Au cours de l’été 2005, Qasim Amin Nathari prononçait le sermon pour Jumuah (prières du vendredi dans la religion musulmane) devant environ 200 membres d’une congrégation du New Jersey. Il n’était pas nerveux. Il n’avait aucune raison de l’être. Il connaissait ces gens et ils le connaissaient. Ils faisaient partie de la même communauté religieuse. C’était un orateur expérimenté qui avait travaillé pendant des décennies dans le domaine des communications. Et il avait déjà fait ce type de sermon à plusieurs reprises – pas seulement dans cette mosquée, mais aussi dans d’autres.
Pourtant, alors que Nathari commençait son introduction traditionnelle – une introduction qui répétait des écritures religieuses qu’il connaissait par cœur et qu’il avait récitées des centaines de fois auparavant – il a fait un vide. Son cerveau semblait coincé dans une étrange boucle. Il revenait sans cesse au début d’un passage et recommençait.
La congrégation a commencé à murmurer. Quelque chose semblait bizarre. Est-ce que tout allait bien ? Avec l’aide d’un ami dans le public, Nathari a pris une minute pour se ressaisir. Durant ces quelques instants, il réalisa ce qui s’était passé.
« Je dois vous expliquer ce qui se passe ici »
Plus tôt dans la journée, il avait pris sa dose habituelle d’un nouveau médicament contre la migraine. Nathari souffre de migraines chroniques et sévères. « Chronique » signifie qu’il a des maux de tête au moins 15 jours par mois. Et « sévère » signifie que la douleur est intense, même selon les normes des migraines.
Ce médicament antiépileptique était le dernier d’une série de médicaments prescrits par divers médecins au cours du long voyage de Nathari pour gérer son état. De nombreuses personnes ont donné d’excellentes critiques au médicament pour diminuer le nombre d’épisodes de migraine, mais il était également connu pour embrouiller les fonctions cérébrales.
Nathari réalisa que c’était peut-être ce qui avait causé sa perte de mémoire devant tant de gens. Une fois ses pensées rassemblées, il sut exactement quoi faire.
« OK », a-t-il dit à la congrégation. « Je dois vous expliquer ce qui se passe ici. » De nombreux membres de sa communauté étaient déjà au courant de l’état de santé de Nathari, mais il n’en parlait généralement pas dans un forum aussi public.
Il n’a rien laissé de côté. Il leur a parlé de la douleur débilitante provoquée par les migraines, de la série de médicaments qu’il avait pris et des effets secondaires, y compris ceux du nouveau médicament ce vendredi soir.
Proposer un plan de sauvegarde
C’était une approche qu’il avait apprise quelques années plus tôt. C’est à ce moment-là que les migraines dont Nathari a souffert lorsqu’il était enfant ont commencé à prendre le dessus sur sa vie.
Une nuit de l’été 2003, Nathari a passé une nuit douloureuse et terrifiante avec une migraine « hémiplégique », qui peut refléter les symptômes d’un accident vasculaire cérébral. L’engourdissement et la douleur ont commencé dans son pied et se sont propagés jusqu’au côté gauche de son corps.
La seule raison pour laquelle il ne s’est pas rendu immédiatement aux urgences (il y est allé le lendemain matin) était parce qu’il ne voulait pas laisser ses enfants seuls à la maison. Mais Nathari ne voulait prendre aucun risque la prochaine fois. Il a donc parlé à son fils, qui était alors au collège. Ils ont discuté de la façon dont sa maladie pourrait affecter leur vie et, ensemble, ils ont élaboré un plan de secours pour la prochaine urgence.
« Au lieu d’être effrayé et confus quant à la raison pour laquelle son père était aux urgences, il s’est senti informé et habilité à m’aider, ainsi que le reste de la famille, à gérer tout ce qui pourrait résulter de cette maladie », explique Nathari.
Cela a donné à Nathari la confiance nécessaire pour utiliser la même approche avec son cercle d’amis et sa famille et, finalement, avec la congrégation de sa mosquée.
L’ouverture sur son état a conduit à la compréhension et à la compassion de la part de nombreuses personnes importantes dans sa vie. Pourquoi sa communauté religieuse devrait-elle être différente ?
Il avait raison. La communauté l’a accueilli et soutenu pour avoir pris la parole. Pendant des mois après son discours, les gens ont approché Nathari à propos de ce moment à la mosquée. Ils lui ont dit combien ils admiraient son honnêteté et son courage lorsqu’il parlait de son état. Aujourd’hui encore, les gens lui racontent leurs propres expériences de migraine et celles des membres de leur famille, et lui demandent même des conseils.
Tirer le meilleur parti des bons jours
«J’essaie de ne pas laisser cela (la maladie) dominer ma vie», leur dit-il. Pour Nathari, cela signifie mettre en place des plans qui augmentent sa productivité et diminuent les problèmes.
Par exemple, lors de ses « bons jours » – lorsqu’il n’a pas de migraine ni aucun signe avant-coureur de l’arrivée d’une migraine – il travaille sans arrêt. «Je peux effectuer 2 jours de travail en une seule journée.»
Mais s’il a une migraine ou s’il en sent une arriver, il a certaines règles sur ce qu’il fera et ne fera pas. Et il s’assure que les gens les connaissent. Une règle simple concerne la conduite automobile : les jours de migraine, il ne le fait pas.
« Ma migraine peut passer de 0 à 100 en une minute », dit-il. Dans la voiture, cela signifie qu’il devra peut-être s’arrêter immédiatement. Il ne veut pas mettre lui-même ou les autres en danger. Et il ne veut pas avoir à s’expliquer.
« Il va être difficile pour moi d’expliquer à un policier que je ne suis pas ivre ou avec les facultés affaiblies – et en tant qu’homme noir seul dans une voiture, je ne veux tout simplement pas être dans cette position avec les forces de l’ordre, » il dit.
Le pouvoir de raconter votre histoire
Nathari prend soin de dire aux gens que les migraines sont aussi variées que les personnes qui les souffrent. Il n’existe pas de stratégie unique qui fonctionne pour tout le monde. Chaque personne doit travailler avec son équipe médicale, ses amis et sa famille pour déterminer ce qui lui convient le mieux.
Nathari a néanmoins réalisé le pouvoir de raconter sa propre histoire. Cela donne aux autres le courage de parler ouvertement de leur état et de demander ce dont ils ont besoin, dit-il. C’est pourquoi il utilise ses compétences de communicateur pour parler de la migraine sur les forums publics.
Dans la communauté des migraineux, où les défenseurs sont souvent blancs, issus de la classe moyenne et des femmes, Nathari estime qu’il a quelque chose d’unique à offrir : « Je suis un homme noir qui parle des migraines dans la communauté musulmane – je suis fondamentalement une licorne ! »
Mais il ne s’adresse pas qu’à la communauté musulmane. Maintenant basé à Jacksonville, en Floride, il prend la parole lors de conférences, d’églises et de mosquées. Il a récemment accordé une interview au podcast Talking Head Pain de la Global Healthy Living Foundation.
Nathari vise à éduquer les gens sur ce qu’ils peuvent faire pour gérer la migraine dans leur vie, en particulier les personnes vivant dans des communautés qui ne sont pas toujours associées à cette maladie. Il aime dire aux gens : « Les hommes noirs ont aussi des migraines ! » Mais, dit-il, cela est également vrai dans d’autres communautés minoritaires.
Il revient sur un principe de base pour gérer les effets des migraines sur soi et ses proches : la communication.
« Il faut parler aux gens. Les migraines sont une maladie invisible », dit-il. « À moins que vous n’en parliez aux gens, ils n’ont aucun moyen de savoir ce que vous vivez. »
