Par Katie M. Golden, racontée à Kara Mayer Robinson
En tant que personne vivant avec une migraine chronique, chaque jour est différent. Il n’existe pas de remède contre cette maladie neurologique génétique, mais je fais certaines choses pour gérer ma vie de tous les jours.
J’ai 40 ans et j’habite à Santa Monica, en Californie. Je suis un écrivain professionnel et un défenseur des personnes souffrant de douleurs chroniques. Je trouve la force de passer mes journées avec ce mantra personnel : ne laissez jamais votre douleur se perdre.
Laisse-moi expliquer.
J’ai eu ma première crise de migraine à l’âge de 5 ans. Tout au long de mes études primaires, universitaires et professionnelles, j’ai continué à avoir des crises de migraine. Au cours de certaines de ces périodes, je répondais définitivement aux critères de migraine chronique. Mais je ne m’en suis rendu compte que plus tard.
Il y a onze ans, j’ai eu une crise de migraine dont je ne pouvais pas me débarrasser. J’ai raté 2 mois consécutifs de travail et j’étais complètement cloué au lit.
Au bout de 3 mois, mon spécialiste des maux de tête m’a dit que j’avais une migraine chronique. Parce que j’avais continuellement des crises sans interruption entre les deux, j’ai appris que cela s’appelait une migraine chronique intraitable, ou une migraine d’état.
Au cours des 11 dernières années, j’ai eu très peu de jours sans douleur. Je ne suis jamais sans un certain niveau de maux de tête et de symptômes associés.
Ce que ça fait d’avoir une migraine chronique
La plupart des gens pensent à la sensibilité à la lumière et au son, aux nausées et aux vomissements lorsqu’ils entendent le mot migraine. J’aurais aimé que ce soit tout ce à quoi j’avais à faire face.
J’eprouve:
- Déficience cognitive
- Perte de mots
- Difficulté à prendre des décisions
- Fatigue extreme
- Engourdissements et picotements
- Maladresse
- Sonnerie dans mes oreilles
- Sensibilité au toucher
Mes crises de migraine peuvent être très douloureuses et invalidantes. La douleur est plus forte que n’importe quel concert de rock auquel j’ai jamais assisté. J’ai l’impression que mon visage fond ou s’affaisse. Mon corps se tend et je ne pense qu’à me coucher.
Cela peut durer 4 heures ou une semaine. Lorsque le pire est passé, je dois me dépasser pendant la période de récupération pour pouvoir sortir du cycle.
Comment je gère la douleur
Je prends des médicaments et des suppléments tous les jours pour essayer d’éviter que ma douleur ne s’aggrave. Je sais qu’il est temps de prendre des médicaments aigus lorsque je ne pense qu’aux coups dans ma tempe gauche et à la douleur lancinante derrière mes yeux. Mais cela n’aide pas toujours.
Environ une fois par an, je suis hospitalisé pendant 5 jours. Mes médecins me donnent un cocktail de médicaments qui aident à réduire mon niveau de douleur moyen de quelques crans. Les effets durent 6 à 8 mois.
Il y a certaines choses que je fais lorsque je suis en proie à une horrible migraine. Se faire masser ou utiliser un rouleau ou une balle de massage à domicile aide. J’aime utiliser des huiles essentielles comme la lavande ou la menthe poivrée. J’aime aussi utiliser une couverture lestée. Et même si c’est incroyablement difficile, j’essaie de me lever et de marcher. Plus tôt je commence à bouger, plus vite je commence à me sentir mieux.
Des hauts et des bas
Il n’y a vraiment pas de journée type pour moi. Le déroulement de chaque journée dépend de l’intensité de ma douleur et de sa durée. Depuis que je souffre de migraine chronique intraitable, j’éprouve toujours un certain niveau de douleur.
Les jours de haut niveau de fonctionnement, ma douleur est faible et tolérable.
Je suis plus productif le matin. Je mange le petit déjeuner. J’essaie de faire une certaine forme d’exercice, même si ce n’est que pour 20 minutes. Je prends également des médicaments pour maintenir le niveau de douleur tolérable.
Je peux prendre le temps d’écrire, de prendre des rendez-vous chez le médecin ou de faire quelques tâches ménagères. Si mon niveau de douleur augmente, je peux faire une sieste. Quand je me réveillerai, je me sentirai peut-être un peu mieux.
Parfois, j’ai des bouffées d’énergie et je veux tout faire. Mais j’ai appris que trop d’activité peut m’épuiser pendant des jours. J’étale mes courses et mes tâches ménagères tout au long de la semaine.
J’essaie également de maintenir un horaire de sommeil régulier. Mais mes maux de tête augmentent généralement la nuit, ce qui peut rendre difficile l’endormissement. Je peux prendre plus de médicaments pour éviter que la situation ne s’aggrave et pour contrôler mes symptômes le lendemain.
Les jours de grande douleur, j’ai de la chance si je parviens à sortir du lit.
En ces jours de faible fonctionnement, tous mes projets sont jetés par la fenêtre. Il est hors de question de quitter mon appartement. Lire, regarder la télévision ou même regarder mon téléphone ne fait qu’empirer les choses. Je peux m’endormir en espérant que les signaux de douleur cesseront de se déclencher pendant que je me repose.
Vivre avec l’imprévisibilité
Mes proches connaissent et comprennent la nature imprévisible de cette maladie. Si je fais des projets, c’est toujours en sachant que cela dépend de ce que je ressens. J’essaie de ne pas trop promettre. J’ai toujours FOMO, ou la peur de rater quelque chose. Mais je connais mes limites et ce que mon corps ressentira si j’en fais trop.
Comment les changements de style de vie aident
Le yoga, la marche et la pleine conscience m’ont aidé. Mais parfois, même un effort physique mineur peut aggraver ma douleur.
Il m’a fallu beaucoup de temps pour me mettre en phase avec mon corps migraineux. Il m’a fallu 2 ans de travail avec un entraîneur pour revenir à mon tapis de yoga et apprendre à utiliser des versions modifiées de poses.
Je ne peux pas changer ma façon de vivre au jour le jour. Mais j’essaie d’utiliser mes expériences avec la migraine chronique pour aider les autres. Je suis maintenant l’agent de liaison pour la défense de la migraine pour la US Pain Foundation. Je suis également directeur des relations avec les patients de la Coalition for Headache and Migraine Patients (CHAMP). Cela revient à mon mantra personnel : ne laissez jamais votre douleur se perdre.