Par MICHAEL MILLENSON
« Une réforme », a écrit un 19ème« Une révolution est un transfert de pouvoir », a déclaré le parlementaire britannique du XIXe siècle.
Alors que nous célébrons la Révolution américaine, catalysée par des hommes qui ont rompu avec leurs pairs pour renverser une structure de pouvoir qui semblait immuable, célébrons également ces médecins qui ont rompu avec leurs pairs et ont déclaré l’indépendance des patients américains.
L’Empire britannique croyait qu’il exerçait «colonialisme bénin.” De même, les médecins croyaient traditionnellement « que les patients n’avaient besoin que d’une garde bienveillante », a observé le psychiatre Jay Katz dans son livre de 1984, Le monde silencieux du docteur et du patientEn conséquence, les médecins considéraient qu’il était de leur devoir moral d’agir en tant qu’« agents rationnels » au nom du patient.
La première étincelle qui a donné naissance à cette idée est survenue immédiatement après la Seconde Guerre mondiale avec la publication d’un livre, Le livre de bon sens sur les soins aux bébés et aux enfantsqui est devenu un best-seller surprise. Le Dr Benjamin McLane Spock, auteur et pédiatre, a dit aux parents que leur bon sens était souvent un guide aussi fiable que les conseils d’un médecin.
À l’époque, le Code d’éthique médicale de l’Association médicale américaine conseillait aux médecins de « faire preuve d’indulgence raisonnable face aux caprices des malades ». Même si les nouvelles mamans n’étaient pas malades, de nombreux pédiatres jugeaient néanmoins qu’il était totalement déraisonnable pour elles de décider du moment où allaiter leur bébé. Au lieu de cela, les médecins leur donnaient des horaires d’allaitement prédéfinis.
Spock, au contraire, a rassuré les mères en leur disant que des siècles d’histoire humaine ont montré qu’elles pouvaient décider elles-mêmes du moment où nourrir leur enfant, en le faisant « quand il semble avoir faim, quelle que soit l’heure ».
Comme je l’ai écrit dans une histoire de la médecine participativeà mesure que ces bébés grandissaient et devenaient adultes, ils « utilisaient des pressions juridiques, économiques et politiques pour saper une culture médicale qui croyait sincèrement que partager trop d’informations pouvait être nuisible ».
Mais tout au long de ce voyage, les patients bénéficieront d’une aide cruciale de la part de médecins dotés de l’imagination et du courage nécessaires pour penser et agir en dehors du paradigme existant.
Le processus ne s’est pas fait rapidement. Comme lors de la Révolution américaine, les abus ont dû s’accumuler et la résistance s’est construite. En 1970, un groupe de féministes de Boston, frustrées par un système qui leur disait d’écouter leur médecin et de ne pas poser de questions, a publié un livret intitulé Les femmes et leur corps. Un an plus tard, une décision judiciaire résultant d’une affaire de faute professionnelle obligeait pour la première fois les médecins à divulguer spécifiquement tous les risques d’une procédure dans un langage que la patiente pouvait comprendre. Un an plus tard, en 1973, ce qui était devenu le Boston Women’s Health Collective publiait Notre corps, nous-mêmesLe livre s’est vendu à des millions d’exemplaires.
Toujours en 1973, l’American Hospital Association, confrontée à la menace d’une action du Congrès, a adopté une « déclaration des droits des patients » qui contenait des garanties telles que le droit des patients à connaître le nom de tous les médecins qui les soignent !
Entre-temps, une poignée de médecins ont commencé à rogner le piédestal de la médecine, les recherches révélant des abus de pouvoir courants comme des amygdalectomies et des hystérectomies inutiles. John Wennberg, travaillant avec des collègues qui ont déployé des capacités informatiques naissantes, a démontré d’énormes variations même dans la pratique quotidienne des médecins d’une même région qui soignent le même type de patients. Les « caprices » du jugement, semblait-il, n’étaient pas seulement un problème de patients.
Les revues médicales à comité de lecture ont rejeté le premier article de Wennberg. L’université où il travaillait l’a poussé à trouver un autre employeur. Ses collègues médecins l’ont rejeté. Mais à mesure que les décideurs politiques s’inquiétaient de plus en plus de la flambée des coûts médicaux, les travaux de Wennberg ont été largement diffusés.
« Inévitablement, une fois que vous vous engagez dans la voie de la variation et que vous vous demandez quel taux est le bon, vous vous retrouvez confronté à la question de savoir qui prend la décision et quelles préférences sont prises en compte », a déclaré Wennberg plus tard. « C’est là que résident réellement les aspects révolutionnaires de ce que nous faisons. »
Suivant cette logique, Wennberg et un collègue médecin, Albert G. Mulley Jr. – qui avait fait l’expérience des effets de la variation des pratiques en essayant de traiter ses graves maux de dos – ont créé en 1989 la Fondation pour la prise de décision médicale éclairée. Sa mission était de développer et de diffuser des programmes vidéo permettant aux patients de devenir des partenaires de leurs soins.
C’est Wennberg qui m’a recommandé le livre de Katz, avec ses déclarations extraordinaires sur les « fantasmes » des médecins en matière de « contrôle autoritaire » et son accusation directe selon laquelle la réticence des médecins à impliquer les patients dans une réflexion commune sur les choix de soins constitue un « abandon » psychologique.
Comme Wennberg, Paul Ellwood, qui a inventé le terme « organisation de maintien de la santé », a également essayé de mettre en pratique la prise de décision partagée. En 1988, il a appelé à l’adoption d’une « technologie de l’expérience du patient ». En 1995, il a fondé la Foundation for Accountability (FACCT), avec des outils tels que « CompareYourCare » pour aider les patients à jouer un rôle plus actif dans les décisions médicales.
Pendant ce temps, Harvey Picker, un homme d’affaires prospère qui a dit qu’il voulait que le système de santé traite les patients comme des personnesnon pas comme des « imbéciles ou des stocks », s’est associé au Commonwealth Fund pour soutenir un groupe de chercheurs qui a promis de promouvoir ce que Tom Delbanco, le médecin responsable, a appelé « les soins centrés sur le patient ». Le livre du groupe, paru en 1993, À travers les yeux du patienta contribué à populariser le concept, qu’un rapport de 2001 de l’Institute of Medicine a officiellement désigné comme l’un des six objectifs du système de santé
C’est Delbanco qui, avec ses collègues, au cours de la première décennie du 21St siècle a fondé le «notes ouvertes » mouvement visant à donner aux patients le droit de consulter les notes du médecin qui étaient encore une partie cachée du dossier médical électronique. Cette initiative a finalement conduit à une législation et à des réglementations donnant aux patients un accès complet à toutes les informations de leur DSE.
Mais, bien sûr, à cette époque, il y avait un autre médecin vers lequel le public se tournait de plus en plus : « Dr Google », également connu sous le nom d’« Internet ». En 1996, le Dr Tom Ferguson, qui avait été rédacteur médical du Catalogue de la Terre entièrea écrit un livre intitulé, Santé en ligne : comment trouver des informations sur la santé, des groupes de soutien et des communautés d’entraide dans le cyberespace. Trois ans après sa mort en 2006un groupe de médecins et de patients fonderait la Société pour la médecine participative, suivant les principes d’un individu que CNN appellerait le « George Washington du mouvement du patient autonome ».
Aucun de ces médecins révolutionnaires n’a agi en vase clos. Bien qu’ils aient tous rencontré de la résistance, ils ont également bénéficié du soutien de leurs collègues, médecins ou non. Ils ont fini par être renforcés par l’activisme des patients, l’opinion publique, les exigences légales et, à un rythme lent, les changements dans la culture médicale. Ces changements, à leur tour, ont été le résultat du travail de médecins comme Donald Berwick, Paul Batalden, Leana Wen, Victor Montori, Danny Sands et bien d’autres.
Ce sont pourtant les médecins qui, au fil des ans, ont agi à plusieurs reprises pour libérer les patients du « contrôle autoritaire » – même si leur langage était plus diplomatique – qui ont ouvert la voie.
Michael L. Millenson est président de Health Quality Advisors LLC et auteur du classique Demanding Medical Excellence. Vous pouvez le joindre à l’adresse suivante : michael@conseillerqualitédesantép.
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