Comme dit à Shannon Shelton Miller
Juillet est le mois de sensibilisation aux fibromes.
Pendant trop longtemps, on m’a dit que mes crampes menstruelles douloureuses et mes saignements abondants étaient normaux. À l’adolescence, on m’a prescrit des suppléments de fer, ce qui aurait dû être un signe que je saignais trop. Mais lorsque j’ai grandi dans le Mississippi dans les années 1980 et 1990, personne ne se demandait : « Voyons pourquoi une jeune femme en bonne santé qui joue dans une fanfare et fait du cheerleading doit prendre des suppléments de fer » ou « Pourquoi devons-nous donner à cette jeune femme un contraceptif pour l’aider à réguler ses règles ? »
J’ai fini par apprendre que je n’étais pas seule. Plus de la moitié des femmes noires développent fibromes À 35 ans, les femmes noires sont plus nombreuses à développer des fibromes que les femmes blanches. Nous sommes également plus susceptibles d’en développer plus tôt dans la vie, comme moi, et notre douleur est souvent négligée par les établissements de santé.
Je n’ai appris que j’avais des fibromes qu’après avoir donné naissance à mes jumeaux en 2006. Mon mari et moi aimons aussi dire que nous avons des jumeaux de 17 ans, Elijah et Evelyn, et Ella, notre bébé surprise. Elle est née grâce à ma deuxième tentative pour me débarrasser de mes fibromes : une myomectomie. J’ai subi l’opération en 2013 et je suis tombée enceinte d’Ella l’année suivante. C’est un miracle qu’elle soit là.
Gabbie avec son mari, les jumeaux Elijah et Evelyn, et Ella, 2022 (Photo/Patricia Kelly)
Mes fibromes auraient pu passer inaperçus lors de ma première grossesse, car j’ai eu deux bébés. On m’a dit qu’il était normal d’avoir des règles plus abondantes après l’accouchement, même si je pensais que je saignais trop et que j’avais plus de crampes. Lorsque j’ai finalement reçu un diagnostic de fibromes utérins, on m’a simplement dit de prendre des pilules de fer, ce qui m’a constipée et a mis à rude épreuve mon système digestif. L’autre option qui m’a été proposée était pilules contraceptivesce que je ne voulais pas non plus, car les fluctuations hormonales affectent ma voix et mes cordes vocales. En tant qu’artiste de jazz professionnel, je savais que cela ne fonctionnerait pas pour ma vie.
Gabbie en spectacle, 2015 (Photo/George Kelly, Jr.)
Au début, j’ai pu gérer mes fibromes grâce à une résidence d’artiste de trois mois à Singapour. Les médecins m’ont recommandé des changements alimentaires et une approche plus holistique qui m’ont aidée. À mon retour aux États-Unis, les tumeurs sont devenues trop importantes. C’est à ce moment-là que j’ai subi une myomectomie.
QuandLes fibromes sont réapparus une troisième fois, je me suis demandée : « Est-ce que je suis un environnement propice aux tumeurs ? Pouvons-nous même explorer cela pour le savoir ? » Étant musicienne et ayant un mari qui est également créatif (il est ingénieur du son et travaille dans le ministère), nous n’avons pas beaucoup d’argent. La seule chose qui nous était accessible à l’époque était le système de santé public, donc mes prestataires de soins n’essayaient pas d’aller au fond des choses. Je me disais simplement : « Voici ce que nous pensons pouvoir résoudre le problème. Passez une bonne journée. »
Ma qualité de vie a continué à décliner. Je saignais tellement que j’avais besoin de transfusions. J’ai dû prendre congé parce que j’avais des vertiges et je savais que j’allais abîmer les chaises et les tapis. Personne ne devrait être obligé de rester à la maison pendant une semaine juste parce qu’il a ses règles.
Et ne parlons même pas du sexe. Je devais prendre de l’ibuprofène avant les rapports sexuels avec mon mari car les orgasmes entraînaient des contractions utérines très douloureuses. Je ne pouvais pas profiter d’un vie sexuelle saine sans craindre la douleur que je savais inévitable.
Après 30 ans, le meilleur que le système médical pouvait m’offrir était un hystérectomie. J’ai dit oui parce que, honnêtement, je ne voulais pas mourir. J’avais l’impression de mourir tous les mois. L’anémie provoquait des palpitations cardiaques et je ne pouvais même pas monter les escaliers. Je devais parfois me rendre aux urgences pour recevoir une transfusion sanguine ou une perfusion intraveineuse. J’avais toute une routine pour me maintenir en vie pendant mes règles, notamment des visites dans des cliniques de réhydratation et la prise de fer liquide. Et je ne pouvais pas réserver de spectacles pendant mes règles parce que je ne savais pas si je pourrais continuer à me produire.
Je savais que je devais faire quelque chose pour me sauver. À 45 ans, le 17 novembre 2023, j’ai subi une hystérectomie. Je voulais pouvoir vivre.
Selfie après une hystérectomie, le 18 novembre 2023.
Je suis reconnaissant pour le soutien que j’ai trouvé en cours de route. MusiCaresune fondation qui fournit un soutien en matière de santé et de bien-être aux artistes, m’a accordé une subvention qui a payé mon loyer pendant deux mois jusqu’à ce que je puisse me remettre sur pied après une opération. J’ai également trouvé Le projet de la robe blancheun groupe national de défense et de soutien pour les femmes atteintes de fibromes. J’ai lu tous les messages sur leur page de médias sociaux concernant les femmes vivant avec des fibromes et se remettant d’une chirurgie des fibromes. Les femmes présentes ont fait d’excellentes recommandations sur les ressources que vous pouvez utiliser pendant votre convalescence.
Ma belle-sœur, Patricia, est médecin généraliste et a été une bénédiction pour moi en tant que défenseure médicale. Je conseille à chaque femme de chercher un prestataire de soins de santé qui peut être à vos côtés, notamment par télémédecine. Je suis également reconnaissante envers la fondation de l’hôpital Grady d’Atlanta, qui a aidé à payer mon hystérectomie. Je ne serais pas en vie sans eux.
Les fibromes utérins ne doivent pas être considérés comme un « problème de femmes ». J’ai deux filles et je veux que davantage d’efforts soient faits pour garantir à elles et aux autres femmes une meilleure qualité de vie si elles développent des fibromes. Il faut davantage de recherches, d’études, de consultations, tout ce que nous pouvons faire pour aider les femmes à trouver les réponses dont elles ont besoin et leur apporter les soins et le soutien qu’elles méritent.
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