Par Dawn Buse, PhD, racontée à Keri Wiginton
Les maux de tête, y compris la migraine, figurent régulièrement parmi les principales causes d’invalidité dans le monde, en particulier chez les 15-49 ans. C’est un gros problème. Pourtant, les gens ne considèrent souvent pas la migraine comme une maladie grave. Elle est souvent minimisée et ignorée.
La migraine est incroyablement pénible. Mais moins de la moitié des personnes atteintes de la maladie en parlent à leur médecin. Et seulement 5 % des personnes souffrant de migraine chronique ont reçu un diagnostic et des soins préventifs appropriés.
La stigmatisation pourrait être en partie responsable.
Qu’est-ce que les gens se trompent à propos de la migraine ?
Il existe des théories expliquant pourquoi la migraine est si stigmatisée. L’une des raisons est que vos symptômes sont pour la plupart cachés. Les gens ne voient pas de plâtre sur votre bras. Vous n’utilisez pas de béquille ; tu ne saignes pas.
Une autre raison est que, même si la migraine est une maladie invisible, elle affecte les personnes qui vous entourent. Vous devrez peut-être vous retirer dans une pièce sombre, prendre vos médicaments et dormir un moment. Votre famille, vos collègues ou vos amis devront peut-être prendre le relais.
Si quelqu’un doit beaucoup vous aider, il pourrait penser injustement que vous êtes paresseux ou que vous utilisez la migraine pour vous soustraire à vos responsabilités. C’est en fait une stigmatisation assez courante.
Et les gens confondent souvent la migraine avec d’autres types de maux de tête. Ils se demanderont peut-être pourquoi vous ne pouvez pas simplement prendre une pilule en pharmacie et vous en remettre. Mais c’est bien plus qu’un « simple mal de tête ». Cela peut durer plusieurs jours et comporte une longue liste de symptômes.
Par exemple, vous pourriez être extrêmement sensible à la lumière. Il peut donc être difficile d’aller au cinéma ou de conduire lorsqu’il fait clair. Vous devrez peut-être éviter les visites de jour à la plage ou au parc. Les plafonniers fluorescents, comme ceux courants dans les bureaux, peuvent également être douloureux.
Les personnes souffrant de migraine chronique ont souvent d’autres sens accrus. Certaines odeurs, comme celle du parfum de votre collègue, peuvent être envahissantes.
De plus, la migraine est une maladie chronique aux crises imprévisibles. Vous pouvez très bien fonctionner un jour et être complètement handicapé le lendemain. Pour une personne sans migraine, cela peut être difficile à comprendre ou à croire.
Recadrer les idées autour de la migraine
La migraine chronique se produit lorsque vous avez, en moyenne, 15 jours ou plus de maux de tête par mois. Au moins huit d’entre eux sont liés à la migraine, ce qui signifie que vous présentez des symptômes de migraine ou que vous répondez aux médicaments contre la migraine sur ordonnance.
Au minimum, c’est un casse-tête tous les deux jours. Certaines personnes ont des maux de tête continus. Cela s’ajoute à de nombreux autres symptômes invalidants qui peuvent survenir avant, après ou entre vos crises.
Il est facile de comprendre à quel point la migraine peut réduire votre engagement au travail, à l’école ou dans vos relations. Et à juste titre. Mais vous pouvez ressentir de la culpabilité ou de la honte quant à la façon dont votre état affecte les autres. Vous commencerez peut-être à croire et à absorber d’autres attitudes et stéréotypes négatifs concernant votre maladie.
Lorsque vous internalisez la stigmatisation, vous pouvez vous sentir anxieux, déprimé, impuissant ou indigne. Cela peut être dévastateur pour votre estime de soi et votre bien-être. La détresse psychologique peut alors affecter votre santé physique. Vous pourriez souffrir d’insomnie, de prise de poids, de problèmes du système immunitaire ou de tout autre problème médical associé aux facteurs de stress chroniques.
Mais il est important de savoir que vous souffrez d’une maladie dont vous n’êtes pas responsable.
Essayez de recadrer votre condition sous un jour plus positif. Informez votre médecin si vous avez du mal à le faire. Ils peuvent vous orienter vers un conseiller qui travaille avec des personnes souffrant de migraine.
Les professionnels de la santé peuvent également normaliser votre expérience et vous faire savoir que vous n’êtes pas seul. En fait, vous êtes une personne sur plus d’un milliard sur la planète qui vit avec la migraine.
Il est important d’être honnête
Vous ne voudrez peut-être pas attirer l’attention sur vous-même ou surcharger les autres. Mais les personnes sans migraine peuvent ne pas avoir la moindre idée de la gravité de votre maladie à moins que vous ne leur en parliez.
Vous pourriez vous sentir nerveux la première fois que vous vous ouvrez. Mais ce genre de discussions a tendance à vous permettre, à vous et à l’autre personne, de vous sentir mieux. Et vous vous sentirez probablement plus autonome lorsque vous vous débarrasserez de la stigmatisation entourant la migraine.
Comment parler à ses proches
Une bonne chose que vous pouvez faire est d’amener un membre de votre famille à votre prochain examen de migraine. Faites-leur savoir directement du médecin quel est votre diagnostic. Demandez à votre médecin de vous expliquer quels symptômes sont liés à votre mal de tête et de quel traitement vous pourriez avoir besoin.
Dans la mesure du possible, essayez d’inclure vos amis et votre famille dans votre plan de gestion. Les personnes qui se soucient de vous veulent vous aider, alors confiez-leur des tâches spécifiques. Dites à votre partenaire qu’il serait très utile qu’il puisse garder les enfants silencieux pendant vos attaques. Faites savoir à votre enfant de 3 ans qu’il peut vous apporter un gant de toilette froid et jouer tranquillement pour vous aider à vous sentir mieux.
C’est également une bonne idée de donner à vos proches un aperçu de vos traitements et de vos médicaments et de les préparer à partir avant une crise de migraine.
Et créez un plan de secours pour des choses comme qui viendra chercher vos enfants à l’école ou promènera votre chien. Demandez de l’aide à votre conjoint, ami, parent ou voisin en qui vous avez confiance. Et n’oubliez pas d’avoir un plan B pour le dîner. Mettez le nom et le numéro de votre pizzeria préférée directement sur le réfrigérateur.
Comment évoquer la migraine au travail
En raison de la stigmatisation structurelle – lorsque les attitudes négatives et les stéréotypes font partie des politiques, des lois et des pratiques organisationnelles – les personnes souffrant de maux de tête ont parfois du mal à obtenir les aménagements juridiques auxquels elles ont droit.
Mais la migraine est un problème de santé protégé par l’Americans with Disabilities Act.
Demandez à votre médecin de rédiger une courte lettre sur votre état. Ils peuvent inclure votre diagnostic et des instructions en cas de crise. Par exemple, vous devrez peut-être rentrer chez vous et dormir quelques heures, vous éloigner des lumières vives ou travailler dans un endroit sans parfum.
Remettez le billet de votre médecin à votre service des ressources humaines. Si vous travaillez pour une petite entreprise sans RH, vous devrez peut-être parler directement à votre superviseur.
Techniquement, vous n’êtes pas obligé de partager vos problèmes de santé avec vos collègues. Mais cela peut aller très loin si vous leur prévenez que vous souffrez de migraine. Faites-leur savoir à quoi s’attendre. Et élaborez avec eux des plans sur la façon dont vous vous occuperez de la situation si une attaque vous empêche de travailler.
Ne soyez pas timide avec votre médecin
Vous devez partager tous vos symptômes. Vous pourriez être surpris par le large spectre associé à la migraine, y compris toutes sortes de phénomènes étranges qui peuvent ne pas sembler liés.
Par exemple, vous pouvez avoir un brouillard cérébral constant ou ressentir des douleurs cutanées qui rendent difficile le port d’un chapeau ou d’une queue de cheval. Vous pouvez avoir des problèmes d’estomac comme de la diarrhée, des rots ou de la constipation. Vous pouvez sentir ou goûter des choses qui n’existent pas. Votre discours peut être brouillé ou la moitié de votre corps peut devenir engourdie.
Laissez votre médecin assembler les pièces du puzzle pour vous aider à comprendre ce qui se passe.
Trouver des groupes de soutien contre la migraine
Il peut être libérateur de partager ouvertement vos idées, vos sentiments et vos frustrations avec des personnes qui savent ce que vous vivez.
Vous pouvez en trouver d’autres dans le même bateau grâce aux communautés de migraine en ligne, aux réseaux sociaux ou aux groupes de défense. Cela inclut CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) et la communauté Facebook « Move Against Migraine » de l’American Migraine Foundation.
Et restez concentré sur l’avenir. De nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique arrêtent de faire des projets parce qu’elles ne veulent pas décevoir les gens en annulant. Mais lorsque vous faites cela, la vie devient plus petite. Vous pourriez commencer à manquer des choses qui vous apportent du bonheur et enrichissent vos relations.
