La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique imprévisible. Aucune personne ne présentera exactement les mêmes symptômes. Lorsque vous souffrez de cette maladie chronique, les symptômes peuvent varier de légers à graves. Vous pourriez avoir des problèmes tels que fatigue et faiblesse, vision floue, troubles de l’humeur, spasmes musculaires ou problèmes d’équilibre et de concentration.
Selon le type de SEP dont vous souffrez, vos symptômes peuvent éclater de temps en temps ou vous pouvez en présenter de nouveaux. La nature imprévisible de la SEP peut être difficile, surtout si vous devez jongler avec un emploi du temps chargé sur votre lieu de travail, à l’école ou dans votre vie familiale, comme le rôle parental et les tâches ménagères.
Emily Reilly, 33 ans, a une expérience directe. La native d’Alexandria, en Virginie, qui travaille comme responsable de l’engagement des prestataires de soins de santé à la National MS Society, a reçu un diagnostic de SEP cyclique à l’âge de 17 ans. À l’époque, elle était une lycéenne active et une athlète.
« J’étais une joueuse de football et je rêvais de jouer au football au niveau collégial et j’avais signé une bourse de football (un mois) avant mon diagnostic », se souvient-elle.
Elle avait remarqué une faiblesse des jambes et une fatigue générale. Une IRM a révélé des lésions sur la colonne vertébrale. Mais un spécialiste de la SEP lui a proposé le bon plan de traitement et l’a encouragée à poursuivre ses rêves de footballeur et à trouver des moyens de s’adapter à la vie avec la SEP.
« Il m’a dit : ‘Ne me laisse pas t’arrêter.’ Et donc, j’ai continué à jouer au football universitaire. J’ai joué toutes les 4 années. J’étais en fait un gardien de but entièrement américain, ce qui était vraiment cool », a déclaré Reilly.
Mais ce n’était pas facile. Les personnes atteintes de SEP cyclique ont tendance à connaître des périodes de symptômes nouveaux ou d’aggravation, suivies de périodes de guérison partielle ou complète. C’est ce qu’on appelle la rémission. Les symptômes peuvent survenir à tout moment et perturber votre routine ou votre emploi du temps.
Il a fallu beaucoup de stratégie et d’efforts de la part de Reilly pour s’adapter à la vie avec la SP : se préparer aux poussées occasionnelles et faire face à la fatigue constante. « Pendant cette période, j’ai vraiment appris à gérer mon énergie en tant qu’athlète universitaire et étudiant, puis à vivre avec une maladie chronique si imprévisible. »
Reilly attribue également à l’exercice l’aide à rester en forme, en bonne santé et active. En fait, sa passion pour l’exercice et son impact sur son bien-être l’ont amenée à devenir entraîneuse personnelle certifiée. Elle enseigne des exercices modifiés aux personnes de la communauté MS.
Comment la SEP peut affecter votre équilibre travail-vie personnelle
La SEP est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire de l’organisme attaque ses propres tissus. Sa cause exacte est inconnue, mais cela se produit lorsque le système immunitaire est perturbé et détruit la substance grasse appelée gaine de myéline qui recouvre et protège les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, qui constituent le système nerveux central. Cela provoque des problèmes de communication et une confusion dans les messages transmis entre le cerveau et le reste de votre corps.
Selon le lieu de l’attaque, elle peut produire différents symptômes neurologiques chez chaque personne. C’est ce qui rend la « SEP hautement individualisée », explique Robert Bermel, MD, directeur du Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
Les symptômes de la SEP peuvent varier considérablement et aller de légers à graves. La fatigue et les problèmes d’humeur semblent être les plaintes les plus courantes. Ces « symptômes invisibles » peuvent être invalidants, rendre difficile l’exécution des tâches quotidiennes et affecter la productivité au travail ou à la maison.
La recherche montre que l’impact socio-économique de la SEP est élevé. Pour les personnes vivant avec cette maladie, les horaires de travail réduits, les congés de maladie, les mauvaises performances au travail et la retraite anticipée sont courants. Le manque d’énergie se répercute également lorsque vous essayez de faire des courses et d’équilibrer les exigences de votre vie familiale. Parfois, vous n’avez tout simplement pas assez d’énergie pour parcourir votre liste de choses à faire pour la journée.
« Je pense que le symptôme de fatigue peut être décrit comme un réservoir d’essence contenant peu de carburant. C’est comme si une fois que vous l’avez épuisé, vous êtes en quelque sorte anéanti », explique Bermel.
Les symptômes courants de la SEP comprennent :
- MS câlin. Il s’agit d’une sensation de compression serrée autour de votre torse qui peut ressembler à un brassard de tension artérielle qui se resserre autour de vous.
- Fatigue
- Douleur
- Démangeaison
- Difficile de marcher et de trouver son équilibre
- Engourdissement ou fourmillement
- Faiblesse
- Spasmes musculaires
- Vision trouble
- Vertiges ou sensation d’étourdissement
- Problèmes de vessie et d’intestin
- Sautes d’humeur
- Dépression
- Changements dans les compétences mentales
- Problèmes sexuels
Les symptômes moins courants comprennent :
- Problèmes d’élocution
- Perte de goût
- Tremblements
- Saisies
- J’ai du mal à respirer
- Problèmes de déglutition
- Perte auditive
Quand appeler votre médecin au sujet de votre poussée de SEP
Bien que les symptômes de la SEP puissent certainement perturber votre humeur et votre journée, ils peuvent varier en intensité et ils ne sont pas tous préoccupants. Cela est particulièrement vrai si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP.
« Les choses les plus importantes à comprendre dès le départ sont d’aider les patients atteints de SEP à différencier les symptômes d’une nouvelle rechute de SEP des fluctuations des symptômes existants, qui peuvent certainement aller et venir et passer de bons et de mauvais jours. Et ceux-ci se transforment parfois en en « pseudo-rechutes », mais j’aime les appeler des fluctuations des symptômes », explique Bermel.
S’il s’agit d’un symptôme que vous n’avez jamais ressenti auparavant, il est normal de vous sentir anxieux. Mais Brian Barry, MD, neurologue et directeur de la clinique de SEP au MedStar Washington Hospital Center à Washington, DC, dit qu’il est préférable d’attendre environ 24 heures pour voir si les symptômes s’améliorent ou s’aggravent.
« N’importe qui peut avoir un engourdissement lorsqu’il dort sur le mauvais bras ou quelque chose qui disparaît après quelques minutes environ. Mais si vous avez un nouveau symptôme, quelque chose que vous n’avez jamais eu auparavant, ou quelque chose qui est pire que vous. » J’en ai déjà eu auparavant, et surtout si cela dure plus d’une journée, c’est certainement quelque chose dont j’encouragerais les gens à en parler avec leur fournisseur de neurologie », dit Barry.
Certaines choses peuvent également déclencher une poussée et aggraver votre état de santé. Cela peut inclure des éléments tels que le stress, la fièvre, les infections des voies urinaires, la surchauffe ou les infections virales. Vos symptômes peuvent s’atténuer lorsque le déclencheur s’atténue.
Les experts disent qu’il vaut mieux attendre et ressentir. De cette façon, vous n’êtes pas obligé de tout abandonner à tout moment. Cela peut vous éviter d’avoir à vous rendre au cabinet de votre médecin chaque fois que vous remarquez une poussée.
Conseils pour gérer votre emploi du temps avec MS
L’imprévisibilité de la SEP peut être frustrante et compliquer votre vie quotidienne. Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour gérer votre santé physique et émotionnelle à long terme. Ils comprennent:
Conservez votre énergie. Lorsque vous commencez votre journée, vous pouvez avoir une énergie limitée. Utilisez-le plus tôt dans la journée et pour les tâches qui figurent en tête de votre liste de priorités. Et Reilly dit que vous pouvez vous accorder un peu de répit si vous n’êtes pas en mesure de réaliser tout ce qui figure sur votre liste de choses à faire.
« Je pense qu’il est important de se donner la permission de ralentir, de dire non. Je pense que c’est très important de se donner de la grâce. Comme peut-être qu’aujourd’hui, je ne peux pas faire la lessive, préparer le dîner et préparer les repas ou quoi que ce soit », dit-elle.
Reposez-vous quand vous en avez besoin. « Nous pouvons y parvenir simplement en réservant 15 minutes toutes les 2 heures au repos physique et mental. Cela peut être très utile pour éviter des problèmes comme la surchauffe et la déshydratation », explique Barry.
Cela peut vous aider à vous sentir rechargé pour accomplir votre prochaine tâche.
Faites de l’exercice. Reilly note que l’exercice améliore non seulement sa santé physique, mais également ses capacités de réflexion. Elle insiste également sur la pratique d’exercices neuromoteurs. Ce type d’exercice peut améliorer la coordination œil-main, l’agilité et l’équilibre, ce qui aide les personnes atteintes de SEP.
Faire cela peut être aussi simple que lancer et attraper des balles de tennis, explique Reilly. « Tout le monde peut le faire. »
Mangez sain. Manger régulièrement des repas équilibrés et sains peut vous apporter la nutrition et l’énergie dont vous avez besoin pour passer la journée. Mais il vaut mieux éviter les repas chauds ou épicés qui peuvent déclencher une élévation de la température corporelle.
Si vous ne savez pas par où commencer, parlez à un diététiste pour vous aider à élaborer un plan de repas qui vous convient.
Communiquez vos limites au travail. Comme la SEP peut affecter votre productivité au travail, il est important de communiquer clairement toutes les limites que vous pourriez avoir à votre responsable ou à vos collègues. Cela peut aider à gérer les attentes.
Barry dit que cela peut inclure « des stratégies qui permettent d’organiser l’hébergement afin d’avoir des pauses plus fréquentes ».
Cela peut également inclure des options telles que parler à votre service des ressources humaines du travail à distance pour répondre à vos besoins.
N’hésitez pas à demander de l’aide. Les tâches ménagères ou autres tâches quotidiennes peuvent sembler trop lourdes lorsque vous n’avez presque pas d’énergie. Demandez de l’aide à votre famille et à vos amis lorsque vous en avez vraiment besoin.
« Si vous avez des enfants, commencez peut-être par les demander de vous aider dans certaines tâches ménagères ou de vraiment communiquer avec votre conjoint. Il est très important de faire savoir aux gens où ils peuvent vous aider et intervenir », explique Reilly.
Trouvez le plan de traitement pour vous. Bien qu’il n’existe aucun remède contre la SEP, les médicaments modificateurs de la maladie et d’autres plans de traitement peuvent vous aider à gérer la maladie. Demandez à votre médecin ce qui vous convient.
« (Si la SEP) affecte la qualité de vie d’une personne, nous utilisons couramment des médicaments pour soulager sa douleur. S’il s’agit de difficultés à marcher, nous recommanderons alors l’essai de la physiothérapie », explique Barry.
L’ergothérapie est une autre option. Les ergothérapeutes travaillent avec toutes les limites que vous pourriez avoir en termes de travail ou de vie familiale et peuvent vous aider à trouver des moyens de vous adapter à la vie avec la SP à long terme.
Mais il est important de garder à l’esprit que la SEP affecte chaque personne différemment. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionnera pas toujours pour vous. Il est préférable de travailler avec votre équipe soignante pour trouver des solutions pour gérer votre horaire.
« Vous ne pouvez pas écrire les règles de la SEP de quelqu’un d’autre ; vous devez vraiment personnaliser l’approche et la gestion de celle-ci. C’est l’une des choses qui posent vraiment un défi à propos de la SEP : son imprévisibilité et son hétérogénéité. C’est un peu différent chez chacun, et chacun crée sa propre histoire avec la SEP », explique Bermel.
