FAQ sur la sclérose en plaques – HealthyWomen

Qu’est-ce que la SEP ?

La SEP est une maladie auto-immune qui amène le système immunitaire à attaquer les tissus sains. Dans ce cas, ce sont des nerfs sains et de la myéline, qui constituent la couche protectrice recouvrant les fibres nerveuses de la moelle épinière et du cerveau. La myéline aide votre cerveau et votre moelle épinière – une partie du système nerveux central (SNC) — communiquez avec le reste de votre corps.

Regardez : Comment la SEP affecte le système nerveux central >>

Quand le système immunitaire attaque ces voies électriques, cela peut provoquer des cicatrices, appelées sclérose, dans le SNC. Vos symptômes dépendront de l’endroit où se produisent les cicatrices dans le SNC. Au fil du temps, la SEP peut causer des dommages permanents aux nerfs.

Il existe plusieurs formes de SEP, la SEP cyclique étant la plus courante. De toutes les personnes atteintes de SEP, 8 sur 10 d’entre eux souffriront de SEP cyclique. La SEP cyclique signifie que les symptômes peuvent venir et partir. Un Attaque de SEP, ou poussée, signifie que vous présentez activement des symptômes. La rémission est une période pendant laquelle votre corps se sent comme avant la poussée, mais cela ne signifie pas que vos symptômes disparaissent complètement.

La SEP est-elle génétique ?

Là ce n’est pas un gène spécifique qui provoque la SEP et se transmet des parents aux enfants, mais vous pourriez hériter de la probabilité que vous ayez la SEP.

La recherche montre que plusieurs gènes peuvent jouer un rôle dans le développement de la SEP. En fait, la variation d’un gène connu sous le nom de HLA-DRB1 constitue le plus grand facteur de risque génétique de contracter la SEP. Cette variation génétique pourrait jouer un rôle dans la façon dont le système immunitaire attaque le gaine de myéline et les nerfs.

Quels sont les signes et symptômes de la SEP ?

La SEP peut provoquer divers symptômes, et les symptômes que présente chaque personne peuvent être différents de ceux d’une autre personne.

Les premiers symptômes de la SEP peuvent inclure :

• Vision floue, vision double ou douleur oculaire liée au mouvement
• Faiblesse musculaire des mains et des jambes
• Muscles raides avec spasmes
• Engourdissement, picotement ou douleur dans les bras, les jambes, le visage ou le torse
• Difficulté avec l’équilibre
• Vertiges
• Problèmes urinaires

Certains symptômes de la SEP peuvent se développer plus tard et comprennent :

• Se sentir fatigué, à la fois physiquement et mentalement (cela peut se produire dès les premiers symptômes lorsqu’une crise de SEP se produit)
• Changements d’humeur
• Difficulté à se concentrerdes difficultés d’apprentissage ou des problèmes de mémoire

La race est-elle un facteur de risque de SEP ?

La SEP est traditionnellement un problème de santé qui affecte les blancs d’origine européenne. Les personnes d’origine hispanique et asiatique sont beaucoup moins probable de personnes atteintes de SEP que les Blancs d’origine européenne.

Mais récemment, les scientifiques ont constaté un augmentation de la SEP chez les Noirs. En fait, il y a probablement plus de Noirs, en particulier de femmes noires, qui souffrent de SEP qu’on ne le pensait auparavant. La SEP pourrait également affecter les Noirs différemment des Blancs, mais les scientifiques ne savent pas pourquoi. Des facteurs environnementaux et sociaux tels que les disparités en matière de santé pourraient en être la cause, ainsi que le fait que les Noirs ne sont pas inclus dans les études cliniques aussi souvent que les Blancs.

Pourquoi est-il si difficile d’obtenir un diagnostic de SEP ?

Il n’existe pas de test spécifique pour diagnostiquer la SEP. Au lieu de cela, les prestataires de soins de santé utilisent une variété de tests différents pour établir un diagnostic. Les tests de SEP pourraient inclure:

• Des analyses de sang
• Une ponction lombaire, qui prélève un échantillon de liquide de votre moelle épinière pour rechercher des anticorps liés à la SEP
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) pour détecter toute zone de SEP, appelée lésion, sur votre cerveau ou votre moelle épinière
• Tests de potentiels évoqués qui enregistrent les signaux électriques envoyés par votre système nerveux lorsqu’il répond à des stimuli

Il peut être difficile d’obtenir un diagnostic, surtout si vous présentez des symptômes inhabituels ou si votre SEP a progressé. Vos symptômes peuvent être vagues, ou ils pourraient être semblable à d’autres problèmes de santé, tels que le lupus érythémateux systémique.

Qui pourrait faire partie de votre équipe de soins SEP ?

Vous n’êtes pas obligé d’affronter la SEP seul. Lorsque vous souffrez de SEP, votre équipe de soins peut être composée de nombreux professionnels de la santé différents, tel que:

• Votre fournisseur de soins primaires
• Un neurologue ou un médecin spécialisé dans le système nerveux
• Un prestataire de santé mentale pour aider à gérer les effets secondaires mentaux et émotionnels de la SEP
• Physiothérapeutes ou ergothérapeutes pour vous aider avec les exercices et la gestion des activités quotidiennes
• Des infirmières pour vous aider à coordonner vos soins
• D’autres spécialistes qui aident à traiter les symptômes de la SEP, tels que des professionnels de la vue ou des urologues qui aident à gérer les symptômes urinaires.

Lire : Au-delà du physique. Comment la SEP affecte votre vie >>

Comment traite-t-on la SEP ?

Il existe plusieurs traitements différents pour la SEP. Certains traitements contre la SEP travailler pour ralentir la progression de la maladie, également appelée « modification de l’évolution de la maladie ». D’autres s’efforcent d’arrêter les crises (également appelées exacerbations ou rechutes).

Les traitements destinés à ralentir la progression de la SEP peuvent prendre plusieurs formes différentes, notamment :

• Traitements injectables
• Traitements oraux
• Infusions

Traitements pour arrêter les crises ou les rechutes de SEP inclure:

• Corticostéroïdes
• Échange de plasma
• Une forme hautement purifiée d’hormone adrénocorticotrope (ACTH)

Vous pouvez également utiliser des médicaments pour gérer des symptômes spécifiques, comme des problèmes de vessie, de la fatigue ou des douleurs.

Que se passe-t-il si la SEP n’est pas traitée ?

Il n’existe aucun remède contre la SEP. Mais si tu ne reçois pas de traitement, vous pourriez ne pas vous remettre aussi rapidement des crises et vos symptômes pourraient être difficiles à gérer. Ne pas traiter la SEP peut également accélérer les dommages causés à votre système nerveux.

Sans traitement, les personnes atteintes de SEP cyclique peuvent développer SEP progressive secondaire, selon une étude de 2019. SEP progressive secondaire C’est l’étape qui suit la SEP cyclique. Ici, les symptômes s’aggravent et vous avez tendance à ne pas récupérer complètement en rémission une fois la poussée terminée.

Si vous vivez avec la SP, il est important de défendez-vous afin de gérer vos symptômes. Restez en contact étroit avec votre professionnel de la santé pour lui faire savoir comment vous vous sentez et comment vos traitements fonctionnent. Assurez-vous de poser des questions afin de vous sentir pleinement informé de votre diagnostic.