Monica Austin-Cox se souvient bien du jour où un examen pelvien de routine a changé sa vie pour toujours.
Son gynécologue a senti une grosseur qui aurait initialement été liée aux ovaires d’Austin-Cox. Mais des tests plus approfondis ont révélé qu’il s’agissait en réalité d’une masse dans sa vessie.
Elle a été rapidement orientée vers un urologue, qui a réalisé un cystoscopieune procédure qui consiste à examiner l’intérieur de la vessie avec une caméra. Les résultats ont confirmé ses pires craintes : Austin-Cox avait un cancer de la vessie.
La nouvelle a été choquante : « Je n’avais jamais entendu parler du cancer de la vessie », a déclaré Austin-Cox, qui avait 30 ans au moment de son diagnostic et n’avait jamais fumé de cigarettes mais avait été exposée à la fumée secondaire une grande partie de sa vie. « Les signes et symptômes, comme le sang dans les urines, étaient des choses que j’avais vécues, mais je les avais attribuées aux répétitions. infections des voies urinaires (IVU) que j’avais. J’avais toujours pris les antibiotiques prescrits par mon médecin et ils disparaissaient tout simplement. Donc, je n’y ai pas pensé grand-chose.
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Son cancer a été rapidement diagnostiqué comme un cancer de stade 1, non invasif sur le plan musculaire, une forme agressive de cancer qui nécessitait une surveillance étroite et des traitements répétés. Au cours des quatre années suivantes, Austin-Cox s’est retrouvée dans une bataille médicale cauchemardesque qui comprenait une intervention chirurgicale pour enlever la masse dans sa vessie et des cystoscopies de suivi tous les trois mois. À chaque fois, elle apprenait que le cancer était réapparu.
« Nous nous demandions constamment si le cancer allait réapparaître », se souvient-elle à propos des périodes trop brèves entre ses examens. « C’était écrasant. »
En quoi le cancer de la vessie diffère chez les femmes noires
Ajoutant à l’angoisse d’Austin-Cox, elle a trouvé peu de groupes de soutien et de ressources disponibles pour les femmes luttant contre le cancer de la vessie, en particulier pour les femmes noires comme elle, près de chez elles à North Chesterfield, en Virginie. Et elle n’a pas non plus pu trouver beaucoup d’informations sur Internet sur la façon dont les femmes vivent la maladie. « Il ne s’agit pas seulement d’une « maladie de l’homme blanc » », a-t-elle déclaré, faisant référence à un mythe très répandu. « Les femmes noires souffrent également du cancer de la vessie et nous méritons le soutien et les ressources dont nous avons besoin pour lutter contre cette horrible maladie. »
Hommes sont plus susceptibles de développer un cancer de la vessie que les femmes et les Blancs sont environ deux fois plus susceptibles de développer un cancer de la vessie que les Noirs et les Hispaniques. Cependant, un nombre croissant de recherches confirment que les femmes noires luttent de plus en plus contre la maladie et qu’elles sont souvent diagnostiquées à des stades ultérieurs, confrontées à de moins bons résultats par conséquent.
Des études ont également révélé :
- Comparées aux femmes blanches, les femmes noires représentent un pourcentage plus élevé d’incidence du cancer de la vessie et sont confrontées à disparités de traitementquels que soient le statut d’assurance, l’éducation, la présence d’autres problèmes de santé au moment du diagnostic ou le stade où la maladie est détectée.
Chercheur de Houston Heather Honoré Goltz, Ph.D.expert en survie au cancer et en disparités, travailleur social clinicien agréé et professeur de travail social à l’Université de Houston-Downtown, a déclaré que les femmes sont souvent mal diagnostiquées, en partie à cause de symptômes tels que des mictions fréquentes ou du sang dans les urines confondus avec ménopause ou des infections urinaires, comme Austin-Cox l’a expérimenté. Selon Goltz, les femmes noires sont souvent confrontées à des risques élevés de maladie liée à l’exposition à des produits chimiques nocifs dans certaines professions, comme exposition à des teintures capillaires en travaillant comme coiffeurles toxines environnementales là où ils vivent et les effets à long terme du tabagisme, l’une des principales causes de cancer de la vessie.
« Comme votre foie, le travail de vos reins consiste à filtrer les toxines nocives de votre circulation sanguine et à les déplacer vers votre vessie », a expliqué Goltz. « C’est pourquoi l’exposition à certains produits chimiques peut augmenter le risque de cancer de la vessie. »
Elle attribue les moins bons résultats auxquels les femmes noires atteintes d’un cancer de la vessie sont confrontées à des problèmes de partialité de longue date au sein du secteur de la santé. « Un problème important réside dans la façon dont les systèmes de santé interagissent avec les femmes, en particulier les femmes noires », a déclaré Goltz, soulignant que des études montrent que même avec une assurance maladie, privée et publique, les patients noirs ont tendance à recevoir des soins de moindre qualité par rapport à leurs homologues blancs.
« On suppose que si vous avez accès à des soins de qualité, vous recevrez des soins de référence, mais ce n’est pas toujours vrai. Ce que nous constatons, c’est qu’un pourcentage élevé de patients noirs, et en particulier de femmes noires, ne bénéficient pas des soins de la plus haute qualité.
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Mesures que les femmes noires atteintes d’un cancer de la vessie peuvent prendre pour un meilleur pronostic
L’auto-représentation est essentielle pour détecter et diagnostiquer le cancer de la vessie aux premiers stades, lorsqu’il est plus facile à traiter.
« Soyez vigilant à tout changement que vous ressentez dans votre corps et à tout symptôme inquiétant, tel qu’une miction douloureuse ou une miction fréquente », a déclaré Goltz. « Ne le rejetez pas automatiquement comme étant lié au vieillissement ou à la ménopause. Discutez de vos symptômes avec votre médecin traitant et demandez des tests de suivi ou même une référence à un urologue pour être sûr.
Austin-Cox peut comprendre les préoccupations soulevées par Goltz en matière de qualité des soins. Au début de son diagnostic, elle s’est sentie rejetée et négligée par son urologue, recevant notamment des demandes répétées de son cabinet pour reprogrammer des examens de suivi, malgré la gravité de son cas.
« L’infirmière appelait et disait : « Il ne pourra pas vous voir cette semaine, voudriez-vous reporter votre rendez-vous ? » » Et je lui disais : « Non, parce que le cancer continue de revenir » », se souvient-elle.
Frustrée, elle a finalement pris le contrôle de ses soins de santé et a cherché un nouvel urologue qui lui a prodigué des soins plus attentifs et a initié un traitement plus agressif, marquant un tournant dans son traitement. « N’ayez jamais peur de défendre vos intérêts », a-t-elle déclaré.
Cinq ans après son diagnostic, Austin-Cox a été déclarée sans cancer. Désormais, elle rend visite à son urologue chaque année pour vérifier tout signe de la maladie.
Quant au manque de soutien et de ressources disponibles pour les femmes qui luttent contre le cancer de la vessie, Austin-Cox, aujourd’hui âgée de 50 ans, a déclaré que la situation s’était légèrement améliorée au cours des deux décennies écoulées depuis son diagnostic, mais qu’il y avait toujours un grand besoin aujourd’hui. Elle est reconnaissante envers son mari, sa famille et ses amis qui l’ont aidée à traverser son parcours contre le cancer. À ce jour, elle rend hommage aux autres en faisant du bénévolat et en participant aux efforts de plaidoyer du Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN), basé à Bethesda, dans le Maryland.
Austin-Cox a ajouté : « Nous devons tous faire notre part pour sensibiliser le public au fait que les femmes faire contracter un cancer de la vessie – et nos vies comptent aussi.
Cette ressource pédagogique a été créée avec le soutien de Daiichi Sankyo et Merck.
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