Comme dit à Erica Rimlinger
Je ne me souviens pas d’un moment où je n’avais pas peur. Ma mère a reçu un diagnostic de cancer du sein quand j’étais en terminale au lycée, et j’étais sa gardienne jusqu’à son décès quand j’avais 27 ans.
Les tests génétiques de ma mère ont montré qu’elle était porteuse du gène BRCA, ce qui, je le savais, signifiait que je pourrais aussi porter cet héritage génétique. Mais j’ai retardé l’achat du mien test génétique parce que je voulais avoir plus d’enfants. Je n’étais pas prête à avoir mes seins, utérus et les ovaires retiré si j’avais porté le gène – et cela aurait été la prochaine étape.
Heureusement, j’avais un médecin qui comprenait à la fois ma peur et ma réticence à me faire tester immédiatement, mais qui était prêt à suivre une ligne de conduite qui supposait que j’étais porteur du gène. Donc, j’ai eu un début d’année mammographies et échographies pelviennes à partir de 27 ans.
Après avoir eu mon dernier fils, mon OB-GYN, qui était elle-même une survivante du cancer du sein, m’a rappelé qu’il était temps d’obtenir le test génétique. Je l’ai donc finalement fait en octobre 2019, à peu près au même moment où je passais ma mammographie annuelle. Les résultats de la mammographie étaient normaux, mais les résultats des tests génétiques mettraient beaucoup plus de temps à revenir.
Malheureusement, trois mois plus tard – avant d’avoir les résultats – j’ai ressenti quatre masses mammaires distinctes pendant mes vacances avec mon mari. UN biopsie a confirmé qu’il s’agissait de quatre tumeurs qui se sont révélées plus tard être cancer du sein triple négatif. C’est à ce moment-là que j’ai finalement reçu les résultats des tests génétiques : comme je le craignais, j’avais le gène BRCA.
J’ai commencé la chimiothérapie alors que la pandémie a fermé le monde qui m’entourait. Personne ne pouvait participer à des traitements ou à des rendez-vous avec moi : je me suis battu seul contre cet ennemi de toujours. J’ai commencé par une chimiothérapie intensive, puis j’ai programmé une double mastectomie et reconstruction.
Dix mois plus tard, des tests effectués en octobre 2020 ont montré que j’avais eu une réponse complète à la chimiothérapie : mes tumeurs avaient disparu au moment où j’ai subi ma mastectomie. Après ma mastectomie, mon pathologie les rapports m’ont déclaré sans cancer. J’étais tellement soulagé.
Mais je n’aurais pas été soulagé si moi ou mon chirurgien avions fait plus attention. Au bas de mon rapport de pathologie post-mastectomie rempli de termes médicaux, d’abréviations inconnues et de chiffres qui ne signifiaient pas grand-chose pour moi, il y avait un signal d’alarme que personne n’a remarqué. Il s’agissait d’une seule ligne de texte qui disait : « Aucun clip n’a été trouvé ».
Lors des biopsies, les médecins placent souvent de petits métaux clips dans vos mouchoirs pour marquer l’emplacement des tumeurs. Ces clips apparaîtront sur les analyses futures pour vérifier si les tumeurs se développent ou diminuent pendant la chimiothérapie. Ils montrent également aux médecins où retirer les tissus cancéreux pendant l’intervention chirurgicale.
Pour être sûr qu’ils ont bien récupéré tous les tissus, mon médecin aurait dû retirer tous les clips lors de ma mastectomie, mais aucun n’a été trouvé dans les tissus qu’ils ont retirés. Mes tumeurs, qui s’étaient développées suffisamment près de la surface de ma peau pour que je puisse les sentir comme des grumeaux, ont peut-être rétréci pendant la chimiothérapie, mais les tissus dans lesquels elles se trouvaient sont restés dans mon corps.
En mars 2021, quatre bosses ont repoussé exactement aux mêmes endroits que mes tumeurs, dans les tissus de ma paroi thoracique. « Il est trop tôt pour une récidive », a tenté de me rassurer mon médecin. « Ce n’est probablement que du tissu cicatriciel. »
Mais ce n’était pas le cas.
Après une chimiothérapie supplémentaire et une deuxième intervention chirurgicale pour enlever les nouvelles bosses, un radiologue a noté que les rapports pathologiques de mes deux premières interventions chirurgicales ne mentionnaient pas la découverte de clips. Une imagerie plus approfondie a permis de découvrir les trois clips dans ma paroi thoracique. Ils étaient là depuis presque un an. Mon chirurgien – qui a laissé les clips en premier lieu – a dû effectuer une troisième intervention chirurgicale pour les retrouver et les retirer avant même que je puisse commencer la radiothérapie, ce qui a retardé mon traitement.
J’avais supposé que la double mastectomie m’avait mis à l’abri d’une récidive, mais mes tumeurs se trouvaient toujours le long de la paroi thoracique plutôt que dans mes seins. Je suis reconnaissant envers le radiologue qui a relu mes rapports de pathologie et a pris la parole.
Après avoir retiré les clips, j’ai finalement pu commencer la radiothérapie par protonthérapie, qui est un type de rayonnement plus précis. Malheureusement, toute radiothérapie a des effets secondaires et je me suis retrouvé avec une infection récurrente qui a failli me tuer. J’ai été à l’hôpital pendant la majeure partie de 2022. J’ai finalement dû me faire retirer mes implants mammaires lors d’une intervention chirurgicale d’urgence et je suis rentrée chez moi sous antibiotiques IV. Lors d’une de mes hospitalisations, nous avons appris que mon cancer avait propagé à mes poumons, ce qui signifie que j’avais maintenant cancer de stade 4qui s’est ensuite propagée encore plus loin jusqu’à mon foie et ma colonne vertébrale.
J’étais physiquement au plus bas. J’étais tellement malade et j’avais perdu tellement de poids que je ne pouvais même pas conduire mon fils à l’école. Mais je savais que je devais reprendre des forces et me battre. J’ai commencé à reconstruire mon endurance avec de fortes doses de perfusions de vitamine C IV. De plus, mon médecin spécialiste des maladies infectieuses m’a recommandé oxygénothérapie hyperbare, un traitement développé pour les patients diabétiques et brûlés afin de favoriser la cicatrisation des plaies. Aujourd’hui, il est également utilisé chez les patients radioactifs qui développent des infections qui ne peuvent pas être éliminées avec des antibiotiques en raison d’une mauvaise circulation sanguine. J’ai passé trois heures par jour pendant trois mois en traitement. La thérapie stimulerait cellules souches de développer de nouveaux vaisseaux sanguins, ce qui contribue à augmenter le flux sanguin, et j’ai remarqué une énorme amélioration. Ma paroi thoracique, qui ressemblait à un rocher depuis des mois, a retrouvé sa douceur et sa couleur. Je pouvais à nouveau lever mon bras au-dessus de ma tête.
Maintenant, j’ai commencé un traitement contre le cancer avec un nouveau médicament, appelé Inhibiteur de PARP. Même si je suis sous traitement, je me sens en meilleure santé que depuis longtemps. Je continuerai le traitement aussi longtemps qu’il fonctionnera. Et jusqu’à présent, ça marche.
Je ne partage pas mon histoire pour blâmer ou effrayer qui que ce soit. Le fait est que les médecins font de leur mieux, mais ils sont humains. Je veux que les femmes sachent que les soins de santé fonctionnent mieux lorsque, en tant que patients, nous en apprenons le plus possible sur notre traitement. Cela nous permet d’être les meilleurs partenaires possibles pour notre équipe médicale. Parce que votre vie est en jeu, personne ne sera jamais un meilleur défenseur que vous.
Je ne saurai jamais si je serais encore en rémission à ce jour s’ils avaient obtenu tous les tissus – et les clips – lors de la toute première opération. Je ne peux pas remonter le temps et poser la question : « Les clips n’étaient-ils pas censés être supprimés ? Même si j’avais lu cette ligne dans le rapport, je n’en aurais probablement pas compris l’importance. Les gens qui étaient censés savoir ne l’ont pas remarqué non plus.
Mais peut-être qu’après avoir entendu cette histoire, une femme lira son rapport pathologique d’un peu plus près. Peut-être qu’elle sera encouragée à avoir de meilleures conversations avec ses prestataires de soins de santé – peut-être qu’elle saura poser des questions sur les clips.
Cette ressource pédagogique a été créée avec le soutien de Daiichi Sankyo, Hologic et Merck.
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