauté parce qu’on ne peut pas y parvenir seul. Nous pensons toujours que nous devons le faire seuls, surtout s’il s’agit de nos parents, de notre conjoint ou de notre enfant. Nous ressentons une telle responsabilité qui n’appartient qu’à nous, mais il faut un village pour faire vivre quelqu’un et il faut aussi de l’aide pour entretenir son propre moteur. plein de carburant. J’ai souvent eu cette conversation avec moi-même : je dois réfléchir à soins auto-administrés comme si ce n’était pas la cerise sur le gâteau, c’était une nécessité absolue.
Vous pouvez suivre Bellamy Young @bellamyyoung.
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