Combattre le cancer du sein à ma façon

Comme dit à Erica Rimlinger

Depuis 42 ans, je vis avec syndrome douloureux régional complexe (SDRC), un trouble qui provoque une douleur intense et continue. À cette époque, des médecins me traitaient de fou, de délirant et de menteur. Un médecin était tellement violent qu’il m’a dit que je devrais « me tirer une balle dans la tête ». Il n’est pas étonnant que certaines personnes appellent le SDRC le «maladie suicidaire.» Souvent, la douleur intense et imprévisible qui m’a laissé alité pendant une décennie était le moindre de mes problèmes : la bataille majeure consistait à convaincre la profession médicale de me croire et de me traiter.

Après avoir enduré des années de mauvais traitements de la part des médecins, j’ai appris à gérer ma maladie en prenant soin de moi de manière holistique. Je ne voulais plus jamais entrer dans un cabinet médical à moins que le besoin de soins médicaux occidentaux ne soit indéniable. Ce jour est arrivé où on m’a diagnostiqué un cancer du sein.

Lorsque j’ai senti une grosseur au sein en 2018, j’ai attendu un an pour la faire vérifier. Je ne faisais pas confiance aux médecins, qui m’avaient laissé désespéré, abandonné et déprimé. Mais quand il n’a pas disparu et a grossi, j’ai cédé. Ma première réaction au diagnostic a été le choc d’apprendre que j’avais un cancer. Ma deuxième réaction a été la crainte de devoir réintégrer le système de santé occidental. Vingt ans auparavant, on m’avait diagnostiqué carcinome canalaire in situ (CCIS) dans mon autre sein, et mon équipe médicale m’a dit qu’il ne me restait que quelques mois à vivre à moins de suivre un traitement agressif. Je soupçonnais à juste titre que mes médecins ne prendraient pas en compte mon SDRC et que mon corps ne pourrait pas supporter leur régime. J’ai fait mes propres recherches et j’ai appris que la plupart des CCIS ne deviennent pas invasifs, et surtraitement était courant. J’ai refusé leurs options de traitement.

Maintenant que j’ai reçu un diagnostic de stade 2B
cancer du sein triple négatif, j’ai mis six mois pour décider quel traitement serait le meilleur. Le plan standard de chimiothérapiela chirurgie et radiation m’a donné une aiguille impossible à enfiler. Le système de santé n’a pas pris mon SDRC au sérieux, mais je savais que la chirurgie et la radiothérapie provoqueraient des lésions nerveuses, augmentant ma douleur à un niveau intolérable. Et j’avais peur que ça ne s’apaise jamais.

Cynthia reçoit une perfusion d’immunothérapie. 2022.

J’ai décidé de suivre une chimiothérapie uniquement parce que je ne voulais pas perdre l’usage du côté supérieur droit de mon corps. Comme prévu, j’ai été agressé verbalement parce que je sortais des sentiers battus. Un médecin m’a dit : « Mes autres patients VEULENT vivre. » Je voulais vivre autant qu’eux. Mais je voulais une qualité de vie. J’avais vécu sans et je ne pouvais pas y retourner. Je me battais pour ma qualité de vie depuis des décennies.

Il s’est avéré que ma tumeur était une «super-répondeur » à la chimiothérapie, disparaissant complètement selon les standards de l’imagerie. J’ai continué à être surveillée et à utiliser mes techniques de soins personnels, qui comprenaient de l’exercice, de bonnes habitudes de sommeil et une alimentation soignée.

Dix-huit mois plus tard, mon oncologue a découvert une masse cancéreuse à ma droite. ganglion lymphatique qui a rapidement atteint la taille d’une balle de golf. Après avoir entendu son plan de traitement pour ma récidive, j’ai raccroché et j’ai commencé à crier de peur et de frustration.

Il avait recommandé huit cycles de chimio, suivis deun nouveau immunothérapie traitement récemment devenu disponible. Après cela, il m’a recommandé de subir une intervention chirurgicale, une radiothérapie et davantage d’immunothérapie. Après mûre réflexion et de nombreuses recherches, j’ai consenti uniquement à une chimiothérapie et à une immunothérapie orales à faible dose.

La chimio a un peu réduit la tumeur, mais a ensuite cessé de fonctionner. J’ai été horrifié d’apprendre que ma compagnie d’assurance ne couvrirait pas l’immunothérapie parce que je n’avais pas accepté la chirurgie. J’avais l’impression d’être puni pour avoir fait mes propres choix de traitement.

J’ai rapidement découvert et j’allais essayer une procédure appelée cryoablation, une technique qui gèle la tumeur au lieu de l’enlever chirurgicalement, ce qui, je l’espérais, éviterait de déclencher mon SDRC. Puis un événement béni s’est produit : l’entreprise qui fabriquait le traitement d’immunothérapie avait un programme de soins compatissants qui m’a permis de bénéficier de l’immunothérapie.

Après un traitement d’immunothérapie, ma tumeur a disparu. Mes médecins étaient stupéfaits. Il n’y avait pas besoin de cryoablation car il n’y avait plus rien à cryoablation. On m’a qualifié de « miracle ».

Avec le recul de deux ans, je me demande si « miracle » est le bon terme pour décrire ce qui m’est arrivé. Suis-je un miracle ou ai-je simplement pris une série de décisions réfléchies qui me convenaient ?

Cela ne veut pas dire que l’immunothérapie a été facile. J’ai été hospitalisé pour colite et a ensuite développé une arthrite réactive. Cela a également augmenté mon SDRC, mais à un niveau tolérable. En fin de compte, l’immunothérapie m’a guéri sans détruire ma qualité de vie.

Je suis reconnaissant que des années d’auto-représentation m’ont rendu assez fort pour tenir bon face aux médecins qui me parlaient comme si j’étais un enfant. Je suis également reconnaissant d’avoir finalement trouvé une équipe de quatre médecins qui m’ont écouté, ont cru au SDRC et ont accepté la réalité selon laquelle la chirurgie et la radiothérapie détruiraient ma vie.

2020

Mieux encore, cette équipe a travaillé ensemble, se consultant sur mes soins les uns les autres, mon partenaire de vie, John, et moi. Faire partie d’une équipe décisionnelle partagée qui valorisait les soins individualisés a été une expérience si puissante que j’ai retrouvé une certaine confiance dans le système médical. Je crois fermement qu’un médecin qui n’est pas menacé par d’autres opinions est le signe d’un vrai guérisseur.

Malheureusement, lorsque nous recevons un diagnostic de cancer, nous avons tendance à paniquer et à confier aveuglément nos soins à nos médecins. Aussi bien intentionnés soient-ils, c’est nous qui devons vivre (ou mourir) avec les conséquences de leurs choix de traitement. Pour obtenir les meilleurs résultats en matière de bien-être, je crois que nous devons assumer la responsabilité de nos propres soins, et cela inclut des pratiques d’autosoins visant à rendre notre corps suffisamment sain pour tirer le meilleur parti des traitements que nous choisissons. Je suis certain que je suis toujours là aujourd’hui parce que j’ai suivi mon instinct.

Ces jours-ci, j’ai une alimentation saine et anti-cancer, riche en poisson, en baies, en noix et en légumes-feuilles. Je suis un passionné de natation et je prends beaucoup de temps pour faire des câlins à mes chatons. Je médite et prie tous les jours, tout en travaillant à me libérer traumatismes passés qui ont conduit à mes maladies. Je suis devenu meilleur pour pardonner aux gens qui m’ont fait du mal et m’ont abandonné.

De plus, je m’engage dans un travail significatif et créatif. Je continue de diriger l’association à but non lucratif que j’ai fondée il y a 22 ans pour aider d’autres femmes qui souffrent. Et je ravive les passions du passé. J’ai passé mon enfance à me préparer à une carrière d’interprète, mais en tant qu’utilisateur de fauteuil roulant à temps partiel atteint de SDRC, les portes d’Hollywood m’ont été fermées. Après m’être battu deux fois pour ma vie, cela ne m’arrête plus. J’ai récemment trouvé un agent haut de gamme et je reçois déjà d’excellentes auditions et rappels pour des rôles d’acteur et de chanteur. Oui, je le fais à ma manière.

J’ai hâte de vivre ma troisième année sans cancer, ce qui, selon mon équipe, est l’objectif d’un remède. D’ici là, je continuerai à me confier ma santé et mon bonheur.

Cette ressource pédagogique a été créée avec le soutien de Merck

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