Écurie Eliseo PérezMD, est directeur de l’Institut national sur la santé des minorités et les disparités en matière de santé (NIMHD) aux National Institutes of Health (NIH). Il s’est entretenu avec WebMD sur le domaine des disparités en matière de santé et sur la manière dont ses études visent à améliorer les interventions non seulement dans les milieux cliniques, mais aussi dans les communautés.
Note de l’éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
WebMD: Les disparités en matière de santé sont un domaine relativement nouveau. Quel est son objectif et son but ?
Écurie Pérez : En matière de santé, les pauvres s’en sortent moins bien que les personnes plus aisées. Il y a 40 ans, on a observé que les Afro-Américains et d’autres groupes – notamment les Amérindiens et les autochtones d’Alaska – avaient des résultats bien pires que la population générale ou la population blanche américaine. Il s’agit donc d’une maladie évitable, et ce n’est pas parce que quelqu’un a un mauvais gène ou s’est mal comporté. Cela découle d’un facteur identitaire, d’un facteur sociodémographique.
WebMD: Qu’est-ce qui vous a attiré vers les disparités en matière de santé ?
Écurie Pérez : Lorsque j’étais résidente il y a environ 40 ans, j’ai remarqué que mes patients latinos/hispaniques réagissaient différemment à mon égard. J’ai ressenti ce lien et ce lien. Je me suis demandé : « Qu’est-ce qui fait que je suis latino ? Est-ce parce que je parle couramment l’espagnol ? » Non. Il y avait d’autres facteurs en jeu, et cela m’a amenée à faire des recherches dans ce domaine.
Tout a commencé avec ce modèle de communication patient-médecin, et même si la langue a joué un rôle important, le modèle s’est développé à partir de là. Il s’est progressivement étendu à toutes les populations raciales et ethniques, et a permis de constater que les résultats sont parfois meilleurs que ceux obtenus en général.
WebMD: Votre institut a financé une étude montrant que les disparités ethniques et raciales coûtent cher aux États-Unis. jusqu’à 451 milliards de dollars par anDécomposez cela.
Écurie Pérez : La plupart des coûts pour la société sont dus aux décès prématurés : les gens meurent trop tôt et nous perdons leur productivité au travail et dans la communauté avec leur famille. La femme américaine moyenne vit jusqu’à 80 ans et les hommes 2 à 3 ans plus jeune, ce qui donne une idée de la situation actuelle.
Lorsque les gens sont malades et ne peuvent plus travailler ou que leur travail est limité, cela représente un coût. Avec une intervention appropriée, ils auraient probablement pu travailler encore 5 ou 10 ans. Une personne souffrant d’hypertension artérielle ne parvient pas à contrôler sa tension artérielle et fait un AVC à 60 ans. Elle est encore dans la fleur de l’âge. Peut-être qu’elle pense à la retraite, mais qu’elle continue à travailler, et elle ne sera plus le même retraité après un AVC grave.
Un autre problème concerne les coûts excessifs des soins de santé. Quand on est malade, on a besoin de plus de diagnostics et de traitements. La prévention coûte des ressources, mais elle aurait peut-être coûté moins cher. Imaginons que mes reins ne fonctionnent plus et que j’aie besoin d’une greffe ou d’une dialyse. Cela représente des dizaines de milliers de dollars de dépenses courantes. Si j’avais pris un certain médicament, j’aurais pu prévenir l’insuffisance rénale ou la retarder de 10 à 15 ans.
WebMD: Les facteurs biologiques jouent-ils également un rôle ?
Écurie Pérez : La biologie fait partie de ce domaine, car nous sommes tous des systèmes vivants dotés d’une biologie et d’un comportement. Un concept important est celui de la race ou de l’ethnicité. Il n’existe pas de formule biologique. Il y a des composantes, et c’est là que les gens se trompent.
Par exemple, l’Amérique latine a été pendant 500 ans un mélange de peuples venus d’Afrique, d’Indiens d’Amérique et de colons européens. Cela fait 20 générations et aujourd’hui, on observe différents mélanges.
Je pense que les voies biologiques restent à découvrir et peuvent varier en fonction des facteurs de stress socioéconomiques ou de l’identité – des choses comme les voies métaboliques conduisant au diabète : pourquoi toutes les personnes ayant un poids corporel très élevé ne développent-elles pas le diabète ? Ce n’est même pas 50 %. Certaines personnes – nous ne savons pas quelle est leur prédisposition.
Il existe également des gènes qui augmentent le risque de certains cancers. Le gène du cancer du sein est probablement le plus connu. Mais il existe en réalité un gène protecteur contre le cancer du sein, découvert uniquement chez des femmes d’origine autochtone d’Amérique latine.
WebMD: Vos travaux montrent que les conditions environnementales et de vie influencent la manière dont les gènes s’expriment. Pouvez-vous nous expliquer comment cela fonctionne ?
Écurie Pérez : C’est le domaine de épigénomique sociale. C’est en évolution. Le concept d’épigénome implique des changements qui se produisent sur le gène à partir de facteurs externes. Les domaines les plus étudiés sont la santé cardiovasculaire, l’asthme, la santé maternelle et un peu le cancer.
Par exemple, si vous avez moins de 5 ans et que vous êtes très stressé – en raison d’une famille dysfonctionnelle, d’un manque de nourriture, de violences dans certains contextes – ces événements indésirables modifient votre épigénome de telle sorte que, 30 ans plus tard, vous développerez peut-être une maladie. C’est une hypothèse.
Nous constatons des problèmes de logement, une alimentation de mauvaise qualité ou un manque de liens avec les parents. Ces problèmes peuvent avoir des effets à court terme, mais nous pouvons les étudier plus facilement. Mais qu’est-ce que cela signifie dans 30 ou 40 ans ? C’est très difficile à étudier, car nous ne conservons pas ce genre de données sur les gens pendant toute cette période.
WebMD: Expliquez comment le Alliance pour l’engagement communautaire (CEAL) que vous avez contribué à faire avancer les résultats disparates de la COVID-19 dans les communautés mal desservies.
Écurie Pérez : En été 2020, une étude a été menée pour tester le vaccin Moderna. Après environ un mois, 90 % des volontaires de l’étude étaient blancs. Le Dr Francis Collins (ancien directeur du NIH) a déclaré que nous ne pouvions pas permettre cela.
Nous avons tous discuté de stratégies. De ces premières discussions est né le CEAL. Nous voulions créer une infrastructure pour activer la communauté. Au départ, il s’agissait de « participer à cet essai clinique », car nous ne savions pas quel serait le résultat. Une fois le vaccin disponible en décembre (2020), nous avons dû convaincre tout le monde de se faire vacciner.
Nous avons vu à quel point les communautés noires, les Latinos, les Amérindiens et les autochtones hawaïens et insulaires du Pacifique se portaient mal. Les décès étaient deux à trois fois supérieurs à la moyenne, mais nous avons constaté qu’à l’automne 2022, les taux de mortalité avaient diminué dans tous les domaines et que les écarts s’étaient réduits ou éliminés. Ce fut un succès.
Nous sommes en pleine transition, mais le CEAL continuera d’être une infrastructure d’engagement communautaire et de partenariat entre les organismes communautaires et les chercheurs universitaires pour faire une différence dans la santé de ces communautés. Nous avons maintenant 21 équipes à travers le pays.
WebMD: Vous avez évoqué certains résultats positifs. L’un de vos domaines d’étude montre que les Afro-Américains qui adoptent des comportements malsains sont plus résistants à la dépression que les Blancs et la plupart des Latinos. Quels facteurs pourraient être en jeu ?
Écurie Pérez : Le fait que les Afro-Américains souffrent moins de dépression et se suicident moins est connu depuis longtemps. Les Latinos se situent entre les deux. Leur taux n’est pas aussi élevé que celui des Blancs, mais il n’est pas non plus aussi bas que celui des Noirs.
L’idée est de manger, de boire ou de fumer au lieu de déprimer. La première fois que j’ai entendu parler de cette idée (grâce à une étude sociale pionnière menée par James Jackson de l’Université du Michigan), je n’ai pas pu y croire. Nous avons donc choisi de tester cette idée auprès des Latinos, car il n’y avait pas de données pour eux. Les suspects habituels – mode de vie sédentaire, tabagisme et consommation d’alcool – étaient les principaux comportements malsains. La mauvaise alimentation était probablement le quatrième facteur, qui est plus difficile à mesurer.
Parmi les Portoricains, l’étude sur la santé de la communauté hispanique et l’étude sur les Latinos nous ont permis de constater une tendance : le stress chronique n’entraîne pas davantage de symptômes dépressifs, mais plutôt davantage de comportements malsains. Mais les Américains d’origine mexicaine ne correspondent pas du tout à ce modèle (deux tiers des Latinos aux États-Unis sont d’origine mexicaine). Le stress les rend plus déprimés, et ils n’adoptent pas davantage de comportements malsains pour y faire face.
Ce n’était pas spécifique au genre car les tailles d’échantillon n’étaient pas suffisamment grandes et nous ne pouvions rien dire sur les Cubains ou les Centraméricains.
WebMD: Un autre sujet qui vous intéresse est la façon dont l’héritage latino et l’adaptation à la culture américaine influencent le comportement tabagique. Pouvez-vous développer ?
Écurie Pérez : Je suis moi-même cubain. À Cuba, le tabagisme était beaucoup plus répandu. Aux États-Unis, les Latinos fument moins. Les données américaines concernent principalement les Mexicains. Pour les Américains d’origine cubaine et portoricaine, la tendance est à un taux de tabagisme plus élevé et à des taux plus élevés. Je pense que c’est assez cohérent.
Eh bien, les Mexicains et les Centraméricains – et curieusement, les Dominicains – fument dans des proportions bien inférieures.
En général, la mobilité sociale influe aussi sur ce phénomène. En général, les femmes, à mesure qu’elles s’acculturent, sont plus susceptibles de fumer et les hommes, moins. Le rôle traditionnel des femmes dans la culture latino-américaine peut fonctionner comme un facteur de protection contre la cigarette et l’alcool. C’est une hypothèse.
Pour les hommes aux États-Unis, il y a un environnement social dans lequel fumer n’est pas toujours aussi cool qu’en Amérique latine. Nous constatons la même chose avec les hommes chinois qui ont immigré aux États-Unis. Ils étaient très fumeurs lorsqu’ils étaient en Chine. Lorsqu’ils sont arrivés aux États-Unis, leur taux de tabagisme a chuté de façon spectaculaire.
WebMD: Que peuvent faire les patients et les médecins pour s’assurer qu’ils prennent en compte tous les facteurs influençant les résultats en matière de santé – et qu’ils reçoivent ou fournissent les meilleurs soins ?
Écurie Pérez : Ce que les cliniciens font parfois le moins bien – et ce n’est pas de leur faute ; c’est plutôt que le système ne leur facilite pas la tâche – c’est de comprendre qui est le patient dans son contexte social.
Nous connaissons leur âge et leur sexe. Nous connaissons généralement leur origine raciale et ethnique. Parfois, les gens posent des questions sur leur lieu de naissance. Le lieu d’origine de vos patients est important – peut-être pas pour beaucoup, mais pour certains – et nous devons donc savoir qu’ils ont migré vers une partie du pays, mais que leur famille est originaire d’une autre partie. Pour les immigrants, c’est important.
Ensuite, le statut socioéconomique est souvent complètement ignoré dans les soins cliniques. Connaître au moins le niveau d’études de vos patients vous aide à mieux communiquer, à comprendre où vous devez être plus concret ou plus sophistiqué en fonction de leur niveau d’études et à leur donner le sentiment que vous ne les menacez pas lorsque vous leur demandez : « Jusqu’où êtes-vous allé avec l’école ? »
WebMD: Parlons de l’initiative « Comprendre et traiter l’impact du racisme structurel et de la discrimination sur la santé des minorités et les disparités en matière de santé ».
Écurie Pérez:Nous avons financé 38 bourses de recherche. La plupart sont de type observationnel et examinent les associations entre les structures responsables d’effets indésirables. Nous avons constaté, par exemple, que les zones où les ressources sociales sont plus limitées ont, en particulier, des soins plus mauvais en cas de crise cardiaque et de transplantation.
Les études visant à intervenir prennent un certain temps à se développer, mais le NIH a consacré des ressources à cette fin en utilisant une approche communautaire. La plupart d’entre elles porteront sur des questions telles que l’accès à une alimentation saine et abordable, la façon dont nous pouvons influer sur le logement, les espaces verts, la violence communautaire, les soins de santé. Il en va de même pour la qualité de l’éducation, ce qui est plus difficile.
Étant donné que les communautés n’existent pas de manière isolée, elles ont besoin de bons soins de santé, et les systèmes de santé doivent connaître leurs communautés, donc cela fonctionne dans les deux sens.
