La colite ulcéreuse (CU) est une maladie à long terme avec laquelle vous vivrez probablement pendant des décennies. La plupart des gens présentent des symptômes légers à modérés, mais ils peuvent être imprévisibles : poussées puis diminution. Alors, à quoi pouvez-vous vous attendre à l’avenir et pouvez-vous mieux contrôler vos symptômes ?
La CU peut-elle entrer en rémission ?
La colite ulcéreuse est ce que les experts appellent une maladie récurrente et rémittente. Cela signifie que les symptômes vont et viennent avec le temps. Il peut y avoir des mois, voire des années, où vous ne ressentirez aucun symptôme.
Il n’existe pas de définition unique de ce que signifie être en rémission avec la CU. Votre médecin pourrait dire que c’est l’équilibre entre la gestion de vos symptômes et les effets secondaires du traitement. Mais une meilleure qualité de vie globale est peut-être ce qui compte le plus pour vous, comme profiter d’une vie sociale sans symptômes.
Selon la façon dont elle est mesurée, environ la moitié des Américains atteints de CU sont en rémission, explique Ugo Iroku, MD, gastro-entérologue certifié au New York Gastroenterology Associates. L’autre moitié présente des symptômes allant de légers à graves.
En général, il existe trois types de rémission de CU :
- Rémission clinique. Il s’agit du type de rémission le plus élémentaire : pas de douleur au ventre, de diarrhée ou de sang dans les selles.
- Rémission endoscopique. Si vous ne présentez aucun symptôme et aucune inflammation de vos intestins, vous êtes probablement en rémission endoscopique. Votre médecin recherchera une inflammation lors d’une coloscopie, un examen qui utilise une petite caméra fixée à un tube fin et pliable.
- Rémission profonde (histologique). Il s’agit du niveau de rémission le plus robuste. Les médecins recherchent trois choses : aucun symptôme, inflammation ou signe de CU au niveau cellulaire au microscope.
Une rémission profonde signifie-t-elle que je suis guéri ?
À l’heure actuelle, le seul remède contre la CU est la chirurgie pour retirer le côlon et le rectum. Même lorsque vous êtes en rémission profonde, il est toujours possible que vous ayez une poussée à l’avenir.
Ne présenter aucun symptôme pendant une longue période peut vous donner une fausse confiance que vous êtes complètement guéri de la CU.
«C’est la nature humaine», dit Iroku. Il dit qu’être en rémission permet de vaquer facilement à ses occupations quotidiennes et d’arrêter de gérer sa maladie.
« Lorsque les gens sont en rémission profonde, ils arrêtent parfois de prendre leurs médicaments. Malheureusement, votre risque de poussée augmente. C’est une histoire que nous voyons tout le temps. Ce qui est bien, c’est qu’il y a généralement des choses que nous pouvons faire pour essayer de ramener les UC sous contrôle.
Il rappelle aux personnes vivant avec la CU de parler à leur médecin avant d’arrêter de prendre un médicament.
À quoi puis-je m’attendre si les symptômes reviennent ?
Il est important de connaître votre corps lorsque vous souffrez d’une maladie de longue durée comme la CU, où les symptômes vont et viennent. Comprenez les vôtres et gardez-les sur votre radar. Peut-être que vous avez plus de selles que d’habitude ou que vous ressentez plus de douleur. D’autres signes incluent :
- Diarrhée avec du sang ou du pus
- Douleurs et crampes d’estomac
- Douleur ou saignement dans le rectum
- Forte envie d’aller à la selle
- Difficulté à aller à la selle
- Perte de poids
- Fatigue extrême
- Fièvre
« Ce sont les premiers voyants rouges clignotants sur votre tableau de bord qui devraient vous inciter à parler à votre médecin », explique Iroku.
Les choses qui aggravent votre état – certains aliments ou médicaments – peuvent changer avec le temps. En vieillissant, votre corps, y compris votre système gastro-intestinal, peut être plus sensible aux irritations.
Vous et votre médecin pouvez également travailler ensemble pour déterminer si vos symptômes sont réellement une poussée de CU ou le signe d’autre chose, comme le syndrome du côlon irritable, une infection ou un effet secondaire d’un médicament.
L’un des meilleurs indicateurs d’une future poussée de CU est de savoir si vous en souffrez actuellement. Si vous souffrez de colite ulcéreuse active cette année, vos chances d’avoir une poussée l’année prochaine sont d’environ 70 %. Cela signifie également que si vous êtes en rémission aujourd’hui, vos chances de ne pas présenter de symptômes augmentent également.
Arrêter de fumer, rester actif, réduire le stress et éviter les aliments déclencheurs vous aideront à maîtriser vos symptômes plus longtemps.
Un médicament efficace est également essentiel à la gestion des poussées. Une longue rémission peut rendre difficile pour vous et votre médecin de savoir si un médicament est efficace. Cela peut prendre un certain temps pour en trouver un qui vous aide à vous sentir mieux. Assurez-vous de consulter régulièrement votre médecin et de rester au courant de vos tests, même si vous ne présentez aucun symptôme.