Comme dit à Jacquelyne Froeber
Du 21 au 27 avril c’est Semaine nationale de sensibilisation à l’infertilité.
Lorsque j’ai eu 38 ans en 2018, mon horloge biologique s’est mise à tourner. Bruyamment.
C’était une surprise. Mon mari et moi avions prévu de ne pas avoir d’enfants. j’ai aussisyndrome des ovaires polykystiques (SOPK)et je savais que le SOPK pouvait entraîner des difficultés à tomber enceinte.
Mais tout cela n’est plus qu’un bruit de fond. Tout ce que j’ai entendu, c’est : Tic… tic… tic.
J’ai toujours été en phase avec mon corps et j’ai écouté ce qu’il essayait de me dire – bon ou mauvais. En 2008, j’ai raté deux périodes et la sonnette d’alarme s’est déclenchée. Je savais que je n’étais pas enceinte et j’ai immédiatement pris rendez-vous avec mon OB-GYN pour voir ce qui se passait. Après quelques analyses de sang et une échographie, on m’a diagnostiqué un SOPK.
À l’époque, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie hormonale très courante ni de ses effets sur la santé, qui peuvent inclure l’infertilité. Mon obstétricien-gynécologue m’a remis une petite brochure, une ordonnance pour un contraceptif, et m’a dit de faire un suivi auprès d’un endocrinologue et de revenir la voir lorsque je voudrais tomber enceinte. Et c’était tout.
« Mais qu’en est-il de mes règles manquantes », ai-je demandé. Elle a dit de ne pas s’inquiéter. « Beaucoup de femmes aimeraient ne pas avoir leurs règles. »
Mon cerveau était sous le choc. Bien sûr, cela pourrait être vrai. Mais qu’est-ce que cela avait à voir avec moi ? Sauter mes règles ne me semblait pas bien. Je me suis soudainement senti très seul dans une pièce sombre avec juste un petit morceau de papier plié comme lumière sur mon nouveau diagnostic.
Dire que le manque d’informations de la brochure était décevant est un euphémisme. Il m’a fallu quelques minutes pour lire le tout, alors je me suis convaincu qu’il valait mieux entendre les informations de l’endocrinologue afin que nous puissions avoir une conversation.
Malheureusement, avant même que je puisse poser des questions sur le SOPK lors de ma visite de suivi, l’endocrinologue m’a dit de perdre du poids et de revenir le voir dans six mois. Il ne m’a pas offert plus d’informations ni même de conseils pour perdre du poids avec le SOPK. De plus, mon assurance ne couvrait pas les visites chez un diététiste parce que je n’étais pas diabétique.
Avec le doigt pointé vers moi – et mon poids cette fois – j’ai assumé la responsabilité pendant un moment. J’ai réfléchi à ce que mes prestataires de soins attendaient de moi : perdre du poids, être reconnaissant pour les règles manquées et prendre ces médicaments. Ils n’offraient pas beaucoup d’informations sur la façon de bien vivre avec le SOPK.
Mais j’ai écouté mon corps. Cela m’a dit que je n’avais pas à attendre les informations que je méritais. Je devais juste continuer à chercher.
J’ai trouvé peu d’informations crédibles en ligne sur le SOPK à cette époque. J’ai cependant trouvé la statistique selon laquelle au moins 1 personne sur 10 née avec un utérus souffre du SOPK. L’énormité de ces informations était stupéfiante. Si nous étions si nombreux, où seraient les informations fondées sur des preuves ? Et si mon équipe soignante ne pouvait pas m’aider, qui le pourrait ?
J’ai décidé de créer une ressource permettant aux personnes atteintes du SOPK de trouver de l’aide. En 2008, j’ai lancé le PCOS Challenge, une organisation à but non lucratif, pour sensibiliser à la maladie et aux problèmes de santé liés au SOPK. Il n’a pas fallu longtemps pour que nous devenions une communauté en pleine croissance où les gens et les prestataires de soins de santé pouvaient partager des informations, des ressources et des expériences personnelles concernant la maladie. Nous sommes motivés par les choses qui sont importantes pour nous, et non par ce qu’on nous dit qui devrait être important pour nous. Nous sommes également devenus la plateforme de plaidoyer pour les politiques de santé concernant le SOPK.
Une partie de notre plaidoyer a toujours été le droit aux soins de fertilité, qui font partie des soins de santé. Je me battais pour le droit fondamental au nom de toutes les personnes atteintes du SOPK au cours des 10 dernières années, et maintenant c’était très important pour moi personnellement.
Je pensais que tomber enceinte aurait peut-être pris un peu de temps, mais je n’avais aucune idée à quel point mon parcours vers la maternité serait imprévisible.
Lors d’un rendez-vous pour évaluer mon état de fertilité, le médecin m’a dit que j’avais des fibromes et que je devais subir une intervention chirurgicale pour les enlever. avant Je pourrais même penser à tomber enceinte. J’ai ressenti une bouffée de panique dans ma poitrine. Avant de tomber enceinte ?! Je regardais le triangle de l’infertilité : âge, fibromes et SOPK. J’ai commencé à calculer mon calendrier et ma stratégie pour réussir à devenir mère.
Si je décidais d’aller de l’avant, après avoir retiré les fibromes, le médecin disait que la fécondation in vitro (FIV) était ma meilleure option et que je devais attendre au moins six mois après l’opération des fibromes. De plus, d’après le dossier que mon médecin m’a montré, il me semblait que mes chances de concevoir étaient dans la catégorie « besoin d’un miracle ». Tout cela contre le tic… tic… tic. Mais je n’ai pas eu à y penser trop longtemps : je n’avais pas le temps ! J’ai pris la décision de penser positivement. Si je donnais du positif, je pourrais obtenir des résultats positifs.
J’ai subi une myomectomie pour retirer les fibromes. Mon endocrinologue reproducteur et son équipe ont fait écho à des messages positifs alors que nous démarrions le processus de fécondation in vitro (FIV). Le temps semblait ralentir, et tout tournait autour du prochain coup de feu et de la prochaine visite chez le médecin – et beaucoup d’attente entre les deux. « Pensez positivement », m’a dit mon médecin. « Pensez à des œufs de bonne qualité. Pensez à des embryons de bonne qualité. Après le premier prélèvement d’ovules, un retard surprise dû à des polypes de l’endomètre et à un transfert gelé, j’ai obtenu un résultat positif. J’étais enceinte – et cela n’a pris qu’un seul essai.
Sasha et sa petite fille, 2023
Un peu moins d’un an après avoir commencé la FIV, j’ai donné naissance à une petite fille en bonne santé. Elle a 18 mois maintenant. En repensant à l’époque où j’essayais de tomber enceinte, c’était surréaliste de voir comment tout s’alignait. Le SOPK, les fibromes et mon âge étaient tous contre moi. Et le taux de réussite de tomber enceinte avec ces facteurs était faible, mais j’ai toujours espéré le meilleur et je me suis entouré d’énergie positive. Cela n’aurait pas pu se produire sans le soutien de mon endocrinologue reproducteur et de son équipe, ainsi que des membres de ma famille qui me soutiennent.
Avoir ma petite fille a changé ma vie. Pour moi, elle est un symbole d’espoir pour ma famille et pour les autres personnes atteintes du SOPK et de problèmes de fertilité. Elle nous rappelle également quotidiennement que tout le monde devrait avoir accès aux soins contre l’infertilité. Les soins contre l’infertilité sont des soins de santé.
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