Par Christina Orlovski
Pour de nombreuses futures mamans, la grossesse est une période d’excitation et d’attente, car elles attendent avec impatience l’arrivée de leur nouveau-né. Mais pour beaucoup d’autres, c’est aussi une période d’incertitude, d’anxiété et de questions sans réponse. Cela est particulièrement vrai dans diverses communautés des États-Unis – le seul pays développé dont le taux de mortalité maternelle n’a cessé d’augmenter au cours des dernières décennies. En fait, les statistiques les plus récentes du CDC montrent qu’il y a eu 23,8 décès maternels pour 100 000 naissances vivantes en 2020, soit une hausse significative par rapport aux 20,1 de 2019.
Cette sombre statistique s’accompagne également d’autres données qui montrent des disparités entre les groupes raciaux et ethniques, les femmes noires, amérindiennes et autochtones de l’Alaska étant deux à trois fois plus susceptibles de mourir de causes liées à la grossesse que les femmes blanches. Ils sont touchés de manière disproportionnée par les complications de la grossesse comme la prééclampsie, l’hypertension induite par la grossesse et le diabète gestationnel. Ces inégalités soulignent la nécessité d’inclure des populations diverses dans la recherche sur les soins maternels afin de réduire ces disparités et d’améliorer les résultats pour les femmes enceintes de toutes races et ethnies.
C’est là que PowerMom entre en jeu. PowerMom est une étude de recherche innovante basée sur une application pour smartphone menée par Scripps Research, une institution de premier plan pour la recherche en sciences biomédicales, est née d’un engagement à transformer la recherche médicale grâce aux données numériques. Communauté pour communauté, la mission de PowerMom est de découvrir des modèles de grossesses saines et de découvrir des réponses aux questions que les mamans (et les futures mamans) se posent sur leur corps et leur bébé en pleine croissance. Avec l’aide de milliers de participantes à l’étude, PowerMom s’efforce de répondre à des questions importantes sur ce qui constitue une grossesse saine pour la diversité de la population enceinte, dans le but d’assurer la santé et le bien-être de toutes les mamans et de tous les bébés pour les générations à venir.
Ici, Tolúwalàṣé (Laṣé) Ajayi, MD, FAAP, chercheuse principale de PowerMom, partage ce qui a inspiré sa passion pour cette recherche puissante et comment PowerMom vise à contribuer à l’équité dans les soins de maternité pour toutes les femmes enceintes.
Q : Qu’est-ce qui vous a poussé à poursuivre des recherches en santé maternelle ?
LA : C’était un de mes projets de passion personnelle. Lorsque j’étais enceinte de ma première fille en 2017, j’ai appris par expérience à quel point chaque grossesse peut être différente pour tout le monde. De plus, en raison de mon expérience en pédiatrie, je suis également bien consciente des disparités en matière de santé qui surviennent dans le cadre des soins de grossesse, et même de la façon dont j’ai été traitée lors de ma propre grossesse. Encore une fois, je suis pédiatre. Je travaille au sein d’un établissement de santé. J’ai reçu des soins dans ma propre institution et j’ai été victime d’une discrimination flagrante. Je n’avais pas de prise. J’avais le sentiment que même si je suis instruit et versé dans cette population, je n’avais pas d’outil pour me permettre d’être entendu. J’ai réalisé que PowerMom pouvait être un outil très puissant pour réellement collecter des données afin que nous puissions avoir des grossesses saines pour tout le monde.
Q : Quelles sont certaines des disparités qui se produisent actuellement dans la recherche et uniquement chez les femmes enceintes en général ?
LA : Il y en a quelques-uns. Dans le domaine de la recherche en général, nous savons qu’il existe une grande disparité quant aux financements destinés aux études cliniques. Il existe une grande disparité dans le type de chercheurs principaux sélectionnés parmi les milieux raciaux, ethniques et LGBTQ. Ceux qui sont financés pour mener des études cliniques et ceux qui mènent les études cliniques ont une réelle influence sur ceux qui s’inscrivent ensuite aux études cliniques en général. Le résultat est une disparité entre la population qui mène l’étude et celle qui participe réellement à l’étude.
Q : Comment cela affecte-t-il les femmes enceintes en général ?
LA : En général, les personnes enceintes n’ont pas été incluses dans les recherches parce que nous étions considérées comme – et je dis « nous » parce que je viens d’avoir ma deuxième fille – une population protégée. Enfin, lorsque vous examinez les disparités au sein des types de personnes enceintes incluses dans la recherche, vous constatez une forte sous-représentation au sein des minorités noires, hispaniques, amérindiennes et autres minorités ethniques et raciales.
Q : Comment PowerMom travaille-t-il pour apporter des changements dans ces domaines importants ?
LA : La plateforme numérique unique de PowerMom élimine les obstacles à l’accès à la recherche, permettant à davantage de personnes de participer, où qu’elles soient. De cette façon, nous pouvons recueillir des données – via des enquêtes et des données collectées à partir d’appareils portables comme une Fitbit ou une Apple Watch – auprès de divers participants et construire une communauté représentative d’un spectre complet de groupes raciaux et ethniques. De cette façon, nous donnons la priorité aux participants – en les rencontrant là où ils se trouvent. Lorsqu’un participant voit qu’une étude s’adresse à lui et pour lui, il est plus susceptible de s’y engager. Ils sont plus susceptibles de vouloir présenter leurs données et être inclus, car ils sont considérés comme des partenaires et des égaux au sein de l’étude.
Q : Comment tout cela donne-t-il du pouvoir aux femmes enceintes ?
LA : Nous donnons aux femmes les moyens de disposer de leurs données. Nous leur fournissons un outil qu’ils peuvent partager avec leur fournisseur de soins de santé et dire : « C’est différent ». Nous leur donnons un enregistrement dans lequel ils peuvent suivre leur base de référence et leurs changements. C’est un outil qui leur permet de se défendre et d’avoir une conversation. En ayant cette conversation, non seulement ils s’aident à être éduqués, mais ils aident également leurs prestataires de soins de santé à être éduqués. Ils aident les prestataires de soins de santé à dire : « Vous savez quoi ? Peut-être que la manière dont nous procédons n’est pas la meilleure, ou que ce n’est pas vraiment une manière qui s’adresse à tout le monde. peut-il réellement mieux aider mes patients ? »
Q : Comment voyez-vous la croissance de PowerMom à l’avenir ?
LA : À l’heure actuelle, PowerMom est en grande partie observationnelle : recueillir des données, voir ce qui fonctionne, comment nous pouvons aborder les femmes et ce qui se passe dans la vie des femmes. Ensuite, j’aimerais donner à PowerMom le pouvoir de faire des interventions. Comment pouvons-nous alors utiliser la technologie pour traiter des problèmes comme la prééclampsie ? Comment pouvons-nous utiliser des interventions pour réduire le diabète gestationnel, pour traiter l’hypertension induite par la grossesse, puis intervenir pour traiter ces affections plus tôt ? C’est là que je vois PowerMom grandir dans un avenir proche.
Christina Orlovsky est rédactrice médicale pour Scripps Research. Elle se spécialise dans la création de contenu lié à la santé et possède plus de 2 décennies d’expérience dans la rédaction d’articles, le marketing et la rédaction pour des publications nationales imprimées et en ligne et des organisations de soins de santé.
En collaboration avec WebMD, PowerMom est une étude de recherche basée sur une application pour smartphone qui permet aux femmes enceintes de partager des données sur leur grossesse avec des scientifiques. Pour plus d’informations ou pour vous inscrire à PowerMom, visitez https://powermom.scripps.edu/.
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