Par MICHAEL MILLENSON
Le dernier projet plan stratégique du gouvernement pour les technologies de l’information sur la santé s’engage à soutenir le partage d’informations sur la santé entre les individus, les prestataires de soins de santé et autres « afin qu’ils puissent prendre des décisions éclairées et obtenir de meilleurs résultats en matière de santé ».
Malgré ces bonnes intentions, le paysage actuel des données de santé est radicalement différent de celui de la création de l’auteur organisationnel du plan, le Bureau du coordonnateur national des technologies de l’information sur la santé, il y a vingt ans. Comme Price et Cohen l’ont souligné, les entités soumises aux exigences fédérales de la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) représentent juste la pointe de l’iceberg informationnel. Les informations sur la santé générées par des entités non couvertes par la HIPAA, les informations sur la santé générées par les utilisateurs et les informations non liées à la santé utilisées pour générer des inférences sur le traitement et l’amélioration de la santé sont plus importantes.
Pendant ce temps, le contenu des informations sur la santé, leurs capacités et, surtout, les lieux de contrôle subissent tous des changements radicaux en raison des effets combinés de la démocratisation des données et de l’intelligence artificielle. La sophistication croissante des outils d’IA destinés aux consommateurs, tels que la surveillance biométrique et l’analyse basée sur le Web, est considérée comme un signe avant-coureur de « des changements fondamentaux » dans les interactions entre les professionnels de santé et les patients.
Dans ce contexte, un cadre de partage d’informations que j’ai appelé « santé collaborative » pourrait contribuer à créer de manière proactive une alliance thérapeutique conçue pour répondre aux nouvelles réalités émergentes de l’ère de l’IA.
Le terme (à ne pas confondre avec la coordination interprofessionnelle connue sous le nom de « soins collaboratifs ») décrit une constellation changeante de relations pour le maintien de la santé et les soins de santé façonnées par les individus en fonction de leurs circonstances de vie. À une époque où les gens peuvent de plus en plus trouver, créer, contrôler et agir en fonction d’une ampleur et d’une profondeur sans précédent d’informations personnalisées, le système de soins traditionnel restera souvent partie intégrante de ces relations, mais pas toujours. Par exemple, un examen des applications sur le cancer du sein ont constaté qu’environ un tiers d’entre eux utilisent désormais des données de santé individualisées, déclarées par les patients, obtenues en dehors des contextes de soins traditionnels.
La santé collaborative repose sur trois principes fondamentaux : l’information partagée, l’engagement partagé et la responsabilité partagée. Ils visent à créer un cadre de confiance et d’obligation mutuelle permettant de résoudre les problèmes cliniques, éthiques et juridiques que l’IA et la démocratisation des données mettent au premier plan. Comme le livre blanc Droits de l’IA pour les patients Comme nous l’avons souligné, les technologies numériques peuvent être des outils essentiels, mais elles peuvent également exposer les patients à des atteintes à la vie privée, au partage illégal de données et à d’autres « cyberpréjudices ». Impliquer les patients « n’est pas seulement un impératif moral ; elle est fondamentale pour le déploiement responsable et efficace de l’IA dans le domaine de la santé et des soins. (Bien que « responsable » ne soit pas défini, une définition plausible pourrait être « défendable devant un jury. »)
Vous trouverez ci-dessous une brève description de la manière dont les principes de santé collaborative pourraient s’appliquer dans la pratique.
Informations partagées
Tandis que le NosNotes Bien que l’initiative représente un modèle de co-création d’informations avec les cliniciens, les apports non traditionnels importants qui devraient être partagés sont encore généralement absents des dossiers. Celles-ci peuvent inclure non seulement les données fournies par les patients à partir d’appareils portables et de capteurs vérifiés, mais également des informations provenant de fournisseurs non traditionnels importants, tels que les sociétés de fertilité en ligne, souvent accessibles via les avantages sociaux des employés. Quoi qu’il y ait dans le dossier, le 21St Loi sur les remèdes du siècle et les réglementations ultérieures traitant de l’interopérabilité par le biais de mécanismes tels que les ressources d’interopérabilité rapide des soins de santé, plus communément appelées FHIR, ont rendu une grande partie de ces informations accessibles aux patients et les ont partagées électroniquement avec qui ils veulent.
Le partage par les prestataires d’informations non traditionnelles provenant de l’extérieur du DSE pourrait être plus problématique. Les soi-disant « informations disponibles dans le commerce », non protégées par la HIPAA, sont utilisées pour générer des déductions sur les interventions d’amélioration de la santé. Les données identifiées individuellement peuvent inclure les habitudes d’achat, les recherches en ligne, les conditions de vie et de nombreuses autres variables analysées par des algorithmes d’IA exclusifs qui n’ont fait l’objet d’aucun examen public quant à leur exactitude ou leur biais. Étant donné que l’utilisation par les prestataires est souvent motivée par des incitations financières basées sur la valeur, la divulgation volontaire éloignera les cliniciens d’une forme douteuse de capitalisme de surveillance.
Engagement partagé
Les moteurs d’IA sont en cours de formation analyser la littérature médicale, les bases de données sur les résultats et les informations sur les patients afin de formuler des recommandations de diagnostic et de traitement. Les sociétés qui contrôlent ces moteurs ont l’intention de commercialiser ces informations à l’usage des cliniciens, mais il est difficile d’imaginer, d’un point de vue pratique ou du point de vue juridique du consentement éclairé, que ces informations cliniquement personnalisées resteront étroitement conservées. La relation médecin-patient devient inévitablement une relation médecin-patient-IA, l’IA nécessitant une reconnaissance des patients comme de « véritables partenaires ».
Par exemple, certains patients sophistiqués utilisent déjà l’IA générative pour simplifier un long dossier médical ou résumer un article de revue complexe. (Voir le hashtag #PatientsUseAI.) De même, certains cliniciens utilisent ces mêmes outils pour réduire leur charge de travail en résumant les données et en découvrant des modèles issus des rencontres avec les patients. L’engagement partagé demande non seulement au patient et au médecin de s’impliquer pleinement les uns envers les autres, mais également d’être transparents quant à tout engagement avec l’IA. Ce genre d’approche proactive avec l’IA pourrait éventuellement conférer une certaine protection juridique aux praticiensainsi qu’aider les cliniciens à affronter franchement les problèmes de préjugés implicites et d’équité.
Pendant ce temps, les cliniciens tentés de dépoussiérer leurs gobelets « S’il vous plaît, ne confondez pas votre recherche Google avec mon diplôme en médecine » devraient envisager que l’IA peut établir de meilleurs diagnostics et également être plus efficace au chevet du patient.
Responsabilité partagée
Alors que les cliniciens sont de plus en plus confrontés à des incitations financières destinées à améliorer les résultats des soins, une question importante est de savoir dans quelle mesure donner aux patients plus de pouvoir pour gérer leur santé devrait également s’accompagner d’incitations financières. Ou bien le résultat final – la santé et le bien-être personnels – est-il adéquat ? Une approche pourrait consister à accompagner la confiance rendue possible par le partage d’informations et l’engagement dans une certaine forme de pacte formel médecin-patient basé sur les modèle d’autonomie améliorée suggéré par les éthiciens médicaux Quill et Brody. Leur modèle envisage une collaboration explicite basée sur les preuves médicales, les préférences et les valeurs du patient et l’expérience du médecin.
Avec l’évolution rapide du volume, de la sophistication et de la diffusion des informations sur la santé, depuis le domaine des patients hospitalisés jusqu’à l’iPhone, un partage efficace nécessitera plus que des ajustements technologiques ou des réponses réglementaires étroites. Cela nécessitera au contraire une réimagination globale des rôles, des règles et des relations, notamment en ce qui concerne les interactions entre le médecin et le patient, mais également avec d’autres parties prenantes, telles que les assureurs, les employeurs et les prestataires de services de santé non traditionnels. Il existe certainement de nombreux obstacles à surmonter, notamment la surcharge d’informations et les problèmes de remboursement. Néanmoins, à mesure que l’IA et la démocratisation des données sapent les anciennes asymétries d’information et que les incitations financières valorisent de plus en plus le maintien de la santé ainsi que la fourniture de traitements, le concept de santé collaborative peut servir de cadre pour construire une nouvelle structure de partenariat durable.
Les bénéfices potentiels de l’adoption de cette approche vont bien au-delà de la possibilité d’éviter une réglementation contre-productive ou des batailles juridiques. La démocratisation de l’information diminuera « la magie, le mystère et le pouvoir » de la médecine, a noté un pionnier de la santé numériquemais cela « renforcera les piliers cognitifs et moraux » de la profession.
Michael L. Millenson est président de Health Quality Advisors LLC et contributeur régulier de THCB. Cette pièce est apparue à l’origine sur le Patente de santé Blog
