POTS a volé mon énergie et tout ce qui m’a fait, moi

Comme dit à Jacquelyne Froeber

Il y a environ 15 ans, je suis tombé vraiment malade. Cela a commencé avec une angine streptococcique. Puis mono. Je faisais de mon mieux pour survivre en tant que mère occupée avec deux jeunes enfants, mais la fièvre a commencé. Pendant des jours, j’étais hors service, en sueur et incapable de me calmer. Quand ma fièvre est tombée, j’étais tellement soulagée. Le pire était derrière moi et j’avais hâte de me sentir mieux.

Mais c’était comme si la gravité s’était infiltrée dans mes membres et avait jeté un sort sur mes muscles. Tout me paraissait lourd et j’étais si faible et fatiguée. Comme si je courais un marathon en ayant la grippe. Lorsque je n’ai pas eu la force de mettre les vêtements de mes enfants dans la machine à laver, mon mari m’a reconduite au cabinet du prestataire de soins. « Je ne vais pas mieux », dis-je, laissant les larmes couler sur mon visage. Il fallait trop d’énergie pour les effacer. Mais j’étais aussi en colère. Je n’avais que 31 ans. Je peux soulever un panier à linge. Quelque chose n’allait pas.

Le prestataire m’a diagnostiqué
Virus d’Epstein-Barr et j’ai dit que je ne pouvais pas faire grand-chose à part espérer m’en sortir. Meilleur scénario : je me sentirais mieux dans quelques semaines.

Mais ce n’est pas ce qui s’est passé. Je passais tout mon temps au lit, épuisée par rien, à peine capable de me lever pour aller aux toilettes. C’était comme si quelqu’un m’avait volé ma vitalité – mon identité – et j’étais trop fatigué pour la retrouver.

J’ai toujours été du genre à aller, aller, aller, donc cette nouvelle réalité était une torture. Je pouvais entendre mes enfants rire, courir et jouer. J’entendais mon mari mettre la table avec les assiettes que nous venions d’acheter et le tintement des verres pendant qu’il chargeait le lave-vaisselle. Chaque son me rappelait la vie qui me manquait. Cela a déclenché des moments d’énergie. Je relevais la tête et essayais de me relever, mais mon corps ne le faisait pas. J’ai commencé à me retourner contre moi-même. Peut-être que je n’en voulais pas assez. Peut-être que je n’ai pas fait assez d’efforts. Ensuite, je m’effondrais dans le lit, complètement vidé par mes pensées.

Les semaines se sont transformées en années et rien ne s’est amélioré. Certains jours, mes muscles étaient tellement épuisés que j’avais du mal à respirer. J’étais déprimé. Toutes mes forces ont été consacrées aux rendez-vous avec les prestataires dans l’espoir de trouver quelque chose – n’importe quoi – qui pourrait m’aider. Mais tout le monde disait la même chose : vous êtes anxieux, vous êtes déprimé et vous avez besoin de perdre du poids. Je prenais des médicaments contre l’anxiété et dépression. J’avais perdu du poids, mais mes symptômes étaient les mêmes. De plus, il était presque impossible de faire de l’exercice avec de telles sensations. Le cycle s’est poursuivi.

Les jours où je parvenais à sortir dans le monde, je ne pouvais pas passer plus de quelques minutes dehors. J’avais développé une intolérance à la chaleur, ce qui constituait un énorme problème en Alabama. J’allais bien une minute, puis j’étais essoufflé, étourdi et confus la suivante. J’avais l’impression d’étouffer et mon cœur était une torche. Mon visage est devenu violet. Même lorsque je me suis mis à la climatisation, il m’a fallu beaucoup de temps pour faire baisser ma température corporelle. L’intolérance à la chaleur a ajouté une autre couche de torture. Ma dépression s’est aggravée. Je me sentais coincé dans la maison.

Le plus dur, c’était de ne pas être là pour mes enfants. Ils étaient si jeunes – ma fille avait 3 ans et mon fils 7 ans lorsque je suis tombée malade pour la première fois. Un jour, j’ai emmené ma fille avec moi à un rendez-vous avec un psychiatre et elle a regardé le médecin et lui a dit : « S’il vous plaît, aidez ma mère à ne pas être si fatiguée. » Cela m’a brisé le cœur en un million de morceaux. Ce n’était pas seulement moi qui me sentais impuissant. Nous le ressentions tous.

Alyson et sa fille en Alabama, 2011.

Un jour, mon père m’a appelé et il était vraiment excité. Il m’a dit de me faire tester lupus. « C’est peut-être ce qui ne va pas chez toi! » À un moment donné, un ami dermatologue avait pensé que mon père aurait pu lupus à cause d’une éruption cutanée en forme de papillon sur son visage, et nous avons des éruptions cutanées similaires, alors peut-être que j’avais quelque chose comme ça.

Je suis allé chez un rhumatologue quelques jours plus tard et je n’avais pas de lupus, mais mes marqueurs inflammatoires étaient hors du commun.

Le prestataire a pensé que je pourrais souffrir de ce qu’on appelle le syndrome de tachycardie orthostatique posturale post-virale, ou POTS. J’avais envie de crier. Pendant si longtemps, j’ai cherché une réponse et pendant tout ce temps, il ne me restait plus qu’à passer un simple test. Pourtant, j’étais heureux d’obtenir toute information qui pourrait me permettre de retrouver ma vie. Pour obtenir un diagnostic POTS, j’ai passé un test sur table inclinable où j’étais littéralement attaché à une table et incliné vers le haut. Ma tension artérielle a chuté et je me suis évanoui, ce qui est le signe distinctif du POTS.

Quand je suis revenu à moi, j’étais ravi. J’ai vécu trop longtemps avec ce doute qui pesait sur moi. Peut-être que je n’étais pas seulement paresseux, déformé et dramatique. La vérité était que mon système nerveux avait été endommagé par une infection virale – probablement lorsque j’ai reçu un diagnostic de mono – et que le trouble provoquait fatigue et surchauffe.

J’étais tellement excité que je pouvais à peine cracher le mot « traitement ». J’étais prêt à commencer tout de suite. J’ai remarqué que le prestataire n’avait pas l’air aussi heureux que moi. Il m’a dit que les options de traitement variaient d’une personne à l’autre et qu’elles dépendaient beaucoup du mode de vie. Et il n’y a pas de remède contre le POTS. Fondamentalement, il n’existait pas de pilule ou de procédure qui pourrait me ramener à l’Alyson pétillante et énergique que j’étais auparavant.

J’ai commencé à pleurer mon ancien moi là, au bureau. J’avais gardé l’espoir qu’une fois le diagnostic posé, je pourrais me sentir à nouveau moi-même. D’une manière étrange, c’était libérateur de savoir que je ne pourrais jamais retourner à mon ancienne vie. Je n’avais pas d’autre choix que d’aller de l’avant et d’apporter les changements qui convenaient le mieux à ma vie avec POTS.

Premièrement, cela signifiait déménager. Nous aimions notre vie et nos amis solidaires en Alabama, mais je ne pouvais pas me sentir prisonnier dans ma propre maison. Nous avons fait nos valises et avons déménagé dans le Michigan où le temps est plus frais. J’ai senti une différence presque immédiatement. Je peux promener notre chien et regarder mes enfants faire du sport à l’extérieur. Je suis allé faire du shopping chez Target pour la première fois depuis longtemps et je n’ai pas fait de sieste après. J’avais l’impression d’avoir gagné à la loterie.

Alyson et son mari dans la neige du Michigan, 2023.

La liberté de bouger sans me soucier de la chaleur a changé la donne pour ma santé mentale et physique. Je suis tellement plus actif et je prends aussi un bêtabloquant à faible dose et un médicament contre le type 2. diabète, ce qui, je pense, a également aidé à soulager mes symptômes du POTS. Cependant, j’ai encore des poussées et je dois me rappeler que j’ai une maladie chronique et ne pas me pousser trop loin.

À travers tout cela, mon mari a été mon roc. Quand j’ai commencé à douter que quelque chose n’allait vraiment pas chez moi, il a mis fin à ces pensées et m’a encouragé à continuer à chercher la vérité. J’ai appris qu’il faut des années à la plupart des femmes pour obtenir un diagnostic de POTS. Mon conseil est de croire en vous et de vous rappeler que rien de tout cela n’est de votre faute. Et demandez le test de la table inclinable. Parfois, bouleverser votre monde est la meilleure chose que vous puissiez faire.

Vous avez de vraies femmes, de vraies histoires que vous souhaitez partager ? Faites le nous savoir.

Nos vraies femmes, vraies histoires sont les expériences authentiques de femmes réelles. Les points de vue, opinions et expériences partagés dans ces histoires ne sont pas approuvés par HealthyWomen et ne reflètent pas nécessairement la politique ou la position officielle de HealthyWomen.