Comme dit à Nicole-Audrey Spector
Quelques semaines après avoir obtenu mon diplôme universitaire, j’ai eu un grave accident de voiture. J’ai eu une commotion cérébrale et une plaie béante qui a nécessité 16 points de suture. Je ne me souviens pas de l’accident, mais je me souviens d’une sensation vraiment étrange qui m’a hanté pendant un moment après : mes pieds étaient engourdis.
Je suis allé voir notre médecin de famille, qui m’a examiné et m’a dit que mes pieds étaient engourdis parce que les chaussures que je portais étaient trop serrées. Cela me semble idiot maintenant, mais je l’ai cru à l’époque. Je ne voulais pas penser que quelque chose n’allait pas avec ma santé. Qui fait? Surtout pas quand ils ont 21 ans et sont en train de créer la vie brillante dont ils ont toujours rêvé.
Cinq ans plus tard, je marche jusqu’à la gare routière après le travail et je me rends compte que mes pieds sont drôles – complètement engourdis et que je peux sentir le sol. Je baisse les yeux et vois que je ne porte pas de chaussures – rien du tout. Mes talons hauts ont glissé et je ne l’ai même pas remarqué. Et ce n’était pas tout. J’étais faible et fatigué au-delà de l’entendement. Quelque chose n’allait vraiment pas.
Je suis allée voir un neurologue généraliste pour un examen approfondi. C’était en 1986, et à l’époque on n’utilisait pas d’IRM, seulement des ponctions lombaires et des tomodensitogrammes. J’ai passé ces deux tests pour obtenir un diagnostic.
Après que les résultats des tests soient revenus, le médecinm’a appelé dans son bureaupour me dire que je devrais quitter mon travail et retourner vivre chez mes parents. En effet, quelque chose n’allait vraiment pas. Mais quoi? Le médecin ne m’a pas posé de diagnostic définitif.
Mais il l’a dit à mes parents, qu’il connaissait. Ma mère a annoncé la nouvelle que j’avais sclérose en plaques (SEP). Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, mais j’ai immédiatement compris, au vu du visage blanchâtre de ma mère, qu’elle était dévastatrice. J’ai étouffé mes larmes. Je devais être fort pour ma mère.
On m’a toujours appris à être courageux et à écouter ce que disaient les professionnels. J’ai donc suivi les conseils du médecin sans même comprendre ce qui m’arrivait. J’ai quitté le travail que j’aimais et je suis retourné vivre chez mes parents. C’était douloureux, certes, mais j’ai gardé une attitude positive. J’ai vu ce mystérieux diagnostic comme un défi. J’allais tout apprendre sur cette maladie qui me privait de mon indépendance durement gagnée.
La bibliothèque locale avait pour la plupart des publications périmées, alors je suis allée dans une librairie et j’ai acheté tous les titres qu’elle avait sur la SEP. J’ai écrit des lettres aux organisations nationales de SEP pour demander des informations et j’ai immédiatement reçu des réponses généreuses, voire des appels téléphoniques personnels.
Sur la recommandation de mon neurologue, je me suis rendu dans un centre local de soins pour la SEP. Cela a fini par être la chose la plus intelligente que j’ai jamais faite.
Lors de ma première visite, une infirmière praticienne du centre m’a dit : « Ne permettez jamais à la SP de devenir la somme totale de qui vous êtes. » Ces mots ont allumé une lumière en moi. Ils m’ont inspiré. Je savais que je devais me consacrer au travail de défense de la SEP.
Mais j’ai dû subir un traitement épuisant pour ma poussée de SEP. C’était l’âge des ténèbres en ce qui concerne ce que l’on savait de la maladie. Tout ce que les médecins m’ont proposé, c’était de me donner des stéroïdes, ce qui m’a aidé à atténuer la fatigue accablante, mais s’est accompagné d’autres effets secondaires horribles. J’ai explosé de taille et j’étais toujours affamé. Mes médecins ont interdit l’exercice, estimant que l’activité physique pourrait provoquer une autre poussée. Il est désormais bien connu que cela est faux – mais encore une fois, il s’agit de l’âge des ténèbres. J’ai suivi les ordres du médecin et je suis devenu une misérable patate de canapé.
Ma famille et mon petit-ami d’alors (aujourd’hui mari depuis 35 ans) m’ont aidé à traverser cette terrible période. Ils m’ont montré à quel point il est important d’avoir quelqu’un à ses côtés. Leur amour m’a poussé à vouloir aider les autres. Personne ne devrait avoir à souffrir seul de la SEP.
Cathy et sa canne, 2024
J’ai exploré les moyens de rendre service. J’ai dirigé un groupe de soutien en SEP qui m’a permis de mettre en relation des médecins et d’autres experts en SEP avec des patients. Nous avons discuté de grandes idées qui n’étaient pas beaucoup discutées à l’époque, comme la façon dont la médecine complémentaire, comme l’acupuncture, peut aider et l’importance du plaidoyer et de l’inclusion.
Ensemble, nous avons ouvert le chemin du bonheur pour vivre avec une maladie difficile.
Mon mari et moi avons décidé d’essayer une grossesse réussie. Après avoir consulté des experts (qui étaient peu nombreux à l’époque), je suis tombée enceinte et j’ai vécu une excellente expérience de grossesse et d’accouchement. Nous avons maintenant un fils merveilleux.
Tant de choses ont changées depuis. Le paysage MS est différent. Les maladies chroniques sont sensibilisées et il existe des médicaments uniques conçus pour gérer les poussées. J’ai suivi chaque nouveau développement avec passion et curiosité, et je suis plus dévoué que jamais au travail de plaidoyer. Grâce aux médias sociaux, je suis présent à l’échelle mondiale et je me connecte avec des experts et des patients en SEP du monde entier. C’est incroyable.
Je ne souhaite pas l’édulcorer. La SEP est difficile, et même si je dispose désormais d’un traitement plus efficace, il reste encore des défis à relever. Par exemple, je ne sens toujours pas mes pieds. J’ai des dysfonctionnements cognitifs, des dysfonctionnements de la vessie et d’autres comorbidités. Mais je me réveille aussi chaque matin avec un nouveau jour. Avec mon mari, j’explore de nouveaux territoires selon mes capacités. Et avec ma canne, je touche un nouveau terrain.
La SEP arrive, et oui, elle ne disparaît pas puisqu’un remède n’a pas encore été trouvé. En attendant, nous sommes là les uns pour les autres dans nos jours les plus sombres et les plus lumineux. La communauté MS est un endroit auquel vous pouvez faire confiance. Alors n’hésitez pas, car la SEP ne représentera jamais la totalité de ce que nous sommes. Nous pouvons faire des choses difficiles ensemble.
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Cette ressource pédagogique a été créée avec le soutien de Novartis.
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