Comme dit à Jacquelyne Froeber
Octobre est Mois de sensibilisation au cancer du sein.
J’étais dans l’allée des produits du Winn-Dixie lorsqu’un homme adulte m’a toussé dessus. Fort.
Je me suis figé – une tomate mûre dans ma main. J’en sentis le poids et remarquai le subtil jet de toux sur sa peau rouge vif.
Ce n’était pas un hasard. J’avais vu cet homme quelques instants plus tôt changer de direction et se diriger droit vers moi. Alors que je restais là, bouillonnant, je me suis rappelé de respirer. Malheureusement, ce n’était pas la première fois qu’une personne au hasard me voyait porter un masque en public et toussait dans ma direction. Mais cela ne voulait pas dire que je savais comment agir quand cela arrivait.
Dans mon fantasme, je prends la tomate et je la lui lance. Alors qu’il se retourne, je lui dis que j’ai un cancer du sein et que mon système immunitaire est affaibli. Je regarde son visage sans masque tomber. « Cancer du sein métastatique ! » J’ajoute. Et puis je me moque. Comme s’il savait ce que cela signifie.
Mais le moment était passé. J’ai apporté la tomate crachée au comptoir et je leur ai dit de la jeter. « Vous ne voulez pas que quiconque ramène ça à la maison », dis-je.
On m’a diagnostiqué un cancer du sein en décembre 2019. J’ai moi-même découvert la grosseur et, comme toute personne occupant ce poste, j’espérais l’avoir détectée tôt. Mon oncologue et mon chirurgien ont dit que oui : le cancer était de stade 2 et se développait lentement. Ils m’ont recommandé de subir une double mastectomie pour enlever les tumeurs – et tout mon tissu mammaire – et de laisser tout cela derrière moi. Mieux encore : je n’aurais pas besoin de chimiothérapie ou de radiothérapie.
Malheureusement, mes os me cachaient un secret. Les ganglions lymphatiques retirés lors de l’opération ont montré que le cancer était plus agressif qu’on ne le pensait auparavant. Les examens de suivi ont confirmé le pire : le cancer du sein s’était propagé à mes os. Il y avait des lésions sur ma colonne vertébrale et ma hanche. Je n’avais pas de cancer du sein de stade 2. J’avais étape 4.
Lorsqu’ils m’ont annoncé la nouvelle, j’ai instinctivement mis mes mains sur mon ventre. J’avais l’impression d’avoir reçu un coup de poing. J’ai eu du mal à respirer, abasourdie par la trahison venant de l’intérieur de mon propre corps. Et puis mon cerveau est devenu quasiment en pilote automatique parce que, eh bien, on ne peut pas faire grand-chose quand on se remet d’une double mastectomie et qu’on se prépare à l’inconnu.
En mars 2020, j’étais encore en train de guérir, mais j’avançais avec mon nouveau plan de traitement qui comprenait de nombreuses aiguilles et pilules ainsi que des tests et des scanners dans un avenir prévisible. Ma famille, en particulier ma sœur, m’a aidé à planifier toutes les choses et m’a relevé lorsque j’étais déprimé.
Puis Covid a frappé et le monde entier s’est arrêté.
Ma première pensée : à qui est diagnostiqué un cancer en phase terminale pendant une pandémie ? J’aurais ri si ce n’était pas si ridicule. Et complètement terrifiant. Soudain, j’ai été mis en quarantaine, seul et sur la liste des personnes à haut risque de mourir d’un virus qu’aucun de nous ne pouvait voir et n’avait jamais vu auparavant.
L’ironie était que je devais quand même aller à l’hôpital pour me faire soigner, ce qui signifiait que je pouvais être exposé au virus à tout moment.
J’avais commencé à retenir ma respiration aussi longtemps que possible sous mon masque, espérant que chaque petit geste m’aiderait à lutter contre la menace invisible qui se cachait à l’intérieur même de cet endroit qui me maintenait en vie.
Toujours masqué en public, 2024
Mais en octobre, une fois de plus, j’ai découvert que la menace venait de l’intérieur de la maison. On m’a diagnostiqué un lymphome cutané à cellules T au bas du pied. De tous les endroits ! Et c’était un type rare de lymphome. Ma première pensée : qui reçoit un diagnostic de deux cancers en période de pandémie ?
Le lymphome a vraiment confirmé à quel point mon système immunitaire est spectaculairement merdique. Mes globules blancs – ceux qui aident à combattre les infections – étaient faibles à cause du traitement, mais avec le recul, j’ai toujours eu du mal à me remettre d’une maladie ou à guérir d’une blessure. Une fois, j’ai eu du sumac vénéneux pendant six semaines. Je ne voulais pas penser à ce qui se passerait si j’attrapais Covid.
Ainsi, lorsque les restrictions ont été levées et que la pandémie était « terminée », j’ai continué à vivre ma nouvelle normalité comme si rien n’avait changé. J’ai évité les zones très fréquentées. Je portais mon masque en public. Et j’ai eu le vaccin dès que je pourrais. Même s’il ne combat pas entièrement l’infection, chaque geste est utile.
Ma vie aujourd’hui est à peu près la même qu’au plus fort de la pandémie. Mes voyages dans le monde ont une précision de mission : se masquer, entrer, sortir, expirer. J’évite autant que possible de faire les choses à l’intérieur et, malheureusement, cela signifie manquer de nombreux événements et opportunités. Et je sais qu’il y a des gens qui pensent que ma réponse est une réaction excessive.
J’ai également dû apprendre qu’il existe un point critique où les gens ne répondront à vos besoins que pendant un certain temps, voire pas du tout. « Nous sommes juste… tellement nombreux. Et vous êtes si peu nombreux, me dit quelqu’un avec lassitude. Je suis vraiment désolé de vous dire que ce n’est tout simplement pas vrai. Aux États-Unis, environ 7 millions de personnes sont immunodéprimées et beaucoup d’entre nous font encore de leur mieux pour ne pas tomber gravement malades à cause du Covid.
Je porte donc toujours mes N95. J’évite les espaces intérieurs bondés. Je regarde les surtensions aller et venir. J’ai vu certaines personnes disparaître de ma vie et d’autres me défendre avec une gentillesse farouche. J’ai aussi très bien connu le plaisir de ma propre compagnie et je dois dire : si vous n’avez pas la patience de me faire de la place, vous manquez vraiment quelque chose. (Je suis plutôt hilarant.)
Je comprends que le Covid n’est même plus une pensée pour certaines personnes, mais il reste une menace très réelle pour moi. Parce que je suis immunodéprimé, on ne sait pas à quel point cela pourrait me rendre malade. Et je ne fais plus confiance à mon corps pour me protéger parce qu’il m’a fait défaut de manière spectaculaire. Je dois donc faire tout ce que je peux pour ne pas tomber gravement malade, ni même mourir.
Mais il y a des jours où je me demande si peut être Je suis ridicule. Peut-être que je devrais aller à ce concert en salle ou à l’épicerie sans mon masque. Mais ensuite je me rappelle que je vis avec deux cancers et que j’ai traversé une pandémie. Je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve, mais je suis arrivé jusqu’ici en faisant confiance à mon instinct. Je ne vais pas m’arrêter maintenant.
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