Bien qu’il soit essentiel de se défendre face à tout problème de santé, lorsque le diagnostic est celui d’un cancer du sein positif au récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain (HER2), c’est encore plus important.
Le 27 mars 2006, Janet Shomaker a senti une boule dans sa poitrine. Quelques semaines plus tard, on lui a diagnostiqué un carcinome canalaire invasif. Elle a également appris que le cancer était HER2-positif, ce qui signifie qu’il contenait une protéine qui favorise la croissance des cellules cancéreuses, ce qui le rend plus agressif que les autres formes de cancer.
À l’époque, Shomaker avait 44 ans, maman de deux jeunes enfants et co-fondatrice d’une société nationale de recherche. Au cours de ces premiers jours de choc, une bonne amie et survivante du cancer l’a encouragée à être « égoïste et responsable » – un terme qu’elle comprendra dans les mois qui suivront.
« J’ai la personnalité qui me permet de faire la plupart des choses par moi-même et je n’ai pas besoin d’aide », dit-elle. « Être égoïste et responsable signifiait prendre le contrôle de mon plan de traitement tout en permettant à mes amis et à ma famille de prendre soin de moi et de ma famille. »
Shomaker pense qu’être égoïste et responsable l’a aidée à obtenir les meilleurs soins médicaux possibles. Ici, des experts en cancérologie partagent cinq façons importantes d’agir et de vous défendre lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du sein HER2-positif.
Apprenez de sources fiables
Une fois que vous avez surmonté le choc initial du diagnostic, il peut être utile d’en apprendre le plus possible sur votre type de cancer et son traitement. Assurez-vous simplement d’avoir accès à des sources crédibles.
« Plutôt que de rechercher HER2-positif en ligne et de descendre dans un terrier de lapin, la première source d’information est votre médecin », déclare William J. Gradishar, MD, FASCO, FACP, au Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center de Northwestern. Université et président du comité des lignes directrices du NCCN pour le cancer du sein. « Votre équipe soignante peut vous orienter vers des sources pour approfondir vos lectures. »
Si la tâche de recherche devient insupportable, demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous aider à trier les informations pendant que vous préparez vos prochains rendez-vous.
Préparez des questions pour chaque rendez-vous – et posez-les
Susan Brown, MS, RN, est directrice principale, éducation et soutien aux patients, Fondation Susan G. Komen. Elle conseille aux femmes nouvellement diagnostiquées de faire leurs devoirs, puis de dresser une liste de questions à l’intention de leur médecin. Selon où vous en êtes dans votre parcours de diagnostic ou de traitement, ces questions peuvent inclure :
- Quel est mon diagnostic exact ?
- Quels tests ont été effectués ?
- Puis-je avoir une copie de mon rapport de pathologie ? (La réponse est oui! »)
- Comment allez-vous partager des informations médicales avec moi ?
- Quelle est la meilleure façon de vous contacter ? Puis-je appeler en dehors des heures d’ouverture ?
- Quelles sont les options de traitement en fonction de mon type de cancer ?
- Existe-t-il des essais cliniques auxquels je peux participer ?
- Quels sont les risques et les bénéfices de chaque traitement ?
- Le cancer sera-t-il enlevé chirurgicalement ?
- Aurai-je besoin d’un traitement avant la chirurgie ?
- Comment déciderez-vous de mon traitement contre le cancer avant et après la chirurgie ?
- Combien de temps devrai-je suivre chaque traitement ?
- Quels types d’effets secondaires pourrais-je ressentir et que puis-je faire pour les minimiser ?
Prenez une deuxième paire d’oreilles
Avec des questions en main, vous vous sentirez peut-être prêt pour votre rendez-vous chez le médecin, mais n’y allez pas seul. « Identifiez un défenseur pour vous aider à poser des questions », explique Brown. « Cette personne doit vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin, prendre des notes et poser des questions que vous pourriez oublier. Vous pouvez également demander à votre médecin si vous pouvez enregistrer votre conversation.
Brown suggère de nommer un ou plusieurs défenseurs dans votre dossier médical en signant une décharge HIPAA ou un formulaire de contact d’urgence. Cela donne à votre équipe soignante la permission de parler de votre état et de votre traitement avec les personnes que vous avez répertoriées.
Partagez vos réflexions sur le traitement
Il peut être particulièrement important d’apporter cette deuxième paire d’oreilles lors de votre premier rendez-vous avec votre oncologue. Les progrès récents dans le traitement HER2-positif signifient qu’il existe de nombreuses thérapies adaptées à envisager.
« De nombreux médicaments ont été développés au cours des dernières années, en particulier pour celles qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique (avancé) HER2-positif », explique Gradishar. « À ce stade, votre question devient : « Comment pouvons-nous décider quel traitement me convient le mieux ? » »
Il est recommandé de commencer certains traitements avant la chirurgie, selon que vous souffrez d’un cancer du sein HER2-positif à un stade précoce ou avancé. Votre oncologue examinera vos options avec vous, mais en fin de compte, vous devrez décider de votre traitement.
«Il est important de parler et de partager vos priorités avec votre médecin», explique Brown. « Vos valeurs et votre style de vie contribueront au type de traitement que vous entreprendrez et à quel moment. »
Demander un deuxième avis
Même si votre équipe de traitement est là pour vous guider tout au long de votre parcours avec le cancer du sein HER2-positif, vous êtes toujours aux commandes. « Vous pouvez embaucher et licencier », dit Brown. « Vous pouvez obtenir un deuxième avis pour affirmer votre diagnostic ou apporter un point de vue différent. Ou vous pourriez décider de rencontrer un autre médecin qui vous convient mieux.
Par exemple, si vous êtes une femme transgenre, vous serez peut-être plus à l’aise avec des médecins sensibles à vos besoins spécifiques. Le National LGBT Cancer Network propose un répertoire des établissements de cancérologie qui accueillent des patients transgenres.
Si vous souhaitez un deuxième avis, votre compagnie d’assurance peut identifier les médecins préférés dans votre région. De plus, vous pouvez demander un deuxième avis à un autre pathologiste, et certains établissements proposent même un deuxième avis virtuellement en lisant la pathologie.
Pour Shomaker, faire des recherches, demander à ses amis et à sa famille de l’accompagner à ses rendez-vous et être toujours prête à poser des questions difficiles l’a aidée à trouver le meilleur traitement possible pour son cancer du sein HER2-positif.
Aujourd’hui, plus de 16 ans après son diagnostic de cancer du sein HER2-positif, elle continue de défendre ses intérêts et ceux des autres en partageant les conseils qui l’ont guidée. «Recevoir un diagnostic de cancer du sein HER2-positif peut être bouleversant et effrayant», explique Shomaker. « Défendre vos droits donne du pouvoir et peut changer le résultat de votre traitement. »
