Comme dit à Jacquelyne Froeber
En ouvrant les yeux, j’ai entendu mon chirurgien cardiaque dire : « Je suis tellement contente que tu sois avec nous. Sa voix pleine d’émotion. « Nous avons dû procéder à une opération à cœur ouvert. » Et puis tout est redevenu sombre.
Avant une opération à cœur ouvert et cinq interventions chirurgicales auparavant, on m’a diagnostiqué une maladie cardiaque génétique appelée cardiomyopathie hypertrophique (CMH). Fondamentalement, la maladie provoque un épaississement du muscle cardiaque, ce qui rend plus difficile pour mon cœur de pomper le sang vers le reste de mon corps. Cela signifie que je peux courir un risque élevé de mort subite d’origine cardiaque – ce qui est exactement ce à quoi cela ressemble.
Au fil des ans, j’ai perdu six membres de ma famille à cause de HCM. Ainsi, lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2002, je n’ai pas été choqué compte tenu de mes antécédents familiaux. Mais je voulais faire tout ce que je pouvais pour réduire mon risque d’arrêt cardiaque. Mon cardiologue m’a recommandé de mettre un défibrillateur automatique (DAI) dans ma poitrine. L’appareil provoquait un choc cardiaque si mon rythme cardiaque était interrompu.
Le concept de chirurgie pour HCM n’était pas nouveau pour moi. Mon père a eu une transplantation cardiaque. Mes cousins avaient des DCI. Mais pour moi, c’était une décision compliquée. Franchement, j’avais peur. Je n’avais jamais subi de chirurgie auparavant. Ai-je vraiment besoin de la procédure ?
Mais c’est le problème avec HCM. Vous pouvez tout faire correctement dans votre vie – une alimentation saine et de l’exercice – et quand même mourir de façon inattendue de la maladie. En fin de compte, j’ai pensé à mes proches qui sont décédés trop tôt et j’ai décidé de subir cette opération pour protéger ma propre santé.
Bien sûr, je ne savais pas que la procédure aurait l’effet inverse.
Quand je me suis réveillé de l’opération, j’avais une douleur atroce. On pouvait s’y attendre, je venais de subir une intervention chirurgicale, mais au fil des jours, la douleur continuait à irradier dans mon corps. Je ne pouvais pas bouger mon bras gauche parce que ça me faisait trop mal. Parfois, je ne pouvais pas bouger la bouche tellement la douleur était intense. Je prenais de fortes doses d’analgésiques, mais rien n’y faisait.
Le cardiologue a dit qu’il ne savait pas pourquoi je souffrais autant. J’ai vu d’autres médecins qui ne pouvaient pas non plus l’expliquer. Ce qu’ils voulaient vraiment dire, c’est qu’ils ne l’avaient pas fait je crois que j’avais mal. Mais je savais que quelque chose n’allait vraiment pas. Je les ai suppliés en leur disant que je ne pouvais pas bouger mon bras. Je pouvais à peine fonctionner, mais ils ne me croyaient pas. Ma qualité de vie était si faible que je n’avais d’autre choix que de continuer jusqu’à trouver quelqu’un qui me croyait.
Un an après mon opération DCI, j’ai trouvé ce médecin. Il a accepté de procéder à une intervention chirurgicale pour examiner l’appareil. Il ne pouvait pas promettre que je me sentirais mieux, mais il était prêt à essayer. Et c’est tout ce dont j’avais besoin.
Quand je me suis réveillé de cette procédure, j’ai sangloté de soulagement. En fait, je me sentais bien. J’avais mal, bien sûr, mais ce n’était pas l’agonie brûlante avec laquelle je m’étais trop familiarisée. Mon médecin a confirmé que l’appareil était mal placé dans ma poitrine. Le chirurgien précédent a placé l’appareil dans mon muscle, pas en dessous. Ainsi, à chaque respiration, je déchirais mes muscles et provoquais une douleur horrible.
J’ai enfin eu la validation que je méritais. Ma douleur était réelle. Mes sentiments comptaient. Je pourrais continuer ma vie.
Puis, en 2012, j’ai appris qu’il y avait un rappel concernant le générateur de l’appareil dans ma poitrine et que j’ai dû subir une intervention chirurgicale pour le remplacer. Peu de temps après cette opération, le fabricant a rappelé les fils qui transmettent les signaux électriques. Ceux qui étaient encore dans mon cœur.
Pour aggraver les choses, mes fils s’étaient cassés et il allait donc être une procédure plus dangereuse pour les retirer. Mais sans les fils, l’appareil ne fonctionnait pas, donc je n’étais pas protégé en cas d’arrêt cardiaque. Je connaissais le danger de l’opération, mais rien n’aurait pu me préparer à ce qui s’est passé.
Pendant l’opération, une veine a été sectionnée sous ma clavicule et j’ai commencé à saigner. Mon chirurgien a eu quelques secondes pour décider de procéder à une opération d’urgence à cœur ouvert pour arrêter le saignement et, avec un peu de chance, me sauver la vie.
Je me suis réveillé avec une énorme et profonde coupure au milieu de la poitrine. Il est difficile d’expliquer le choc et toutes les émotions qui surviennent après avoir appris que vous avez subi une opération d’urgence à cœur ouvert. J’étais reconnaissant d’être en vie. Mais je savais aussi que le processus de rétablissement allait être brutal et marqué à plusieurs niveaux. Pour la première fois, j’ai commencé à douter de pouvoir retrouver un jour ma qualité de vie.
Holly en peinture corporelle un an après son opération d’urgence à cœur ouvert, 2013 (Photo/Cyrus Polk)
Il m’a fallu plus d’un an pour me sentir à nouveau moi-même et c’est surréaliste d’être de l’autre côté aujourd’hui. J’ai maintenant une qualité de vie incroyable. Je joue au pickleball dès que je peux. Je ne prends pas de médicaments, je ne ressens aucun symptôme de maladie cardiaque, je vis simplement ma vie.
Mon parcours avec HCM m’a également aidé à me connecter plus profondément à mon travail de service communautaire, que j’ai commencé en 1999, et à mon organisation à but non lucratif actuelle, Sincère, créée en mémoire des membres de ma famille décédés à cause de la maladie. Grâce à l’organisation, nous proposons un dépistage cardiaque abordable, parfois gratuit, aux adultes et aux enfants âgés de 5 ans et plus, car la détection précoce des maladies cardiaques et des problèmes cardiaques sauve des vies.
Étonnamment, le dépistage cardiaque n’est pas répandu ni accessible au public comme il devrait l’être. Les maladies cardiaques sont la première cause de décès chez les femmes aux États-Unis. Nous devrions donc examiner notre santé cardiaque comme nous le ferions pour une mammographie et nous faire dépister chaque année.
De nombreux risques d’arrêt cardiaque peuvent ne présenter aucun symptôme et le premier symptôme est souvent la mort. Mais il n’est pas nécessaire que tout cela soit catastrophique. Connaître votre risque et vous faire dépister peut vous aider à avoir l’esprit tranquille et à obtenir les informations dont vous avez besoin pour protéger votre vie.
Comme moi, vous pouvez vivre une vie heureuse et saine avec une maladie cardiaque.
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