Le premier signe que quelque chose n’allait pas chez Curtis Warfield est survenu en 2005, lorsqu’un test de laboratoire a détecté des protéines dans son urine lors d’un examen de routine. En 2012, Warfield a reçu un diagnostic de maladie rénale de stade 3. Deux ans plus tard, il a commencé la dialyse.
«Lorsque vous recevez un diagnostic, vous êtes assis là, un peu comme un cerf dans les phares. Vous ne savez pas ce qui se passe. Vous ne savez pas ce qui va suivre », a déclaré Warfield. « Tout ce que vous savez, c’est que vous souffrez de cette maladie. »
Warfield, un homme noir, avait 52 ans, était en bonne santé et n’avait aucun antécédent familial de maladie rénale. Alors que son état s’aggravait et qu’il étudiait les options de traitement, il a été victime d’une forme de racisme sans le savoir : une équation mathématique qui tenait compte de sa race lorsqu’elle estimait sa fonction rénale.
Cette équation, appelée débit de filtration glomérulaire estimé ou DFGe, est une variable importante qui aide à dicter le traitement pour environ 37 millions de personnes atteintes d’une maladie rénale à travers le pays. L’équation eGFR estime dans quelle mesure les reins d’une personne filtrent le sang, en tenant compte de l’âge, du sexe et des niveaux de créatinine d’une personne, un déchet naturellement produit par le corps humain et éliminé par les reins. Mais cela implique depuis longtemps une variable controversée : la race.
Si une personne s’identifie comme noire, l’équation ajuste son score et l’augmente. Aucune autre race n’est prise en compte dans l’équation. En conséquence, les Noirs ont des scores eGFR plus élevés que les personnes des autres races. Ces scores, qui évaluent le fonctionnement des reins, influencent les recommandations thérapeutiques des médecins. Plus le score est bas, plus un patient a de chances de commencer une dialyse, voire de recevoir une greffe de rein.
À mesure que les disparités auxquelles sont confrontés les Noirs atteints d’une maladie rénale sont de plus en plus étudiées, le DFGe fondé sur la race a été de plus en plus remis en question par les néphrologues, les organisations de premier plan spécialisées dans les maladies rénales et, surtout, par les étudiants en médecine qui ont interrogé leurs enseignants sur la base biologique permettant de différencier les deux. Les Noirs et les non-Noirs.
Warfield défend la cause d’autres personnes atteintes d’une maladie rénale depuis qu’il a reçu une greffe en 2015. Il a rejoint un groupe de travail multi-organisations dirigé par la National Kidney Foundation en 2020. Le groupe de travail a passé des mois à se pencher sur la question, contestant l’inclusion de la race. dans le DFGe et a finalement lancé deux nouvelles équations pour estimer la fonction rénale.
Les nouvelles équations neutres sur le plan racial ont été publiées l’automne dernier. Et en février, le United Network for Organ Sharing (UNOS), l’organisation à but non lucratif qui gère le système de don et de transplantation d’organes aux États-Unis, proposé abandonner l’utilisation du DFGe racialisé au profit d’un DFGe neutre sur le plan racial. En conséquence, les soins rénaux aux États-Unis se trouvent à un moment décisif où ils dépassent une équation institutionnellement raciste profondément enracinée.
Supprimer le facteur race dans les estimations rénales est une étape cruciale dans la réduction des disparités en matière de maladie rénale et de traitement, selon les spécialistes du groupe de travail de la National Kidney Foundation. Les Noirs américains courent un risque disproportionné de souffrir de maladies contribuant aux maladies rénales, comme l’hypertension artérielle, le diabète et les maladies cardiaques. Alors que les Noirs représentent moins de 14 % de la population américaine, ils représentent 35 % des personnes dialysées, selon la National Kidney Foundation.
« Les personnes noires sont beaucoup moins susceptibles d’être orientées vers une greffe, même lorsqu’elles sont sous dialyse. Lorsqu’ils sont référés, ils sont beaucoup moins susceptibles d’être répertoriés. Lorsqu’ils sont répertoriés, ils sont beaucoup moins susceptibles de recevoir une greffe de rein. Il existe des disparités à chaque étape du processus », a déclaré Rajnish Mehrotra, MD, chef du service de néphrologie au Harborview Medical Center et professeur de néphrologie et de médecine à l’Université de Washington.
Ces disparités sont à l’origine d’un nombre croissant de questions de la part des étudiants en médecine au cours des dernières années, a déclaré Mehrotra, en particulier en ce qui concerne l’équation que les étudiants apprenaient pour évaluer la fonction rénale.
« On leur a dit en classe qu’il existe une équation dans laquelle elle rapporte un nombre différent si vous êtes noir et si vous n’êtes pas noir. Et ils ont contesté cette prémisse, du genre : « Quelles sont les preuves qu’il y a une différence ? » a déclaré Mehrotra. « Et donc, plus nous creusions en profondeur dans la recherche de preuves à l’appui d’un reportage différencié par race, nous sommes arrivés à l’évaluation que les preuves à l’appui de cela ne sont pas solides du tout. »
L’Université de médecine de Washington, où travaille Mehrotra, est devenue l’une des premières institutions à supprimer la variable raciale de l’équation eGFR en juin 2020.
Mais un mouvement plus large était également en cours, impliquant les principales sociétés professionnelles de spécialistes du rein, la National Kidney Foundation et l’American Society of Nephrology, ainsi que les défenseurs des patients (dont Warfield), les cliniciens, les scientifiques et les techniciens de laboratoire, tous se réunissant dans le but d’éliminer progressivement le DFGe racialisé en faveur d’une approche neutre sur le plan racial.
En juin 2021, un an après que Washington Medicine a abandonné le DFGe racialisé, le groupe de travail formé par ces organisations a publié un rapport intérimaire remettre en question l’utilisation de la race comme facteur de diagnostic des soins rénaux.
La variable raciale dans le DFGe est le fruit de recherches menées dans les années 1990, selon le rapport. Publié en 1999, le Modification of Diet in Renal Disease (MDRD) étude a été l’un des premiers à inclure les Noirs – une équation antérieure d’estimation de la fonction rénale était entièrement basée sur les informations des patients blancs de sexe masculin – et a révélé des taux de créatinine sérique plus élevés chez les adultes noirs que chez leurs homologues blancs, écrivent les auteurs du groupe de travail dans leur rapport.
À l’époque du MDRD, procéder à un ajustement mathématique basé sur la race était considéré comme une avancée, car inclure les Noirs dans les études constituait une avancée, selon le rapport.
Mais le MDRD trouve une justification troublante pour des niveaux de créatinine plus élevés chez les Noirs : des études antérieures avaient montré qu’« en moyenne, les Noirs ont une masse musculaire plus élevée que les Blancs ». Les trois études citées ici, publiées dans 1977, 1978 et 1990, a comparé différentes mesures de santé, notamment les taux sériques de créatinine kinase et de potassium corporel total, chez les participants noirs et blancs à l’étude. Les études affirment toutes que des normes de référence distinctes sont nécessaires pour les Noirs, attribuant les différences de résultats à des différences de biologie raciale.
Aujourd’hui, ces conclusions seraient contestées.
« Notre compréhension de la race a évolué au cours du dernier quart de siècle », a déclaré Paul Palevsky, MD, président de la National Kidney Foundation et professeur à l’Université de Pittsburgh, l’une des principales organisations du groupe de travail. « Plutôt que d’être biologique, la race est bien plus une construction sociale qu’autre chose. »
En septembre 2021, le groupe de travail a publié ses deux nouvelles équations qui estiment la fonction rénale. Ni l’un ni l’autre n’utilise la race comme facteur. L’un est très similaire au DFGe racialisé, qui mesure la créatinine. L’autre équation ajoute un deuxième test qui mesure la cystatine C, un autre produit chimique présent dans le sang qui sert de marqueur de filtration.
Les deux équations ont été recommandées car même si les tests de créatinine sont disponibles dans pratiquement tous les laboratoires du pays, la cystatine C ne l’est pas, ce qui entraîne un prix plus élevé et un accès réduit au test. Le processus visant à faire évoluer les pratiques de laboratoire vers la nouvelle norme est en cours, a déclaré Palevsky, et il espère que les principaux laboratoires procéderont au changement au cours des prochains mois.
« En médecine, le temps qui s’écoule normalement entre la publication d’un guide ou d’une recommandation de pratique clinique et le moment où elle semble réellement entrer dans les soins cliniques est d’environ une décennie », a déclaré Palevsky. « Dans ce cas, nous assistons à une mise en œuvre très rapide de la nouvelle équation. »
Les nouvelles équations sont légèrement moins précises que l’ancienne, sont d’accord Palevsky et Mehrotra. Mais les estimations ne sont que cela – des estimations – et ne devraient être utilisées que comme une partie d’une analyse clinique beaucoup plus complète de la santé et des besoins d’une personne.
Et alors que les disparités raciales dans la médecine continuent d’être étudiées et comprises, les impacts de la prise en compte de la race dans les décisions en matière de soins de santé peuvent avoir un effet corrosif au-delà d’une personne individuelle et de son diagnostic, a déclaré Palevksy. « En enseignant aux étudiants en médecine et aux résidents, si nous utilisons des algorithmes basés sur la race, nous renforçons pour eux ce concept, ce faux concept, selon lequel la race est un déterminant biologique de la maladie, ce qui n’est pas le cas », a déclaré Palevsky.
Le racisme systémique influe sur les résultats de santé des Noirs de différentes manières, depuis stress chronique de vivre le racisme à un niveau limité accès à une alimentation saine à la partialité de les fournisseurs de soins de santé. Ces problèmes sont profondément enracinés et nécessitent leurs propres solutions durables.
La nouvelle équation du DFGe constitue cependant un pas dans la bonne direction, a déclaré Palevsky.
« Cela résoudra-t-il le problème des disparités en matière de soins rénaux ? Je pense que nous serions illusoires en pensant qu’un simple changement dans une équation va résoudre des problèmes bien plus profonds », a déclaré Palevsky. « Il est certain que le simple fait de changer une équation ne résoudra pas les problèmes de disparités, dont beaucoup sont enracinés dans un racisme historique. »
Ces disparités ne pourront être sensiblement atténuées que par des investissements à grande échelle dans la santé des communautés pauvres. Mais l’équation eGFR constitue néanmoins une étape significative pour les personnes noires atteintes d’une maladie rénale. Les avantages de la nouvelle équation eGFR, a déclaré Warfield, s’étendent au-delà de l’équation elle-même.
« Cela ouvre les yeux et les portes sur d’autres disparités qui existent, du moins au sein de la communauté rénale, et incite les gens à en parler et à regarder ce qui se passe », a déclaré Warfield. « C’est bien de savoir que la voix du patient est désormais assise à la table et écoutée, et pas seulement décidée par la communauté médicale. »
